Utsjasad från mitt eget liv

Utsjasad från mitt eget liv

Jag vill så mycket men har så lite kapacitet kvar. Tyvärr har många försök att aktivera mig ur sjukdomen och många tillfällen av att gå på energi på kredit medfört att mitt liv har krympt så mycket att dagarna till stor del handlar om det basala, som att äta, borsta tänderna och lyckas tvätta mig. Den kraft som finns över går i huvudsak till mitt barn, därefter försöker jag ha något slags socialt liv via chattar. Då och då skriver jag någon text här men som ni märker så blir det inte så ofta.

Så gott det går så försöker jag behålla delaktigheten i mitt eget liv men i ärlighetens namn så upplever jag mig ofta motarbetad. Den muntliga kommunikationsnormen gör att jag utestängs från samtal med mina egna vårdkontakter, myndighetskontakter, socialt liv och mycket som rör mitt barn. Det är förvisso tungt för mig att läsa och skriva mail, jag behöver medvetet avsätta tid för det och vila före och efter, men det går i alla fall i liten skala. Tyvärr så saknas vilja eller förmåga hos vård, myndigheter och många andra.

Till skillnad från vad många verkar tro så handlar det inte bara om att det saknas infrastruktur för att t ex chatta med mina vårdkontakter, även om det också är ett uppenbart problem. Det verkar som att många människor blir väldigt provocerade av att endast ha skriftlig kontakt och ärligt talat så förstår jag inte varför.

Jag har fått förklarat för mig att det delvis handlar om spårbarheten, det vill säga att det som sägs i ett mail kan kollas upp senare och att många finner det obehagligt, av oklar orsak. Andra hänvisar till att när man inte hör tonfall och ser kroppsspråk så blir det fler missförstånd. Båda dessa invändningar gör mig förvirrad, eftersom det är tydligt att de utgår ifrån vad som fungerar för normfugnerande människor. Det kanske är obehagligt (jag förstår inte varför men accepterar att det kan vara så) för någon annan att det som sas kan dubbelkollas i efterhand men för mig är det helt nödvändigt, eftersom mitt minne är så dåligt. När det gäller tonfall och kroppsspråk så blir jag ofta väldigt missförstådd i muntliga samtal och min oförmåga att processa ljud någon längre tid gör att jag absolut inte kan dra nytta av tonfall och kroppsspråk, jag måste fokusera allt vad jag har på att förstå orden som kommer ur den andras mun.

I teorin handlar det om att olika personer funkar olika och vi har därför olika sätt att kommunicera. I teorin skulle det kunna vara en enkel och värderingsfri sak att påstå. I praktiken så är det dock den normfungerandes sätt som stämplas som det universellt bästa och jag sjasas ut till periferin av mitt eget liv. Jag tystas, eftersom mina skrivna ord aldrig räknas lika mycket som en normfungerandes ord i ett fysiskt möte med muntligt samtal.

Advertisements

2 thoughts on “Utsjasad från mitt eget liv

  1. Jag har ju “bara” ME men det är helt uppenbart redan där att man inte kan prata för sig själv. Även såna man har skrivit till och inte angett sitt nummer ringer upp. Nu står min mans mobilnummer på alla mina vårdkontakter, men larmfirman, ComHem mm ringer alltid mig. Det blir så bökigt. Ett telefonsamtal är ju en 500:edel av en vanlig människas dag, medan det för oss kan vara den enda saken man klarar på tre dagar. Jag hade aldrig trott att man kunde bli så här sjuk.

    Liked by 2 people

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s