Hjälp personer med sjukdomen ME i sociala medier

Syntolkning: En animerad figur hjälper en annan animerad figur över en mur.

 

Sjukdomen ME har fått en del uppmärksamhet den senaste tiden. Jag har sett många som uttrycker sympati med oss patienter och flera personer har frågat om vad omgivningen kan göra för att förbättra den ofta absurda situationen för oss som är sjuka. Här kommer därför en lista som lämpar sig särskilt för dig som är aktiv i sociala medier, till exempel på Twitter eller Facebook.

  1. Börja efterfråga rapportering om den biomedicinska forskningen av branschtidningar som till exempel Dagens Medicin och Läkartidningen. I dagsläget rapporteras det ytterst sällan om den biomedicinska forskningen vilket medför att de framsteg som faktiskt görs sprids i för låg grad i vården.
  2. Sprid patientberättelser och nyheter om biomedicinsk forskning om ME, så att kunskapen ökar.
  3. Använd benämningen ME eller ME/CFS men undvik “kroniskt trötthetssyndrom”, eftersom det är ett missvisande namn som myntades av forskare som begick forsknignsfusk för att gynna försäkringsindustrin.
  4. Säg ifrån när hånfulla eller andra former av nedvärderande attityder mot ME-patienter sprids. Vad observant när ME-patienter beskrivs, fråga dig om det skulle vara respektfullt att till exempel beskriva MS-sjuka på samma sätt. Om svaret är nej så är det inte okej att att beskriva ME-sjuka så heller.
  5. Var kritisk innan du delar artiklar som påstår att det finns mirakelkurer som botar ME. ME är en sjukdom som har utnyttjats av en grupp forskare för att tjäna pengar på just sina metoder. Det finns ingen evidens för att KBT och fysisk aktivitet är fungerande behandlingar, däremot finns många patientberättelser om att i synnerhet fysisk aktivitet har medfört permanent försämring.
  6. Om du har möjlighet: Läs gärna på mer om ME och forskningsläget, till exempel här. Ju mer påläst du är desto mindre risk att du sprider desinformation. Här finns ett exempel på hur desinformation kan spridas på ett subtilt sätt som motverkar kunskapsspridning.

Sammanfattningsvis så handlar kampen för ett bättre liv för ME-sjuka bland annat om att öka kunskapen och minska desinformationen och myterna. Om omgivningen engagerar sig och hjälper oss som är sjuka med det så kommer våra liv antagligen att bli radikalt mycket bättre.

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s