ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

Hur hanterar människor att leva i något som ter sig så absurt att det inte går att ta in? Hur orkar människor leva i en verklighet som är så bisarr att omvärlden inte tror oss? Jag kan inte svara för någon annan men jag vet hur jag har hanterat det – jag har kämpat med näbbar och klor, med lånad kraft, för att lägga fram sakliga fakta för att förstå. Har det hjälpt? Oklart.

De senaste sex åren i mitt liv har präglats av absurditet. Inte för att en vanlig influensa övergick i en neurologisk, immunmetabol sjukdom, utan på grund av hur omvärlden och sjukvården har hanterat det. Innan jag blev sjuk hade jag haft svårt att föreställa mig att det kunde gå till så här. I vilken värld blir patienter försämrade av utredningar, undersökningar och behandlingsförsök utan att vårdpersonal tar det på allvar? I vilken värld vägrar vårdpersonal att journalföra de negativa konsekvenserna av behandlingsförsök, bara för att behandlingen var den heliga fysiska aktiviteten och mindfulness? I vilken värld kan symtombilden peka mot en diagnos men vårdpersonal ändå välja en annan, bara för att den mest troliga diagnosen är stigmatiserad?

I den värld vi lever i just nu, när det rör sig om personer med sjukdomen ME/CFS.

Jag har frågat mig gång på gång hur det är möjligt att Socialstyrelsen, IVO, SKL och majoriteten av alla individer som jobbar i vården kan låta något så bisarrt pågå. Läser ingen forskningen? För den som läser måste väl rimligtvis se att en viss gren, den biopsykosociala forskningen om ME/CFS (till exempel PACE-studien), är präglad av så mycket fusk och usel metodologi. Ingen som har läst den kan väl ta den på allvar?

Antagligen läser de flesta inte forskningen, vilket inte hindrar folk från att uttala sig och tycka saker om ME. Om det är korrekt eller inte, om det innebär desinformationsspridning och därmed ytterligare vårdskador eller inte verkat inte spela någon roll. Lägg till att media gärna spär på förvirringen os sjukdomen genom att kalla oss “kroniskt trötta”, ett effektivt sätt att osynliggöra de allvarligaste och mest plågsamma delarna av sjukdomen*. Desinformationen och myterna tillåts florera fritt och vi patienter skadas om och om igen när vi felbehandlas i vården.

Förlåt, nu tappar jag fokus. Tillbaks till ursprungsfrågan, hur hanterar jag som ME-sjuk att inte bara vara svårt sjuk utan också leva i en värld som präglas av så mycket absurditet att självtvivlet blir enormt? Rent praktiskt har jag pressat mig själv (tragikomiskt, jag vet) hårt för att traggla igenom studier och olika dokument för att få fatt i sanningen. Och visst har mina efterforskningar hjälpt mig att inte bli deprimerad av all förvirring. Nu har jag dock nått en punkt där det verkar som att många år av gaslighting, manipulation och hjärntvätt från sjukvården och andra aktörer börjar ta ut sin rätt.

Jag kanske inte borde skriva det här. Risken är stor att det missförstås. Men jag tänker skriva ändå, för att det är sant och vi behöver mer sanning och mindre lögner om ME.

Att gång på gång få höra att svart är vitt, att upp är ner, att febern, smärtan och arytmierna inte finns och att försämringarna av undersökningar och behandlingar inte finns – det har gjort något med mig. Sjukvården har blivit en farlig och oförutsägbar plats där jag är rättslös. En plats där det är fritt fram för människor att skada mig utan att det ger några som helst konsekvenser för förövarna. Konsekvenserna av att leva som misstänkliggjord, hånad och felbehandlad är inte bara förvärrad sjukdom och ett liv som har krympt till minst 23 timmars sängvila varje dag, där en dusch ger mig feber, brännande hud och ett hjärta som inte kan hålla takten. Konsekvensen för mig är också en bottenlös sorg över att ME-sjuka som grupp inte anses värda mer i omvärldens ögon.

 


*Jag är mycket väl medveten om att det är oerhört jobbigt att leva med kronisk trötthet. Det förändrar inte att det bara är ett av många symtom hos personer med ME och att det är missvisande att plocka ut ett symtom och tro att det är hela sjukdomsbilden.

Läs gärna även bloggen Livets bilders inlägg om ME/CFS och vårdskador.

Advertisements

2 thoughts on “ME-sjuka förtjänar sanning, respekt och att inte bli skadade i vården

  1. Din beskrivning av sjukdomssyndromet ME/CFS, stämmer in till punkt och pricka och jag kan bara instämma i din erfarenhet, hur absurt det blir när man har diagnosen.
    Det absurda är att vare sig läkare eller sjukvården på någon nivå känner till sjukdomen, trots att den har klassats av WHO för mycket länge sedan som den neurologiska sjukdomen G93.3.
    När sjukdomen klassats för decennier sedan, tycker man att lärosätena borde ha någon form av kunskap att lära ut till blivande läkare, så att inte läkare skall stå helt okunniga inför sjukdomen och dess natur.
    Dessutom borde fortbildning och uppdatering om ny kunskap, ge läkare möjligheter att göra sig kunniga inom dessa outforskade områden.
    Vem är ansvariga för att den här fortbildningen inte fungerar är min enträgna fråga.
    Vi med denna sjukdom har tagit stort ansvar för att överföra kunskap, men utan att känna någon respons i vår strävan.
    Många med den här sjukdomen har tvingat sig till fördjupning trots svåra symtom och total utmattning, för att om möjligt hitta en väg till förbättring.
    ME-sjuka förtjänar i sanning, respekt och att inte bli skadade i vården, vilket jag i alla fall finner är ett rimligt minimikrav.

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s