Vad personer med ME bör veta om autister

Innehållsvarning: TBA, IBT, ABA, misshandel

 

Den senaste tiden har jag blivit medveten om att forskare som har gjort intressanta studier om ME (myalgisk encefalomyelit/encefalopati) även har börjat intressera sig för autism. Jag har själv en fot i det autistiska världen och en i ME-världen och har försökt sammanfatta några tankar kring det.

Autister och ME-sjuka är två grupper som har en hel del gemensamt och som skulle kunna ha nytta av att hjälpa varandra. En del symtom är gemensamma, till exempel ljud- och ljuskänslighet, påverkan på hur vi kommunicerar och kravet på att medvetet planera vad vi lägger ork på. Med tanke på de gemensamma symtomen så skulle autister och ME-sjuka kunna gå ihop och ställa krav för att förbättra tillgängligheten i samhället, till exempel i vården. Om det ska vara möjligt så krävs det förstås att båda grupperna visar varandra respekt. Här kommer därför tre punkter om autistiska personer som jag tror att personer med ME kan ha nytta av att känna till.

1) Först och främst: Ord är viktiga. Vilka ord vi väljer spelar roll. Många autister föredrar begreppet “autistisk person” framför “person med autism”, men inte alla. Anledningen är att autismen är en del av personligheten och ingenting som går att hänga av sig som en ryggsäck. Jämför med beskrivningen “en kort person” i stället för “en person med korthet”. Det finns dock en historisk bakgrund till det här som handlar om avhumanisering och att vissa forskare tidigare beskrev autister som “inte riktiga människor”. Det historiska arvet är komplext men det viktiga är att alltid lyssna på vad en autistisk person väljer att kalla sig, inte vad anhöriga, forskare eller specialpedagoger anser är korrekt. Själv tillhör jag de som föredrar “autistisk person” men för att gardera sig kan man medvetet alternera mellan båda uttrycken i en text. Om du däremot bara använder “person med autism” så signalerar du till stora delar av det autistiska communityt att du tar avstånd. Många ME-sjuka känner säkert igen sig i att det är provocerande när någon kallar oss “kroniskt trötta”, då det upplevs som väldigt missvisande. På samma sätt är det för många autister att bli kallade för ett uttryck som inte stämmer överens med den egna upplevelsen.

Två streckgubbar. Den ena håller i en väska so är regnbågsfärgad, över den figuren står det "person with autism". Den andra streckgubben har ingen väska utan huvudet är färgat som en regnbåge. Över den figuren står det "autistic person".
Bild som illustrerar skillnaden mellan “person med autism” och “autistisk person”. Klicka på bilden för att komma till källan.
2) Den andra punkten är att aldrig någonsin anta att autister vill bli botade. Visst finns det de som vill bli av med sin autism men många vill inte bli botade då vi ser autismen som en del av vår personlighet. Att bota autismen skulle vara som att förgöra oss själva. Vissa vill bli av med de delar som är besvärliga (till exempel sömn- och magproblem som är vanliga), andra vill inte bli av med någonting. För att inte uttrycka sig kränkande är det viktigt att uttrycka sig på ett sätt så att det framgår att man inte tar för givet att autister vill bli botade eller att bot per automatik skulle vara någonting bra. Autism är ingen sjukdom, utan en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som verkar bottna i hur vi tar in och bearbetar information. Att många autister upplever sekundär psykisk ohälsa handlar ofta om ett otillgängligt samhälle.

Ämnet bot av autism är väldigt laddat för många autister. Anledningen är att generellt så har bot av autism handlat om olika former av beteendeterapi där målet är att få autisten att bete sig så icke-autistisk som möjligt, “indistinguishable from non-autistic peers” . Beteendeterapin (brukar kallas ABA, TBA, IBT) har historiskt varit mycket inhuman och ibland handlat om ren tortyr. Det pågår fortfarande (om än i mildare former och i dag kallas även vissa insatser för TBA fast det inte är samma sorts behandling, se exempel från habilitering i Sverige här) och förespråkarna hävdar ofta att det är evidensbaserat. Tittar man närmare på forskningen så är evidensen inte alls så stark som förespråkarna påstår. (Med andra ord, stora likheter med GET och KBT för ME.) En del av kritiken mot de här formerna av beteendeterapi är att målet är “normalt beteende”, i stället för att personen ska må bra. I Sverige saknas det statistik men i bl a USA så har det gjorts enkätundersökningar (som jag inte hittar just nu) som visar att en hel del av de vuxna autister som fick den här typen av beteendeterapi som barn mår väldigt dåligt av det i vuxen ålder, vissa har utvecklat posttraumatiskt stressyndrom av det.

Andra metoder som används för att försöka bota autism är också väldigt hemska och jag varnar känsliga läsare för resten av det här stycket. Det handlar om föräldrar som ger sina barn blekmedel antingen att dricka eller som lavemang, i tron att det ska döda parasiter i tarmen som de tror orsakar autism. Det finns minst en hemsida där föräldrar till autistiska barn postar bilder på barnets avföring och pekar på att det har kommit ut parasiter. Det är dock inte parasiter utan delar av tarmslemhinnan som har kommit ut.

“Bot mot autism” är alltså förknippat med avhumanisering och regelrätt misshandel av autister, därför är det en mycket känslig fråga.

3) Som tredje punkt vill jag ta upp autismforskning. Det har genom åren producerats enormt mycket dålig forskning om autism, precis som om ME. Det handlar om forskning som inte har gjort livet bättre för autister utan snarare fokuserat på att vara kärriärbyggande för forskare (åter igen, många likheter med ME). Till exempel lanserade en forskare vid namn Simon Baron-Cohen teorin om att autism beror på en extremt manlig hjärna. Den teorin ifrågasätts av såväl autister själva som en hel del forskare men den har gjort stor skada då den medförde att många autistiska flickor och kvinnor aldrig blev diagnostiserade och i stället har utvecklat psykisk ohälsa som följd av att möta en väldigt otillgänglig omvärld utan stöd och förståelse. Många autister är därför med rätta misstänksamma mot forskare som inte har någon förankring i autisters levda verklighet.

Avslutningsvis så tror jag att personer med ME har allt att vinna på att visa autister respekt och tänka på ordval och utgångspunkter. Då kan vi hjälpas åt med att till exempel ställa krav på vården för att öka tillgängligheten. Många med ME har svårt att kommunicera på vissa sätt och det är ett problem att det är svårt att kontakta vården på annat sätt en via telefon. Det är ett problem även för många autister och vi skulle kunna göra gemensam sak av att kräva att vården utvecklar flera former för kommunikation. På samma sätt har ME-sjuka och autister gemensamma intressen i att få vården att skapa väntrum med dämpad belysning och utan en radio som står på. Det viktiga är att föra dialog MED autister i stället för att prata om autister. Nyckeln till ett konstruktivt samarbete mellan autister och ME-sjuka är att hela tiden tänka på att autister är experter på hur det är att vara autist.

 


För vidare läsning:

Identity-First Language av Autostic Hoya. En text (på engelska) som förklarar varför många autister föredrar att kallas “autistisk person” i stället för “person med autism”.
Om du är osäker, säg autistisk av Anarkoautism. Inlägg som förklarar varför det är bäst att säga “autistisk person”.
Att tala om att Bota Autism är att uppmana till våld mot autister av Anarkoautism.Beskriver varför bot av autism är laddat.
Autism är ingen tragedi. Autismforskningen är det däremot av Trollhare. Ett inlägg som beskriver hur mycket autismforskning har utformats på ett sätt som inte hjälper autister.
Stödfrågor till arbetsterapeuter som arbetar med personcentrering och delaktighet av Autistiska Manifestet. Skrivet ur autistiskt perspektiv men väldigt applicerbart för att göra vården för ME-sjuka mer tillgänglig.
Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s