Anhörigperspektiv kan aldrig ersätta patientperspektiv

Så är det almedalsveckan och det ska samtalas och mobiliseras och eftersom jag är intresserad av sjukvård så ser jag en del information om vilka vårdrelaterade diskussioner som är planerade. En sak som förbryllar mig är hur anhöriga används för att företräda patientperspektiv. Som om anhörigperspektiv och patientperspektiv vore samma sak.

Att vara anhörig till en patient i vården betyder för många att en hel del tid och ork läggs på sjukvård, att hjälpa till med egenvård och inte minst att hjälpa till eller helt ta över den kafkabetonade myndighetsadministrationen och samordningen som många sjuka människor är för sjuka för att klara av. Anhörigperspektiv förtjänar därför att belysas som det helt egna perspektiv det är, för det finns massor med märkligheter att ta upp. Ta till exempel det här fenomenet med att anhöriga förutsätts vara friska och normfungerande och därför av bara farten får dra orimligt tunga lass när vård, stöd och omsorg är otillgängligt utformat. Det och mycket annat är viktiga faktorer att belysa för att göra vården bättre men i det här inlägget kommer jag inte att gå in närmare på vad anhörigperspektiv är, för det förtjänar ett helt eget inlägg. I stället ska jag försöka besvara frågan: Varför är det viktigt att skilja på anhörig- och patientperspektiv?

För det första så behöver patienters egna röster värderas mycket högre om vi ska få bukt med den objektifiering och avhumanisering av patienter som sker idag. Anhöriga får gärna belysa sin anhörigsituation men bör avstå från att ta plats från patienter och tala om patienter och i stället hjälpa till med att lyfta fram patienters egna röster. Många sjuka/funkisar släpps inte fram i diskussioner om sjukvård generellt och i våra egna vårdmöten specifikt. Att låta anhöriga tala för oss riskerar att fortsätta tysta oss.

Genom att tala om oss patienter i stället för med oss upprätthålls det mönster som underordnar oss vården. Det mönster som gör det möjligt att inte lyssna på oss. I vården blir vi ofta reducerade till objekt som vårdpersonal ska fixa, vi blir avhumaniserade och vad vi har att berätta ses inte som särskilt intressant. Om anhöriga deltar i samtal på bekostnad av faktiska patienter så förändras ingenting.

Att göra patienter till jämlika samarbetspartners kräver att patienter blir självklara deltagare i alla samtal om vården. Ju mer utsatt en patientgrupp är i vården, desto viktigare att personer från den gruppen deltar i utformningen av vården. Ju svårare en patientgrupp har att kommunicera på det sätt som vården kräver, desto viktigare att alla aktörer, även anhöriga, gör sitt yttersta för att lyfta fram den patientgruppens perspektiv. 

Således räcker det inte att ibland bjuda in en och annan patient som klarar att transportera sig, sitta upp och föra muntliga konversationer, för de patienterna delar inte nödvändigtvis perspektiv med de sängliggande, hem- eller sjukhusbundna patienterna som har svårt att prata, eftersom alla former av AKK ofta betraktas som sämre kommunikationsformer i vården. Den patientgruppen får nästan aldrig komma till tals, utan i stället får vi på sin höjd företrädas av anhöriga, om vår existens erkänns alls när vårdens utformning diskuteras. Genom att våra anhöriga talar för oss återskapas dock idén om att vi är objekt att talas om, vi är de andra, de som ingen förväntas lyssna på. Då är det heller inte så konstigt att det är det bemötande som också präglar våra vårdmöten. När jag inte orkar prata men fortfarande skulle orka skriva så vänder sig vårdpersonal hellre till min partner än har skriftlig interaktion med mig. Så går en massa information om symtom och reaktioner på behandlingar förlorad, och mitt lidande ökar. 

Den andra anledningen till att vi bör skilja på patient- och anhörigperspektiv är att alla anhöriga inte är bra på att företräda den berörda gruppens intressen.

Många anhöriga gör stora insatser men tyvärr finns det inom vissa grupper en kultur där anhörigas röster värderas högre än funkisars/sjukas röster. Jag ser till exempel med jämna mellanrum hur vuxna autister behandlas illa av föräldrar till autistiska barn. Föräldrar som antagligen kämpar hårt för att ge sina barn ett bra liv men som i sin kamp har glömt att autister (med eller utan talat språk) har egna viljor och egna röster. 

Nu undrar säkert någon hur jag tänker om de patienter som har dött, eller som ligger i koma, ska deras perspektiv aldrig komma fram? Det finns förstås patienter som absolut inte kan berätta sin egen berättelser eller företräda sig själva. I de fallen är det antagligen bättre att anhöriga försöker föra fram deras perspektiv och ge eventuell upprättelse än att sanningen aldrig kommer fram. Det här inlägget handlar inte om anhöriga som till exempel har fått se någon de älskar dö av vårdskador och därefter kämpar för att samma fel inte ska göras igen. Det här inlägget handlar om att sluta agera som att anhörig- och patientperspektiv är samma sak.

Anhörigperspektiv är viktigt och värdefullt för att förbättra vården men det är inte samma sak som patientperspektiv. Framför allt får anhöriga aldrig användas som ett alibi för att inte lyssna på patienter. Om vi håller isär begreppen och erkänner de maktobalanser som finns – inte bara mellan vårdpersonal och patienter utan även mellan anhöriga och patienter – så tror jag att vi kan skapa konstruktivare samtal. En mer jämlik vård kommer den dag alla inblandade erkänner sin makt, för det är bara när vi erkänner vår maktutövning som vi kan förändra den.

 


Jag som skriver är kroniskt sjuk, funktionsnedsatt och anhörig i egenskap av förälder till ett funktionsnedsatt barn.

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s