Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Sjukvården måste ta till sig av forskningen

Varje vecka kommer jag i kontakt med människor som är sjuka i ME (myalgisk encefalomyelit) men som får höra av vårdpersonal att deras sjukdom inte finns och de får därför ingen hjälp av vården. Hur kan det komma sig att det är så? Idag är det internationella ME-dagen och dagen till ära ska jag belysa den cirkel av okunskap som är en av orsakerna till den både bisarra och fruktansvärda situation många med ME befinner sig i.

Den här dagen förra året skrev jag om min egen historia av att insjukna i ME och att ingen vågade ställa diagnosen, trots att det under de fem år som gick från insjuknande till diagnos var ett antal personer som misstänkte ME. I det inlägget konstaterade jag att mitt hopp om ett bättre liv låg i ökad kunskap. Under året som har gått har min förhoppning delvis blivit verklighet. Den biomedicinska forskningen har gjort stora framsteg, bland annat har man funnit störningar i energiproduktionen och dessutom så har PACE-studien (som påstod att ME kunde botas med träning och beteendeterapi) avslöjats som fusk.

Tyvärr har sjukvården i Sverige inte tagit lika stora steg framåt  som forskningen när det gäller kunskapen om ME. I en artikel i Borås Tidning för bara ett par veckor sedan kunde vi läsa om Susanne Lund som är svårt sjuk i ME och inte får någon hjälp. En överläkare på en neurologklinik försvarar att Susanne och andra ME-sjuka inte får vård med motiveringen att han inte delar uppfattningen att ME är en neurologisk sjukdom. Han förespråkar träning och beteendeterapi mot ME, trots att det alltså saknas evidens för de behandlingsformerna. Tvärt om är vi många som har blivit avsevärt försämrade av träning. Världen över är vi miljontals människor som lever inlåsta i våra hem, saknade i våra egna liv, för att vården inte vill ta till sig den kunskap som finns och i stället felbehandlar oss så att vi blir ännu sjukare.

Den här överläkaren är inget undantagsfall, tvärt om vittnar många ME-sjuka om att de ofta möts av enorm okunskap. Patienter får höra av vårdpersonal att de inte tänker läsa på om de biomedicinska forskningsresultat som löpande publiceras, eftersom de “inte tror på ME”. I stället klamrar de sig fast vid PACE-studiens grundlösa påståenden. Trots att vi i Sverige har en viss enighet om vikten av att all sjukvård ska baseras på evidens, så fortsätter stora delar av vården att basera sig på gamla myter. Varför?

För att många har bestämt sig för att ME (eller kroniskt trötthetssyndrom som de missvisande kallar det) inte finns och eftersom det inte finns så tänker de inte läsa på. Eftersom de inte tar del av forsknignsframsteg så behåller de sin felaktiga uppfattning, som grundar sig på forskningsfusk och fördomar. Sjukvården hamnar i en ond cirkel av arrogans och okunskap. Det här mönstret måste få ett slut.

Det är dags att ta nästa steg nu. Det är dags för kunskap om ME att nå vården på bred front och att alla som är sjuka i ME får god, evidensbaserad vård. Kom igen nu vårdpersonal, en bättre vård är möjlig.

 


Den 12 maj är internationella ME-dagen. Riksföreningen för ME-patienter deltar i år i den internationella kampanjen Millions Missing för att uppmärksamma de miljontals ME-sjuka som fattas i sina egna liv, till följd av det undermåliga bemötande som ME-sjuka får inom sjukvården och av samhällets stödinstanser. Besök gärna facebookeventet eller RME:s hemsida för mer information.

Du kan även ge en gåva till forskningen via patientföreningen RME:
Bankgiro: 136-7481
Swish: 123 056 33 95

 

 

Advertisements

4 thoughts on “Sjukvården måste ta till sig av forskningen

  1. Men herregud, jag har ändå fått en bild genom din blogg att det inte är en etablerad diagnos osv, men nu googlade jag och läste bland annat på 1177.se och fick en helt annan bild. För den som vet hur kunskapsspridning inom vården går till i Sverige så vet man att det är en rätt lång process innan det öppnar specialiserade mottagningar och skrivs information från den offentliga hälso- och sjukvården så här. Nu när jag läser om det så verkar det ju inte finnas något som i dagsläget talar för att det inte “finns”. Det här är ju horribelt!

    Liked by 1 person

    1. Jag vet, det är så absurt att det är svårt att ta till sig. Det finns forskning och Stockholms läns landsting har ett bra vårdprogram och två specialistmottagningar. Det forskningsfusk och den smutskastning av patienter som ligger bakom finns beskrivet på https://pacegranskaren.wordpress.com/2016/09/30/sinnesstamningar-och-ovetenskap-del-4-sammanfattning/ med källor angivna, men det är så ofattbart att de flesta inte tror på det.

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s