Tvärvändning: Från kamp till samarbete

En rollator som funkar som serveringsvagn kan vara till hjälp för den som kan gå med kryckor och vill kunna hämta mat från köket och ta med sig till sängen eller soffan.

Att bli sjuk i en svårt funktionsnedsättande sjukdom som ME innebär att behöva göra stora omställlningar i vardagen. Oavsett hur livet såg ut innan sjukdomen så blir det nästan alltid väldigt annorlunda när kapaciteten krymper avsevärt. Den omställningen är svår i sig men hur blir det när vi samtidigt måste slåss för att vår sjukdom och våra begränsningar ska tas på allvar?

Eftersom kunskapen om ME generellt är väldigt låg i vården, hos myndigheter och i resten av samhället så lever många ME-sjuka utan det stöd som behövs. En del av de svårare sjuka skulle egentligen behöva assistans men det är det inte tal om att beviljas och många nekas stödinsatser som sjukresor eller liggande transport, sjukersättning och hemtjänst. I stället för att få det stöd vi behöver för att förhindra att vi blir ännu sjukare och för att leva ett drägligt liv där basala behov som mat och hygien tillfredsställs, så kämpar vi för att övertyga omvärlden om att vi faktiskt är sjuka. Om att våra funktionsnedsättningar är på riktigt. Den här kampen upptar mångas liv och den gör något med oss.

För inte nog med att det är en enorm kris att livet blir så annorlunda och att vi plötsligt behöver så mycket mer hjälp med sådant som många tog för givet att klara själva innan sjukdomen – vi ska dessutom kämpa mot att konstant betraktas som skyldiga. I den tillvaron finns det inte alltid så mycket plats som det egentligen behövs för att sörja och acceptera det som har hänt.

Så ibland händer det att någon faktiskt beviljas hjälp av hemtjänst eller får en rullstol förskriven. Plötsligt står vi där och vissa av oss är totalt oförberedda. För hur ska vi kunna försonas med att behöva hjälp, att använda hjälpmedel och släppa in främlingar i våra hem? Vi har kämpat så hårt, försvarat oss mot en omvärld som ser oss som lata skurkar och kanske inte haft utrymme att fatta hur sjuka vi faktiskt är. Plötsligt ska vi helt utan hjälp tvärvända och från att försvara oss och kämpa börja släppa in och lita på människor. Det kan bli jobbigt. Acceptansprocessen kan bli lång för den som har kämpat i flera år för korrekt diagnos och behandling.

Jag hoppas att vi snart är förbi den här eran. Vetenskapen är redan på det klara med att ME bland annat handlar om störningar i energiproduktionen som inte kan botas genom att vi aktiverar oss mer. Nu handlar det om att kunskapen ska nå vården och resten av samhället. Då kan vi som är sjuka äntligen lägga vår energi på att orka ta emot hjälp och minska vårt lidande.

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s