Kan inte eller vill inte?

 

Det finns kunskap att hämta för att diagnostisera ME, här är ett utredningsschema från Stockholms läns landstings kunskapsstöd viss.nu. Klicka på bilden för att komma till källan.

Det sägs ofta att en orsak till att många av oss med sjukdomen ME får vänta så många år på korrekt diagnos därför att läkare inte kan ställa korrekt diagnos. ME utmålas som en sjukdom som är svår att diagnostisera på grund av att de biomarkörer som finns än så länge bara används inom forskningen. Det här påståendet är till och med så vanligt att det är titeln på ett Ted Talk av ME-sjuka filmskaparen Jen Brea, What happens when you have a disease doctors can’t diagnose.

På individnivå är det här förmodligen sant, många läkare saknar kunskap om ME generellt och i synnerhet om forskningsläget och det är troligt att det bidrar till att det tar flera år för många av oss att få diagnos, och att vi feldiagnostiseras och felbehandlas på vägen. Däremot undrar jag om det stämmer när vi pratar om läkarkåren som kollektiv. För till skillnad från vad många tror så har ME ett kardinalsymtom som skiljer sjukdomen från till exempel utmattningssymtom som är en vanlig feldiagnostisering. Symtomet kallas PEM, Post Exertional Malaise, och innebär en fördröjd, ansträngningsutlöst försämring. Försämringen kommer inte på en gång utan flera timmar eller ibland ett par dygn efter en aktivitet som var för krävande. Förutom trötthet och muskelsmärta så är det vanligt med symtom på puls och blodtryck, influensakänsla och förhöjd kroppstemperatur/feber. Det här är specifika symtom som ger en specifik sjukdomsbild. Så varför får påståendet att det är svårt att ställa diagnos leva kvar?

Jag tror att det handlar om den dåligt spridda kunskapen om ME. I Sverige har Stockholms läns landsting information om handläggning av misstänkt ME i sitt kunskapsstöd viss.nu, men det verkar som att det inte räcker. För trots att det finns massor av intressanta fynd från den biomedicinska forskningen (se t ex här) så når de inte ut, utan många läkare är fortfarande präglade av den stigmatiserande och felaktiga bild som forskarna bakom PACE-skandalen har planterat. En anledning är antagligen att branschmedia som exempelvis Läkartidningen och Dagens Medicin sällan rapporterar om forskningsfynden men även dagstidningar som tidigare skrev om den omtalade PACE-studien skriver sällan om de biomedicinska forskningsfynden. Nu när PACE-studien har visat sig vara fusk och inte alls ge stöd för träning och kognitiv beteendeterapi låter dagstidningarna bli att rapportera om saken och de felaktiga påståendena lever vidare, något som tas upp på bloggen ME-patienten.

Om läkarkåren vill kunna diagnostisera ME är lösningen mycket enkel: Skaffa er adekvat kunskap. Ställ krav på branschtidningar att börja rapportera om forskningen, lär av varandra, använd det kunskapsstöd som finns. För ME är precis som många andra sjukdomar – först när du har kunskap att veta vad du letar efter kan du avgöra om du hittar det eller inte.

 

Advertisements

5 thoughts on “Kan inte eller vill inte?

  1. Mycket bra och viktigt att det sägs även på svenska och i Sverige, tack! Samtidigt har vi ett problem med hur sjukdomen porträtteras av patienter och media och i sociala medier. Så långe s k advokater påstår sig ha en sjukdom som läkare inte ‘kan’ diagnostisera och så länge ‘vi’ accepterar idiotiska bylines och bilder på utmattade välfriserade modeller som glor tomt på sin datorskärm så länge fortplantar sig myten hos allmänheten och nyinsjuknade. Samma gäller benämningen ME versus CFS eller än värre CF eller KTS som en korrekturläsare på Studentlitteratur ville att jag skulle ersätta ME med. Det är jobbigt, tufft och kräver oändligt mycket mod att göra motstånd. Men vi måste. Tack för ditt inlägg som verkligen behövs.

    Liked by 1 person

    1. Tack! Det är många s k “sanningar som” har planterats av Wessely m fl som patientgrupper tyvärr reproducerar. Att ME är en total gåta som ingen vet någonting om t ex. ME är inte ett pussel som ska lösas utan en sjukdom som har behov av systematisk biomedicinsk forskning som bygger vidare på den framgångsrika forsknings som redan finns.

      Apropå bilder på välfriserade modeller, det finns en tag på twitter som är ett försök att göra motstånd till det, #ImagesofME.

      Like

      1. Ja, den taggen ‘grundade’ några av oss år 2012 eller 13, vi började fota oss själva i högklackat (liggandes för det mesta) och poserade dumt flinande, det började med en liten härlig grupp kvinnor i NL, UK, D och S, tror Cathrine Westerby från Oslo var också med 🙂

        Liked by 1 person

          1. Jag tror att det var också Myra Beerlage som för första gången gjorde en häpnadsväckande sammanställning över vad läkare säger till ME patienter, minns inte originaltaggen, men något i stil med #thingsdoctorssayaboutME Har dessvärre inte varit i kontakt med henne eller någon av det gänget på väldigt länge men det är en sammanställning som absolut borde cirkuleras vitt och brett igen. Det fanns en andra, liknande omgång också, jag hoppas bara att någon arkiverar dessa guldglimtar av dokumentation över det horribla. Jag är väldigt sällan på sociala medier nuförtiden så jag har tappat lite kollen på vad som händer, rent mellanmänskligt. Lite synd, men man kan helt enkelt inte vara överallt som sjuk med ytterst begränsade resurser. På tal om det, vilken fin bil ni har skaffat! Så underbart för dig.

            Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s