Lärdomar från en kroniskt sjuk

Snart är det fem år sedan jag blev sjukskriven, sex år sedan livet rasade. Under åren som har gått har jag lärt mig mycket om mig själv men tyvärr också mycket om vården och vad den kräver av mig som patient. För att synliggöra hur det är att vara multisjuk, kroniskt sjuk patient i vården har jag satt ihop en lista över mina lärdomar. Det här är inte en lista som jag vill ge till någon annan, utan ett synliggörande av hur min vardag faktiskt ser ut. En förteckning över lärdomar jag hade velat vara utan.

Till dig som är kroniskt sjuk

  1. Lita inte på de människor du möter i vården. Lita inte på att det som avtalas kommer att göras eller att personen du möter är insatt i din sjukdom/funktionsnedsättning.
  2. Fråga uttryckligen vilka diagnoser läkare ställer, det är inte alls säkert att läkaren berättar det självmant.
  3. Fråga all vårdpersonal hur deras bild av din ohälsa/dina problem ser ut. Fråga vad de baserar sina behandlingsrekommendationer på.
  4. Hör efter med patientföreningar, kolla riktlinjer mm innan du går med på behandlingar. Om patientföreningar har gjort enkäter där det framkommer försämring av den behandling du erbjuds, försök att få klarhet i på vilka grunder och med vilken forskning som bakgrund som vårdpersonalen rekommenderar behandlingen till dig.
  5. Ha med eget faktamaterial (gärna forskningsartiklar) om aktuella sjukdomar, tillstånd mm men ge det inte till den du möter. Titta i stället i det under samtalet, referera till det osv. Du måste få den du möter att själv be om det, annars blir du en för jobbig patient som ifrågasätter läkarens auktoritet och för det kommer du att bli bestraffad.
  6. Ta alltid med en anhörig som kan föra anteckningar, sköta ljudinspelning mm under besöken.
  7. Spela in alla vårdbesök.
  8. Begär ut journalkopior med jämna mellanrum. Läs igenom noga och jämför med egna anteckningar/ljudupptagningar från vårdbesöken. Står alla symtom, biverkningar av mediciner, behandlingseffekter mm verkligen med? Om försämring/medicinbiverkningar inte står med bör det tas upp med personen i fråga, även om det oftast är lönlöst.
  9. För en egen journal (t ex i ett excelark) över vårdinsatser där du dokumenterar effekter, biverkningar mm av undersökningar och behandlingar. Den behöver du när någon i vården vill testa något som redan har testats med negativ effekt men där den negativa effekten aldrig journalfördes.
  10. Räkna med att ringa och dubbelkolla att remisser har kommit fram, recept har skrivits osv. Avsätt tid för det i kalendern, för det kommer att bli mycket tid.
  11. När du ringer upp mottagningar för att remisser inte har skickats eller recept inte finns på apoteket som utlovat, ta alltid namnet på den du pratar med. Försök att avtala att mottagningen ska återkoppla till dig, gärna att personen du pratar med ska göra det. Anteckna datum, tid, namn och vad som avtalats. Du behöver den informationen de gånger du efter ytterligare väntan fortfarande inte får ditt recept/remiss och därför måste kontakta chefen eller patientnämnden.
  12. Har du svårt att prata i telefon, försök hitta en anhörig som kan sköta en del av samtalen åt dig. Blir du stressad eller förvirrad av telefonsamtal är risken stor att du stämplas som en jobbig patient och det kommer att göra att du bemöts som mindre trovärdig i framtiden.
  13. Vid skriftlig kommunikation, ställ konkreta frågor och avsluta med “jag ser fram emot ditt svar” eller liknande. Om du inte får svar kan du anta att det du har skickat inte har lästs. Skicka samma info till vederbörande igen men nu även med kopia till chefen.
  14. Räkna med att möta ableism och en otillgänglig vård. Det är inte du som funkar fel eller är sjuk/funktionsnedsatt på fel sätt, det är vården som inte klarar av att organisera sig efter sjuka/funktionsnedsatta personer. Tyvärr kommer du att skuldbeläggas för vårdens oförmåga men det är inte ditt fel.
Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s