Att som förälder identifiera sig med sitt neurodivergenta barn

Som neurodivergent förälder till ett neurodivergent barn så finns det ett fenomen som gör mig arg men också lite förbryllad. Jag har velat skriva om det här fenomenet länge men skjutit upp det av olika orsaker, bland annat för att reaktionerna nog inte kommer att vara särskilt positiva.

Bland alla de föräldrabloggar och i alla de kontakter med autismprofessionella som jag vid det här laget har erfarenhet av så finns det en tendens att prata om neurodivergenta barn, i synnerhet autistiska barn, som annorlunda. Det är förvisso korrekt att neurodivergenta människor per definition är avvikande från normer kring hur människor förväntas funka men det är inte det annorlundaskapet jag tänker på. Det jag syftar på är de formuleringar som jag ofta stöter på där det finns ett antagande om att läsaren eller föräldern är neurotyp och betraktar världen med neurotypa perspektiv, något jag har skrivit om här och här.

Tätt sammanflätat med formuleringar som förutsätter att läsaren är neurotyp och i största allmänhet normfungerande så kommer förväntningar på att jag som förälder inte ska identifiera mig med mitt barn.

Från professionellt håll möter jag antaganden om att jag ska ha svårt att förstå mitt barn, att vi inte ska föredra liknande kommunikationsformer och att vi på alla sätt och vis ska vara väsensskilda från varandra. Mitt barn beskrivs som Annorlunda. Annorlunda än mig.

Det här märks i hur personal på till exempel habilteringen har pratat med mig om mitt barn – som om det inte fanns en chans i världen att vi kunde funka likadant. “Autister behöver vara mycket motiverade så se till att ge xx russin när hen står ut med ljudet från motorcyklar en liten stund”. Att jag själv är väldigt ljudkänslig och mycket väl vet att ljud kan skapa stress och lidande och att det inte alls handlar om bristande motivation var inte det svar som psykologen från habiliteringen ville ha. När jag gav det svaret förändrades något. Från att habiliteringspsykologen och jag hade haft en ömsesidig dialog började hen nu tala om för mig hur mitt barn funkade. Jag var inte riktigt lika viktig att lyssna på längre. Sen det här samtalet ägde rum för över ett år sedan har samma mönster fortsatt att upprepa sig.

Varje gång jag öppet identifierar mig med mitt barns sätt att funka så blir jag mindre trovärdig och mindre viktig att lyssna på. Jag ses som mindre vetande. Jag räknas inte. Min kunskap räknas inte.

Det här är anledningen till att jag inte gillar texter om NPF som förutsätter att läsaren inte har några neuropsykiatriska funktionsnedsättningar själv. Texter som formulerar sig som om det vore otänkbart att till exempel en autistisk person läste texten, med formuleringar som “till skillnad från dig och mig så kan barn med autism inte förstå xx”. Hur vet textförfattaren att jag som läsare inte är en av de där Andra som hen beskriver?

Det handlar om texter där vi:et exkluderar neurodivergenta människor. Ibland innehåller de här texterna liknelser som egentligen är rätt pedagogiska. Liknelser som jag kan tänka mig kanske skulle kunna hjälp neurotypa människor att agera lite mer respektfullt mot neurodivergenta människor. Problemet är att när någon formulerar sig så exkluderande mot neurodivergenta människor så säger det något om vilka läsare som räknas och inte räknas. Vilka ni riktar er till. Vilka ni bjuder in till dialog. Så länge det ses som helt rimligt att tala om neurodivergenta personer i allmänhet och autister i synnerhet utan att låta den berörda gruppens kunskap om sig själv ta plats så bidrar texterna till avhumanisering.

Det är samma avhumanisering som gör att föräldrar med egna funktionsnedsättningar ses som mindre vetande och mindre viktiga att lyssna på. Samma avhumanisering som gör att om jag som förälder ska bli tagen på allvar i min kamp för att skapa ett bra liv för mitt barn så måste jag akta mig för att öppet identifiera mig med mitt barn. För samma sekund som jag gör det så slutar ni att lyssna på mig.

Advertisements

One thought on “Att som förälder identifiera sig med sitt neurodivergenta barn

  1. Mycket bra att du vågar och orkar skriva om detta. Jag vill vara öppen med hur jag relaterar till mitt barn. Men jag är rädd för att jag inte vet vad konsekvenserna skulle kunna bli.
    Jag har negativa erfarenheter av att berätta även för närstående om mig som autist. Det är som att de vill skydda mig från stigma genom att säga att jag inte är som de förväntar sig att en autist är. “Jag ser inte dig så”. Knasigt. Inte deras fel egentligen. Men det visar hur stark normen är tänker jag.

    Liked by 2 people

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s