Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

Bloggaren Livets bilder har skrivit en del om sekundär systemrelaterad stress och som bidrag till den diskussionen tänker jag berätta om vad som precis har hänt mig.

Bara drop-in medicinuppföljning
“Hej! Vi kommer gå över till drop-in i stället för inbokade tider till sjuksköterska, för mer information om detta se bifogat dokument / OBS! Vi har inte längre öppen mottagning på onsdagar. / Det är dags för dig att komma på besök till sjuksköterska under november och vi hänvisar dig därför till drop-in mottagning.”

Nyligen fick jag ett brev från den psykiatriska mottagning som sköter min ADHD-medicinering. I brevet berättades det att det inte längre går att boka tider hos sjuksköterskorna för den obligatoriska uppföljningen som ska ske regelbundet (primärt kontroll av puls och blodtryck), utan att det nu bara är drop-in som gäller. Brevet var personligt eftersom det innehöll en upplysning om när det var dags för mig att komma på uppföljning, någon har alltså tittat i min journal och kollat när jag senast var där.

Jag har vid minst 3-4 tillfällen förklarat för både läkaren och sjuksköterskan på mottagningen att drop-in är otillgängligt för mig. Mina problem med att hålla mig upprätt (POTS) innebär att jag måste ha en bokad tid för jag kan inte sitta i ett väntrum mer än ett par minuter om jag ska ha kraft kvar att kunna prata sen under besöket. Dessutom så blir mätningarna av puls och blodtryck helt meningslösa om jag har tvingats sitta och vänta då de inte alls visar vilopuls. Till det är jag väldigt intryckskänslig och klarar inte någon längre stund i ett väntrum med lysrör och folk som låter. Senast jag pratade med sjuksköterskan förklarade jag dessutom att jag knappt kan ta mig utanför dörren och jag tog upp frågan om hembesök för att jag ska slippa krascha.

För några veckor sedan pratade jag med läkaren i telefon och berättade då att jag nu under hösten ska genomgå en utredning av mina puls- och blodtrycksproblem hos en kardiolog. Rimligtvis kommer det ge mer information än vad en mätning av puls och blodtryck hos den psykiatriska mottagningen kan göra.

Ändå skickar alltså mottagningen den här brevet till mig. Det blir jag som får ringa och pressa fram mitt önskemål om att bli uppringd av sjuksköterskan. Det blir jag som får gå och ladda och vänta på att bli uppringd, utan att ha någon som helst aning om när det kommer att ske. För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.

Jag vet inte hur det här kommer att sluta. Kanske kommer jag få sluta medicinera min ADHD. Kanske kommer jag bara att få ännu svårare att genomföra telefonsamtalet med kardiologen i morgon så den utredningen kanske inte blir av för att jag är för slut för att kunna prata. Kanske kommer det här att göra att jag kraschar ännu hårdare och blir permanent sjukare eftersom jag har två krävande utredningar framför mig. För som vanligt finns det ingen som samordnar min vård utan först händer det ingenting på flera månader sen plötsligt ska flera saker ske samtidigt. Just precis då bestämmer sig Försäkringskassan också för att skapa merarbete och stress för mig.

Problemen med att vård och sjukförsäkring är så gravt ableistiska och otillgängligt utformade skapar väldigt mycket stress, merarbete och för min del permanent förvärrade symtom.

Advertisements

2 thoughts on “Otillgängligt utformad vård skapar stress och förvärrar symtom

  1. Hej, och tack för en viktig blogg.

    I inlägget skriver Du: “För jag kan inte prata i telefon utan förberedelser. Jag måste varva upp mig för att ha en chans att klara det, vilket försämrar min hälsa avsevärt.” Ja, varför är det så? Jag har funderat mycket på det genom åren… varför även telefonsamtal ingår i det aktivitetskluster som utgör en kraftig påfrestning, varför telefonsamtal kräver förberedelse och uppvarvning och varför det medför en sådan belastning, innan och under såväl som efter?

    Som förberedelse måste jag skriva ner vad jag ska säga (en viktig hjälp för hjärnan) vilket inte bör ske samma dag – den mentala ansträngningen blir för stor.

    Behovet av uppvarvning (och konsekvenserna av det) är den tuffaste biten. Jag måste få igång adrenalinet för att kompensera för nedreglerade stresshormoner som normalt sett bidrar med energi, en alternativ väg till talcentrat. Det är min personliga tolkning/teori (i förenklad form), som delförklaring betraktat…

    Jag har ME/CFS. Det tog nästan tre decennier innan jag fick min diagnos. Svårigheterna med telefonsamtal (en kommunikationsnedsättning bland flera) har hela tiden funnits med, dvs sedan symtomkomplexet (ME/CFS) bröt ut efter en virusinfektion. Möjligen kan även NMH, en fördröjd ortostatisk intolerans, (utöver lägesrelaterad yrsel) finnas med i komplexet? Är dåligt inläst på ämnet men utifrån min begränsade kännedom är symtombilden välbekant och kan variera i styrka (lätt till kraftig), dock utan reell svimning.

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s