Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

Idag publicerades en analys av data från PACE-studien. Nu vet vi att de påstådda effekterna av kognitiv beteendeterapi och träning var påhittade, studien ger inget stöd för de behandlingarna vid ME/CFS. Och jag gråter.

Av glädje över att sanningen har kommit fram. Av sorg över vad det har kostat mig och andra ME-sjuka personer. För jag ville verkligen tro att träning skulle hjälpa mig. Jag har tränat hela mitt liv, det har varit mitt jobb, min identitet, mitt sätt att leva. Så blev jag sjuk och plötsligt gick det inte mer. Jag fick feber, blev kraftlös och nära att svimma av fysisk aktivitet. När jag fick höra att det skulle bli bättre av träning, bara jag ökade den tillräckligt långsamt så var det precis vad jag ville höra. Så jag trodde på det. Gick in med ett engagemang som imponerade på mina vårdkontakter. Men det gick inte. Jag blev sämre. Jag blev inlåst i mitt eget hem.

Ingenting kan göra det som har hänt ogjort men nu kanske jag kan få möta en vård som bygger på vetenskap i stället för forskningsfusk. Det kommer inte att läka de vårdskador som redan har inträffat men det kan förhindra att fler människor skadas. Förhoppningsvis kan nu pengar läggas på de forskningsspår som verkar leda någonstans i stället.


Uppdatering 2016-09-29: Läkartidningen skriver om den nya analysen här och Dagens medicin skriver om den här.

Uppdatering 2016-10-03: En inblick i dramat kring PACE-studien finns här.

Advertisements

2 thoughts on “Kan ME-sjuka slippa fuskbaserad vård nu?

  1. Shit,det där hade jag inte sett. Oj vad bra! (även om vi är många sjuka som redan tvingats fatta det själva den hårda vägen). Började läsa din blogg nyligen (även om jag insåg att jag läst ett inlägg tidigare, det som att skämmas över att vara sjuk – mycket bra skrivet!), du skriver otroligt bra och tänkvärt. Tack!

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s