Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

För ett tag sedan intervjuades jag av Feministiskt Perspektiv angående min situation som sjuk i ME (+ har NPF + hypermobilitetssyndrom/EDS). Reportern som gjorde intervjun var duktig på att få fram en röd tråd i min trassliga vårdhistoria och jag var glad över att Feministiskt perspektiv ville uppmärksamma ME-sjukas situation. I intervjun framgår det inte riktigt hur sjuk jag är många dagar men det framgår att vårdsituationen är övermäktig pga att det inte fins någon samordning och att min ohälsa är komplex och inte kan hanteras av vården.

Sedan artikeln publicerades har det ramlat in ett par facebookmeddelanden från för mig helt okända personer som samtliga tipsar mig om olika kosttillskott. Ingen av dem är ME-sjuk själv eller ger intryck av att vara insatta i ME men de flesta meddelanden följer ett visst mönster:

Hej!

Jag läste artikeln om dig och tänkte bara tipsa om kuckelimuckextrakt. Min kompis kusin är utbränd och har blivit frisk av det.

Det finns flera problem med de här oombedda råden. Dels är det inte ens samma tillstånd som jag och kompisens kusin har, dels finns det något oerhört förminskande över formuleringen. Jag fattar att avsändarna i de flesta fall menar väl så därför tänker jag nu försöka förklara varför jag inte uppskattar såna oombedda tips.

Att som helt oinsatt utan några som helst kunskaper om ME tro att man har en bättre lösning än vad jag själv, de få experter som finns i vården, forskare och alla mina medpatienter har – det är förminskande. Om det vore så enkelt att det gick att lösa med ett vanligt kosttillskott från hälsokosten, tror ni inte att jag hade knaprat det? 

Hur goda avsikter ni än har så undrar jag varför ni inte kan tro på att situationen är väldigt komplex och att det inte finns några enkla lösningar just nu. ME-forskningen går framåt (t ex kom det nyligen en studie som innebär ett stort steg framåt i jakten på en biomarkör, det immunmodulerande läkemedelet Ampligen har godkänts i Argentina och Rituximabstudierna i Norge beräknas publiceras 2018) och inom några år kan situationen mycket väl ha förbättrats avsevärt, men just nu är det svårt. Det är ett rent helvete till rävsax jag sitter i. Jag blir dock inte hjälpt av verkningslösa råd som slätar över situationen, hur väl ni än menar.

Advertisements

One thought on “Om det gick att lösa med kuckelimuckextrakt så hade jag knaprat det

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s