Den googlande patienten – har vi något val?

För två och ett halvt år sedan konstaterade en läkare att jag hade POTS och NMH. Det är två former av autonom dysfunktion där pulsen och blodtrycket lever rövare och inte alls beter sig som det ska. I praktiken innebär det att jag har svårt att vara upprätt – alltså sitta, stå och gå – mer än 10-20 minuter i streck utan att totalkrascha efteråt. Det är två oerhört funktionsnedsättande tillstånd då både den mentala och fysiska kapaciteten nedsätts avsevärt och basala aktiviteter som att duscha och äta blir ansträngande.

Läkaren som konstaterade att det var det här jag led av berättade inte att det fanns namn på de här tillstånden, det fick jag veta efteråt när jag redan var utskriven från mottagningen och begärde ut min journal. Således kunde jag inte fråga läkaren om vad som kunde göras åt situationen.

Under de här dryga tre åren som har gått sedan tillståndet bröt ut har jag inte träffat en enda människa i vården som har känt till de här tillstånden, trots att jag har träffat en hel del vårdpersonal. Endast en person har visat intresse för att själv läsa på om tillstånden, i övrigt har jag mötts av ett monumentalt ointresse. Eftersom tillstånden har blivit värre och värre med tiden så har jag inte haft så mycket annat val än att själv söka information. Trots att min mentala kapacitet är rejält nedsatt många dagar, trots att jag bara klarar korta stunders informationssökning. POTS och NMH är troligtvis inte ovanligt men förhållandevis okänt i Sverige så någon lättillgänglig information har inte funnits. Det finns en del patientföreningar i andra länder som har en del information tillgänglig men i huvudsak har det handlat om att söka forskningsartiklar och göra mitt bästa för att förstå.

Nu, efter tre och ett halvt år, så har jag äntligen fått tag i en kardiolog i Sverige som är specialiserad på den här sortens problem. Äntligen kanske jag kommer att få testa behandling. Äntligen kommer jag kanske att få en mer omfattande utredning för att nysta i vilken typ av POTS jag har. Äntligen kanske jag kommer att få lite bättre kunskap om vad det är som händer med mig. Det är inte tack vare vården.

Jag tänker på det här när jag läser om hur vårdpersonal anser att patienter googlar för mycket och blir hypokondriska eller hur patienter inte anses kunna skilja på vad som är sant och falskt för att vi läser för mycket dravel på nätet. Min erfarenhet när det gäller tillstånd som den jag möter i vården inte kan särskilt mycket om är i ärlighetens namn ofta regelrätt kunskapsundvikande. När mina symtom och hur kroppen uppför sig inte stämmer med mallen så ignoreras det jag berättar. När jag har tillstånd som är okända så både undanhålls benämningen för mig och sedan möts jag av en oförmåga eller ovilja hos vårdpersonalen att börja gräva och hjälpa mig till rätt person.

Det är definitivt lätt att hamna fel när jag som patient söker information på nätet. Många informationskällor är högst oseriösa och sprider desinformation. Problemet är att vården inte nödvändigtvis är en bättre källa till information, så som den fungerar idag. Vården ska vara evidensbaserad men det begreppet funkar inte så bra i praktiken när vården inte kan hantera krav på ny kunskap. Det går givetvis inte att ge evidensbaserad vård för POTS och NMH om man inte tar reda på vad tillstånden innebär.

Jag tror inte på något sätt att det handlar om medveten illvilja hos vårdpersonal. Tvärt om tror jag att den bristande tiden och styrsystem som gör att det inte genererar pengar för en mottagning att personalen gör efterforskningar och ökar sin kunskap är en mycket troligare orsak. Men så länge vården inte förmår att bidra till bättre kunskap varken hos sig själv eller hos patienterna så är det inte särskilt förtroendeingivande med vårdpersonal som hånar patienter som själva söker information. Vad ska jag som patient göra när jag inte får hjälp att lära mig mer av vården? Fortsätta lida utan att ens försöka må bättre?

Advertisements

2 thoughts on “Den googlande patienten – har vi något val?

  1. Hoppas du får hjälp av den nya läkaren. Måste säga att jag beundrar din förmåga att skriva så bra och informativa artiklar trots dina problem. Du tar av din dyra ork till att informera andra och påverka samhällets syn på dina problem, det är berömvärt!

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s