En annan berättelse om ME/CFS

Igår skrev jag om de fruktansvärda dygn jag precis hade genomlidit i inlägget När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig. Det var ett hemskt inlägg att skriva och jag funderade på om det var för hemskt för att publicera. Vem orkar läsa berättelse efter berättelse om ME-sjuka personers utsatthet? Samtidigt så vet jag att vi behöver berätta om situationen.

Från att ha levt i en skuggtillvaro med en sjukdom som jag inte vågade tala högt om så har jag nu ett sammanhang. Människor som är sjuka i samma sjukdom som berättar både i öppna och slutna rum om hur livet med sjukdomen är. Det är bra. Det gör mig starkare och det minskar mitt lidande att se hur erfarenheter som liknar mina egna får plats och syns både i traditionella och sociala medier, för om det är någonting som har orsakat bottenlös förtvivlan så är det just att få mina erfarenheter utraderade. För varje gång någon läkare, psykolog eller sjukgymnast utan koll på forskningsläget har uttalat sig om att “kronisk trötthet” beror på felaktiga tankemönster eller för lite fysisk aktivitet, varje gång någon expert har påstått att gradvis utökad träning och terapi som minskar rörelserädsla eller förbättrar stresshanteringen hos individer är lösningen så vill jag bara skrika högt. Inte bara för att det är fel för människor med de sjukdomar/tillstånd som jag har, utan för att det osynliggör, förgör, raderar ut våra erfarenheter när det är det enda budskap som lyfts fram. Därför är jag djupt tacksam över alla som kämpar för att få våra erfarenheter synliggjorda. Personer som själva är sjuka i ME/CFS men även vårdpersonal och forskare som vågar stå upp för oss som är sjuka.

Under den senaste månaden har jag ändå börjat känna mig less och lite arg. Eller, väldigt arg. Jag tar del av berättelse efter berättelse om hur någon har blivit sjuk, ingen i vården har förstått vad det är utan misstagit symtomen för utmattningssyndrom, depression eller något annat som inte stämmer. Personen har därför fått vård för helt fel sjukdom och blivit markant försämrad. Många har pressat sig igenom sjukgymnastik och stresshanteringskurser och fått förvärrade symtom och ännu mer omfattande funktionsnedsättningar. Alternativt inte fått någon vård alls. Jag vet vid det här laget att det inte bara är jag som bär på erfarenheten av att ha fått mitt liv taget i från mig – inte bara av sjukdomen utan även av den vård vi har pressats till.

Jag är arg för att jag är trött på de här berättelserna. Trött på att det fortsätter. För det måste inte vara så här.

ME/CFS är ofta en svårt funktionsnedsättande sjukdom men faktum är att det är ett resultat av någonting mer än själva sjukdomen att livet så fullständigt havererar för många som insjuknar. Det är ett resultat av för lite biomedicinsk forskning, bristande kunskap i vården och samhällets stödfunktioner. Låt mig ge några exempel:

  • Vi nekas korrekt diagnostisering och det beror inte bara på att det än så länge inte finns någon biomarkör som används i vården, det beror också på att många läkare inte känner till ME/CFS eller väljer att inte ta till sig de forskningsresultat som finns och därför vägra “tro” på den. Enligt uppgifter tas ME/CFS inte ens upp under läkarutbildningen, trots att vi är ungefär dubbelt så många sjuka som personer med MS. (Uppdatering 2016-08-16: Läs t ex här om hur forskningsfusk har bidragit till många läkares arroganta inställning.)
  • Vi nekas symtomlindrande och botande behandling för att det endast satsas smulor på biomedicinsk forskning och för att vården inte tar till sig av den kunskap som faktiskt finns om hur t ex problem med dysautonomi (t ex POTS och NMH) kan lindras. De svåra smärtor som många ME-sjuka lever med förminskas så smärtlindrande behandling uteblir.
  • Vi nekas ofta försörjning via sjukförsäkringen eftersom Föräskringskassan saknar kunskap om ME/CFS och hur svårt funktionedsättande sjukdomen ofta är. Många lever därför med den extra stressen som en kraschad ekonomi innebär (trots att stress förvärrar symtomen hos många). Många ME-sjuka behöver genomgå omfattande försäkringsmedicinska utredningar där tester och samtal leder till att sjukdomen förvärras, ibland permanent. Vi måste alltså göra oss själva ännu sjukare för att kanske, eventuellt beviljas sjukpenning eller sjukersättning.
  • Vi nekas avlastning och hjälp av t ex hemtjänst och vi nekas många gånger adekvata hjälpmedel som rullstol eftersom vårdpersonal utan kunskap om ME/CFS tror att vi ska förlora aktivitetsförmåga om vi får hjälpmedel, trots att det inte stämmer. Så vi pressar oss och kraschar i PEM (Post-Exertional Malaise, ansträngingsutlöst försämring) och för varje krasch är det många som likt mig aldrig hämtar sig ordentligt.

Jag är less på den här berättelsen nu. Jag vill ta del av andra berättelser. Berättelser om hur det satsas pengar på forskning, berättelser om kompetent bemötande i vården och korrekt diagnos i ett tidigt skede. Om hur personer som blir sjuka i ME/CFS tidigt får tillgång till en rullstol med liggläge och därför slipper bli inlåsta hemma. Låt mig få läsa om nya behandlingar och människor som får uppleva hur symtomen avtar och till och med blir friska. Den pågående forskningen har funnit många intressanta fynd och med bättre resurser så ser framtiden ljus ut.

Det som står i vägen för nya berättelser om ME/CFS är den bristande politiska viljan att satsa på forskning och kunskapsspridning. Det är möjligt att förändra.


Intresserad av fördjupning? Läs t ex forskaren Claudia Gillbergs paper “A Troubling Truth” eller beställ DVD:er från senaste Invest in ME för att ta del av pågående forskning. 

 

Advertisements

4 thoughts on “En annan berättelse om ME/CFS

  1. Fenomenalt bra skrivet! Det är en minst sagt grym och bister verklighet… Tusen tack för allt du gör, för ditt mod, det är oerhört värdefullt och varmt uppskattat!

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s