När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig

Tänk dig att du blir så kraftlös att du med nöd och näppe kan ta dig till toaletten med stöd. Att du känner att det börjar svartna för ögonen även när du ligger ner. Hjärtat slår hårt i bröstet och mätaren visar ibland att din hjärtrytm är oregelbunden. Du känner dig brännhet och fryser om vartannat men termometern visar bara subfebrilitet, alltså strax under 38 grader. Du mår illa men lyckas med en kraftansträngning äta och dricka av den mat som din partner bär in. Fast du var för svag för att ropa på partnern och det tog 20 min att få ihop ett sms. Du känner dig som i ett töcken och du får ta i med alla krafter du har för att lyckas viska fram några ord till partnern när hen kommer in med mat och frågar om du behöver någonting mer. Dina tankar är röriga och tröga som om hela huvudet var fullt av sirap och det är svårt att förstå vad partnern säger till dig. Det är lite som att drömma konstiga feberdrömmar, fast du är vaken. Eller är du det?

Ljuset utanför fönstret gör ont i ögonen, trots att det är en mulen dag. Varje ljud från familjen utanför sovrumsdörren får dig att rycka till av obehag. Det känns som att någon dunkar med en kniv över ditt vänstra ögonbryn. Du har ont av mjölksyra i låren och små ryckningar i musklerna i ryggen men smärtan i nacken och SI-lederna är trots allt måttlig idag. Du skulle verkligen behöva lugn och ro, tystnad och vila från alla sinnesintryck. Samtidigt vågar inte partnern lämna dig ensam hemma för tänk om du börjar kräkas och blir uttorkad också. Du kan ju inte ringa efter hjälp om du blir helt medvetslös.

Efter ett dygn börjar du känna dig rädd. Visst har det här hänt förut men det brukar inte hålla i sig så här länge. Men du kan inte berätta för partnern att du är rädd, det är för svårt att formulera.

Framåt kvällen lättar symtomen något och du kan prata lite mer med din partner. Du tar upp frågan om hur länge ni ska vänta innan ni söker vård. Men kommer vården att kunna hjälpa dig?Risken för att hamna på en överfull akutmottagning kan ni inte ta, då den mängd stimulans det innebär skulle förvärra tillståndet avsevärt. Du vet att du självklart inte skulle prioriteras som en patient med ett livshotande tillstånd och att bli liggandes i en korridor och vänta innebär en enorm mängd stimulans med lysrör, människor som rör sig omkring dig och låter. Risken att ni möter vårdpersonal som inte kan något om ditt tillstånd är stor, de flesta i vården saknar den kunskapen. Risken med att söka vård är stor. För stor. Du riskerar att utsättas för bemötande, miljö, undersökningar och kanske behandlingar som förvärrar ditt tillstånd.

Du söker inte vård. Du stannar hemma och hoppas på att det går över. Du är ensam med din rädsla för du förstår inte varför något så basalt som att ta en dusch, liggandes i badkaret, utlöser den här reaktionen. Du vet av erfarenhet att vården inte kan ge dig några svar eller någon hjälp. Du är instängd i den tortyrkammare som är din kropp och du vet att ingen i hela världen kan hjälpa dig. Du har ME/CFS.

Advertisements

8 thoughts on “När din egen kropp är en tortyrkammare och du vet att ingen kan hjälpa dig

  1. Så bra beskrivet och så skrämmande. Allra mest skrämmande, men tyvärr inte förvånande, är att det blir omöjligt att söka vård. Nödvändig vård. Den frågan som väcks i mitt huvud är vad som händer om du absolut måste komma under vård? Och vården inte har kunskap?
    Jag känner igen det från mina sjukdomar där också okunskapen många gånger är skrämmande stor. Ehlers-Danlos Syndrom, hypermobilitet (EDS -ht) och Addisons sjukdom. Addison kan bli livshotande och så möta okunskap…
    Att som patient försöka tala om vad som är fel när en knappt inte får fram ett ord. Dessutom känns det många gånger onödigt – personalen lyssnar ändå inte eftersom jag bara är patient!
    Tankar som väcks av dun skrämmande berättelse. Samtidigt önskar jag av hela mitt hjärta att det fanns något att göra så att du, och alla andra med samma sjukdom kunde få hjälp.

    En mycket mjuk och försiktig kram till dig.
    //P-L
    Livets Skiftningar

    Liked by 1 person

    1. Det är skrämmande både för oss som drabbas personligen men också på en strukturell nivå. Det säger något om vården när det blir farligare att söka vård ju sjukare vi är för att vi är sjuka på “fel” sätt. Att kunskapen om ME/CFS är dåligt spridd i vården skylls ofta på att forskningen inte har kommit så långt men det kan inte vara mer än en delförklaring. Dels för att forskningen har kommit länge än vad som ofta påstås i vården, dels för att samma mönster syns vid t ex addisons och EDS där mekanismerna är kända.

      En vård som inte förmår hålla en tillräckligt hög kunskapsnivå är en vård med problem, helt klart.

      Liked by 1 person

  2. Nu känner jag så där som du skrev i ett annat inlägg: jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga. Har till att börja med svårt att föreställa det du går igenom. Och har inget att tillföra… ❤

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s