Teflonmöten – När patienter funkar fel

Jag har tidigare skrivit om vårdmötens olika karaktär i inlägget Tomma eller meningsfulla möten i vården? Nu vill jag lägga till ytterligare en kategori vårdmöten: Teflonmöten. (Ja, det är rättstavat.)

Under flera år hade jag fruktansvärt ont i magen varje eftermiddag och kväll. Jag minns inte det exakta antalet centimeter min mage svullnade med varje dag men jag minns att det var över en decimeter. Mitt bukomfång var alltså över tio centimeter större på kvällen än på morgonen. Det gjorde ont, riktigt infernaliskt ont, och det påverkade min vardag en hel del att ofta ligga i fosterställning och kvida av smärta.

Under de här åren träffade jag ett antal olika läkare och en dietist. Jag hade förvisso en del avvikelser i blodprover men inget som ledde till en konkret diagnos kopplat till avvikelserna, utan det landade i magmunsbråck och IBS (Irritable Bowel Syndrome). Alla människor jag träffade i vården framhöll vikten av att äta mycket fibrer. Dietisten var den enda som började med att intressera sig för hur mina matvanor faktiskt såg ut och kom fram till att jag åt tillräckligt mycket fibrer och skulle fortsätta så men att jag kunde börja skala frukt för att göra den skonsammare för magen. Samtliga läkare rekommenderade  mer fibrer utan att först ta reda på hur mycket jag åt. En läkare förskrev bulkmedel. Den dagen jag tog bulkmedelet som ordinerat slutade det med att jag grät i några timmar av smärtan. “Fortsätt ta det så kommer det att bli bättre” var läkarens råd men efter några dagar så gick det inte mer.

Efter flera års kämpande med två gastroskopier, en laktosbelastning och experimenterande med kosten själv så var jag less. Det spelade ingen roll att jag var så duktig och åt fullkornsbröd, mycket frukt och grönsaker, råris mm. Inte hjälpte det att testa att utesluta laktos och gluten heller, eller att meditera och öva avslappning. Jag tränade flera dagar i veckan och såg hela tiden till att promenera mycket för att röra på mig under dagen. En morgon var jag så less på att ingenting hjälpte att jag inte orkade vara duktig längre utan tillät mig själv att äta rostat, vitt bröd med mycket smör och ost till frukost. Pannkakor på vitt mjöl med sylt och grädde till lunch. Döm om min förvåning när jag efter några dagar mådde bättre. Jag tänkte att det var slump och återupptog mina nyttiga vanor men mönstret höll i sig, varje gång jag plockade bort livsmedel med mycket fibrer så blev det bättre. Men så skulle det ju inte vara!

Efter några månader på en fiberfattig kost började magen lugna sig och sakta började jag testa en del av de livsmedel som jag hade tagit bort. Vissa saker kunde jag börja äta i mindre mängder igen medan vissa saker fortfarande inte funkade. Jag var lättad över att inte ha så ont längre men frågande kring varför det förhöll sig så, något var uppenbarligen konstigt med mig och det störde mig. Varför kunde jag inte bara passa in på vårdens mall av magproblem? Det här var runt tio år sedan och mycket fibrer verkade anses vara den självklara lösningen på IBS.

För något år sedan ramlade jag över en text om FODMAP och en artikel i Läkartidningen om fibrers ibland negativa inverkan på IBS. Jag blev förvånad men så oerhört lättad över att få bekräftelse på att jag nog inte hade inbillat mig. Det mönster jag hade noterat var inte en obegriplig avvikelse längre. Det fanns plötsligt någon slags evidens för att det inte var jag som med mina felaktiga tankemönster orsakade sambandet mellan mycket fibrer och IBS. Jag var inte en obegriplig avvikelse utan plötsligt hade mina erfarenheter blivit relaterbara även för en del läkare.

Jag berättar det här därför att jag är frustrerad över hur vården idag bemöter mig rörande mina andra symtom, t ex hur häftiga reaktioner jag får ett par timmar efter många aktiviteter. Att jag blir som influensasjuk och får ökade ortostatiska problem (POTS) ett par timmar efter att jag har duschat. För mönstret är detsamma. När vårdpersonalen inte är bekant med patienter som funkar som jag så är det som att vårdmötena präglas av teflon. Allt som inte passar in i mallen studsar, noteras inte, ogiltigförklaras och ses som ovidkommande. Väldigt många vårdmöten innebär att personen jag möter inte är bekant med vissa av mina tillstånd och när ingen kunskap finns så finns det oftast ingen nyfikenhet. I stället är det jag som lämnar vårdmötet med tanken “Varför kan jag inte vara som man ska? Varför kan jag inte vara sjuk och funktionsnedsatt på rätt sätt? Varför måste jag alltid vara så besvärlig och fel?”

En evidensbaserad vård innebär att vårdpersonal ska rekommendera och ordinera sådant som det finns tillräckligt gott vetenskapligt stöd för. Det är bra, som patient vill jag vara säker på att de behandlingar och livsstilsförändringar jag testar har någon slags rimlig chans att hjälpa mig. Det jag möter idag är dock någonting helt annat. Någonting gör att patienter som inte följer de mönster som behandlingsriktlinjer och upphandlingar (som hänger tätt samman med hur vården utformas) förutsätter inte kan bemötas. För ett visst problem ska en viss åtgärd genomföras, oavsett hur många gånger det har prövats på mig utan avsedd effekt. När ingen förstår varför åtgärden inte fick avsedd effekt möts jag tyvärr inte av nyfikenhet utan då blir jag en besvärlig patient som personen i fråga skickar vidare till nästa läkare/fysioterapeut/sjuksköterska och så börjar cirkusen om.

Jag vet inte exakt vad det är som gör att det blir som det blir men jag önskar verkligen att jag slapp att gång på gång bli tjatad på att åter igen testa sådant som tidigare har förvärrat situationen. Att jag slapp ha bevisbördan på mig och i stället för att mötas av misstro och avfärdande möttes av nyfikenhet när jag berättar om samband och symtom som den jag möter inte är bekant med sedan tidigare. Att jag slapp göras orelaterbar och kunde gå från vårdmöten utan den extra bördan av att funka fel.

Advertisements

2 thoughts on “Teflonmöten – När patienter funkar fel

  1. Du formulerar dig så bra. Igen! Ledsamt att så mycket svåra erfarenheter ligger till grund för att du kan sammanfatta det så exakt. Jag har märkt att när jag har ME-specialister i ryggen så väger mina ord (exakt samma som jag har sagt själv i flera år) tyngre än när det bara är jag som berättar om mina symptom.

    Känner för övrigt igen att kroppen kan dra en suck av lättnad när den får äta sköna, milda kolhydrater efter knäppa matexperiment som fått magen att protestera.

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s