Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Jag är tyst. Jag har inget nytt att säga. Jag vill skrika och vråla men det jag vill nå fram med har jag redan skrivit så många gånger att det känns poänglöst att skriva det igen. Vad skulle det förändra att en gång till påpeka maktoblansen inom vården? Att berätta om den förfärliga situationen för många funktionsnedsatta och/eller sjuka människor i vård, skola och resten av samhället?

Det hände något i början av sommaren, när debatten om twittrande vårdpersonal härjade. Min vilja att försöka påverka vården och min tro på ett förändrat samhälle dog i och med den debatten. Sånt händer med jämna mellanrum men över en månad senare så har gnistan fortfarande inte kommit tillbaks. Så länge har jag nog aldrig varit utan engagemang och hopp i hela mitt liv. Debatten var en utmärkt iscensättning av hur makt opererar och jag har tankar till ett inlägg med en regelrätt maktanalys av situationen men jag kan inte förmå mig själv att skriva det inlägget. Kapaciteten finns inte. Viljan finns inte heller just nu.

Frågan är vad jag gör i stället. Vad ska jag göra om jag inte försöker bidra till en förändring? Tänka på hur illa vården har gjort mig? Eller ännu värre, tänka på hur illa vården och skolan redan har gjort mitt barn?

Hur ska jag kunna ta in att det finns vårdpersonal som verkligen inte ser sin egen makt? Att mitt liv fullständigt förstördes av okunnig vård som har låst in mig i mitt hem är ofattbart. Vårdpersonals omedvetenhet om, och oförmåga att hantera makten att definiera sanningen medförde så mycket felbehandling att jag klassar det som våld. Tanken på att samma sak kommer att drabba mitt barn försätter mig i ett läge som jag inte har ord för att beskriva. Det har redan hänt en gång och nu ska jag leva med vetskapen om att det är mer troligt att mitt barn kommer att göras riktigt illa av skola, vård och samhälle än att hen kommer att behandlas väl.

Hur ska jag leva med det? Hur lever jag vidare med det jag och min familj har varit med om när första steget mot en förändring inte tas? För ett första steg mot förändring är inte floskler i Almedalen, utan ett erkännande av det som händer. En brutal självkritik från alla inblandade.

Misstolka inte det här som att jag vill dö, för det är inte det jag menar. Jag vill så fruktansvärt gärna leva. Det är därför jag inte orkar läsa fler tomma ord om mer specialpedagogik i skolan och bättre vård. För de tomma orden, utan förankring hos skol- och vårdpersonal, leder inte till förbättring. Så medan flosklerna frodas görs människor illa. Vackra ord som inte blir mer än så blir någon slags ursäkt där vi förväntas finna oss i situationen.

Jag läser inte så många bloggar just nu. Jag orkar inte läsa något alls och fick feber och hamnade i PEM av att fylla i en blankett till Försäkringskassan igår. Jag orkar inte med sociala medier eller människor över huvud taget. För jag orkar inte påminnas om frågan om hur jag ska leva med vetskapen om att mitt barn antagligen kommer att behandlas illa av de delar av samhället som finns till för att hjälpa. Men jag längtar till den dag då hoppet är  tillbaks och jag orkar konfronteras med mänskligheten igen.


Samtliga inlägg angående debatten om twittrande vårdpersonal hittar du via det här inlägget.

Advertisements

2 thoughts on “Hur lever jag vidare när jag vet att de som ska hjälpa kommer att göra mitt barn illa?

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s