Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

Just nu mår jag uselt efter överbelastning och för en liten stund sedan skrev jag om det på twitter. Syftet var inte att någon skulle tycka synd om mig, utan snarare att synliggöra hur den typ av ohälsa som präglar mitt liv tar sig i uttryck. För att alla vi som har den typ av kraftigt sänkt kapacitet som  t ex ME/CFS och hypermobilitetssyndrom/EDS medför ska hitta igenkänning och påminnas om att vi inte är ensamma. Att så ofta betraktas som orelaterbar och jättekonstig i vården gör att det är viktigt för mig att skapa synlighet och relaterbarhet. För det är knäckande att bli betraktad som ett obegripligt, avhumaniserat väsen.

Flera personer kom med stöd och tröst. Människor som själva är i liknande situationer. Det var fina kommentarer jag fick. Kanske inte märkvärdiga för den som inte själv har de hälsoproblem vi har men för mig betydde kommentarerna mycket. Just därför fick jag så dåligt samvete.

För jag ger väldigt sällan den sortens stöd själv. När jag ser andra människor berätta så vill jag väldigt ofta kommentera men jag gör det sällan. Inte för att jag inte bryr mig, för bryr mig  gör jag. Jag tänker ofta mycket på det som andra sjuka/funktionsnedsatta personer berättar. Jag bryr mig så mycket att jag inte kan kommentera. För jag är rädd att skriva något dumt. Att jag känner igen mig så mycket att jag tolkar in mig själv för mycket och att jag av bara farten ska skriva något som gör att personen i fråga känner sig osynliggjord. Jag är rädd för att skriva något som gör personen mer ledsen, arg och förtvivlad.

Det kanske låter som att jag är överdrivet orolig av mig men faktum är att jag så ofta har blivit just mer ledsen, desperat, arg och förtvivlad av andra människors kommentarer. Det rör sig sällan om personer i en liknande hälso- och livssituation utan det är kommentarer från människor som gärna ger sin syn på saken utan att jag har bett om den. Många gånger har jag önskat att folk bara ska vara tysta i stället för att kläcka ur sig saker som gör så förtvivlat ont, hur välmenande det än är.

Så till alla er som jag följer, ni som ger mig stöd: Jag läser det ni skriver och tar in det. Jag tänker på det och jag bryr mig. Men mitt sätt att visa att jag bryr mig är oftast inte att ge tröst i stunden, i alla fall inte på twitter. Det ni berättar om är däremot sådant som processas och ofta finns med i mina blogginlägg, i mina dagboksanteckningar och ni finns med under mina vårdbesök. För ofta är det tack vare att jag vet att vi är flera som jag tar det där djupa andetaget och förklarar en gång till, ritar en bild till och verkligen försöker skapa förståelse i vården. För när jag inte orkar bara för min egen skull så orkar jag för vår skull, för att vi som grupp ska få det bättre i framtiden.

Advertisements

2 thoughts on “Jag bryr mig men vet inte vad jag ska säga

  1. Ahhhh, det där känner jag igen mig i. Att jag känner för andra, men inte alltid vågar hitta orden att ge tröst i rädsla för att det ska bli fel. Man vill inte “tränga” sig på och inte heller vara för banal. Svår balansgång. Som troligen är helt obefogad, bara sitt egna hjärnspöke.

    Liked by 2 people

  2. Jag läser dina inlägg och jag lär. Jag känner igen och igenkänningen i sig är ofta fullt tillräcklig för att jag ska känna att jag har ditt stöd. Det är inte alltid nödvändigt att kommentera. Genom att sätt ord på mina tankar och upplevelser hjälper du. Jag kan bara önska att mina ord och erfarenheter bidrar till detsamma hos dig. En liten, men ändock positiv händelse som visar att det händer att vårdpersonal kan agera rätt, trots att det är fel i grunden. Mitt barn är 21 år och eg för gammal för att tillhöra en avdelning inom psyk som kallas unga vuxna. Men hen får vara kvar där till dess att hen får börja på DBT. De släpper inte hen vind för våg. Så lite positivt finns, även om det dragit ut alldeles för länge. Tre års väntetid på DBT är orimligt! Och det i en potentiellt dödlig sjukdom. Jag tänker att hade hen exv fått cancer med samma dödlighet hade behandling satts in omgående! Men våra ungdomar är uppenbarligen inte viktiga. Det är den enda slutsatsen jag kan dra!

    Tack för många, bra och intressanta inlägg.

    //P-S
    Livets Skiftningar

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s