Hoppet finns i ökad kunskap

Bloggbild till 12 maj
Tankekarta över symtom som inträffar vid överbelastning. Ovanpå är det urklipp från journalanteckningar. Urklippen säger “symtombild går mina tankar till ME/CFS.”, “F438A Utmattningssyndrom”, “Neurologiska manifestationer: koncentrationssvårigheter, tappar ord mm”, “M357 Hypermobilitetssyndrom”, “Autonoma symptom: NMH, POTS”, “Neuroendokrina symptom: fluktuerande temperatur” och “en tvåsidig beskrivning av ff.a kroppsliga symtom som uppkommer vid överbelastning, varav vissa inte är helt typiska för utmattning (t ex subfebrilitet). Upplever stora smärtproblem.” Uppdatering: Om du vill se själva tankekartan bättre så finns den i det här inlägget.

“Jag är oroad” säger min sjukgymnast. “Du verkar vara så motiverad, du har ökat träningen långsamt men du svarar inte alls som förväntat på rehabiliteringsprogrammet.”

Hon har rätt. Jag har ökat träningen i försiktiga steg men hela tiden ökat. De första tre månaderna gick det okej men sen sa det stopp. Nu går det utför. Jag har backat och börjat om från början med några få repetitioner av de lättaste övningarna men sen kommer det ändå. Den förbannade eftereffekten ett par timmar senare. Huden börjar hetta och jag fryser samtidigt, alla ljud flyter ihop till en oformlig massa som skär i mitt huvud. Blodtrycket sjunker och vilopulsen blir för hög. Ljuskänsligheten blir så kraftig att jag börjar rycka i pyttesmå epileptiska anfall när mitt barn råkar rikta en lampa i ansiktet på mig. Jag avskyr det. Jag avskyr att jag behöver hålla mig i väggen när jag ska gå till badrummet. Mitt barn blir ledset när jag inte kan sitta med vid köksbordet och äta middag. När jag sluddrar och glömmer ord.

“Ja, jag funderar en hel del på vad det är som händer”, säger jag till sjukgymnasten. För nog funderar jag allt. Jag har plöjt igenom de senaste årens journalanteckningar. Jag har försökt läsa på så mycket som möjligt om de diagnoser jag har men det är något som inte stämmer. Vid ett par tillfällen har olika personer i vården, helt oberoende av varandra, föreslagit en diagnos som jag har vägrat tro på. Namnet på en sjukdom så stigmatiserad att det inte bara är jag som har vägrat att ta i den, utan även majoriteten av all vårdpersonal jag har mött. Trots tecken på att de diagnoser jag har inte räcker som förklaring, trots att flera av de symtom jag har är själva kärnan i den stigmatiserade sjukdomen så är det ingen som har vågat sätta diagnosen. I stället har en annan diagnos satts, vilket har medfört andra åtgärder. Åtgärder som har förvärrat situationen avsevärt.

“Jag tänker på ME/CFS” säger jag. “Det är vad jag också tänker men jag var tveksam till att säga det” svarar sjukgymnasten. Iskyla i magen, jag drar efter andan. Jag vill inte, kan inte, orkar inte tänka tanken att det kan vara ME/CFS och inte utmattningssyndrom. I stället säger jag till mig själv att min utmattning är så svår för att jag har två andra tillstånd, utöver utmattningen, som tillsammans bidrar till att konsekvenserna av vardagliga aktiviteter blir så förödande. Det kommer att bli bättre, sjukgymnastiken kommer att hjälpa. Allt jag har lärt mig om stresshantering kommer att hjälpa.

Version 2
Urklipp från journalanteckning som säger “Aktivitetsnivå relativt låg. Har sedan heltidssjukskrivning successivt börjat kunna gå promenader i långsam takt (upp till 30 min) och återupptagit meditation. Emellertid fortsatt snabb uttröttbar och beskriver sig närmast bli svagare ju mer hon rör på”

Ett år senare är jag ännu sjukare. Fem år efter att det började med ett par månader av konstanta infektioner, smärta och utmattning. Fem år efter att kroppen sa ifrån och jag kräktes tills jag svimmade som svar på vardagliga aktiviteter så kommer jag knappt utanför dörren. Varje gång jag tar mig utanför min lägenhet, duschar eller försöker laga mat kommer Post-Exertional Malaise (PEM) som ett brev på posten. Det innebär flera dagar med ben som är så svaga att de knappt bär mig, hjärtklappning, ont i halsen, hjärndimma, oförmåga att förstå vad min familj säger, grav sömnstörning, förhöjd kroppstemperatur eller feber och en intryckskänslighet från helvetet. En del av den vård jag har fått för ett av mina tillstånd har varit bra men i huvudsak har alla utredningar och rehabiliteringsförsök som jag har varit igenom under de här åren gjort min hälsa sämre. Skadat mig till den grad att jag nu är nära nog instängd i mitt hem.

Stressrehab_MECFS
Urklipp ur journalanteckning som säger ” foglossning. Uttalat begränsad aktivitetsnivå och pt beskriver en mängd kroppsliga symtom, varav inte alla bedöms som typiska vid utmattningssyndrom t ex subfebrilitet. Även om inte infektion utlöst symtombild går mina tankar till ME/CFS.”

Det här scenariot får inte drabba fler människor. Varje människa som blir sjuk i ME/CFS behöver få korrekt diagnos och lämplig vård snarast, i stället för att utsättas för vård och rehabiliteringsförsök som allvarligt försämrar personens hälsa. Bristen på kunskap behöver åtgärdas omgående så att ingen mer blir skadad.

Idag, den 12 maj, är det Internationella ME/CFS-dagen. En dag för att uppmärksamma och öka kunskapen om sjukdomen ME/CFS. Situationen för alla som är sjuka i ME/CFS är allvarlig men behöver inte vara hopplös. Den biomedicinska forskningen har genom åren fått fram intressanta spår men efter inledande småskaliga studier saknas det pengar till större studier som skulle kunna ge mer kunskap. Vi behöver veta mer om sjukdomens mekanismer. Vi behöver biomarkörer för snabbare diagnostisering och inte minst behöver vi fungerande behandlingar.

De flesta av oss drabbade har inte möjlighet att organisera oss i den utsträckning som behövs för att få fram forskningsmedel och öka kunskapen. Du som inte är sjuk kan hjälpa oss genom att sprida information, gå med i RME (Riksföreningen för ME-patienter) eller skänka en slant till RME:s forskningskonto*. Hoppet om ett bättre liv för alla ME/CFS-sjuka finns i forskning, kunskap och att tvätta bort stigmat. Du kan vara med och göra skillnad.

 

 


bilder till 12 maj_header
Bild från RME, Riksförbundet för ME-patienter, där det står följande: Vad gör du om influensan aldrig går över? Stöd forskningen om ME/CFS. Swisha till 123 056 33 95. http://www.rme.nu/bli-medlem.

*Forskningskonto

RME har upprättat ett särskilt konto för donationer till ME/CFS-forskning. RMEs styrelse kommer att fördela gåvor till detta konto till forskningsprojekt, som styrelsen bedömer som mest angelägna för RMEs medlemmar.

Bankgironummer: 136-7481

Swishnummer: 123 056 33 95 (mottagare: RME Forskning)

 

Advertisements

10 thoughts on “Hoppet finns i ökad kunskap

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s