Makten att välja bort den information som är obegriplig

Jag tänker på sjukdomen ME/CFS mycket just nu, i synnerhet när jag läste inlägget Att inte följa mallen hos Livets bilder. Jag tänker på hur jag och många andra först bedöms ha utmattningssyndrom. För min del nämndes ME/CFS (av vårdpersonal) redan under utredning på Stressrehab eftersom jag hade en del symtom som inte stämde. Diagnosen blev ändå utmattningssyndrom och kontakten med vården de senaste åren har inneburit en obehaglig men intressant insikt.

Jag har gått igenom ett antal utredningar, bedömningar, undersökningar och rehabiliteringsförsök av olika slag. Medicinutprovning, sjukgymnastik, hjälpmedel, stödsamtal mm. Vissa insatser har hjälpt mig men för det mesta har jag inte alls reagerat som vårdpersonalen har väntat sig och symtomen har förvärrats avsevärt. Det i sig är förstås hemskt men det är inte det som är mest obehagligt. Det obehagliga ligger i hur resultatet av alla vårdaktiviteter dokumenteras. Eller snarare, hur det avvikande inte dokumenteras.

För det är ett genomgående mönster i journalanteckningarna. Biverkningar av mediciner finns ofta dokumenterade men i övrigt så är det skralt med alla negativa konsekvenser. Det står ibland att insatsen inte har haft önskat resultat men det står oftast ingenting om hur mycket det har förvärrat vissa symtom, vilka symtom det är och nya symtom som har tillkommit.

Jag vet inte varför det är så. Kanske beror det på att vårdpersonal inte anser att det är viktigt att tydliggöra negativa konsekvenser. Kanske beror det på något annat. Det är dock i allra högsta grad viktigt, för när det inte framgår hur illa en vårdaktivitet har gjort mig och på vilket sätt så når den informationen inte nästa person jag möter i vården. Eftersom jag blir runtskickad en hel del så innebär det att varje ny person vill prova något som jag redan har provat och skadats av. Bevisbördan faller helt på mig och jag kan inte ens hänvisa till journalanteckningarna. Jag bedöms i stället vara fobisk. Jag bedöms inte vilja bli frisk eftersom jag inte vill prova.

Det är hemskt att leva med vetskapen om att det som skulle hjälpa mig att må bättre har haft motsatt effekt men det skulle underlättas om de negativa konsekvenserna blev tydliga i dokumentationen. Om jag visste att jag inte behövde gå in till varje vårdbesök med uppdraget att mest av allt försvara mig. Då skulle det vara lättare för mig att jobba som ett team, jag och du som möter mig i vården.

Advertisements

5 thoughts on “Makten att välja bort den information som är obegriplig

  1. Nej, journalanteckningar är sällan trevliga. Sen är alltid frågan hur läkarna har uppfattat situationen.
    Har tidigare genom åren haft en del rena felaktigheter i journaler och det är så svårt att få sådant rättat!

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s