Vad gör jag när jag har hamnat i PEM?

Hur mycket vi än vet att det är bäst att förebygga PEM, Post-Exertional Malaise, så hamnar en del av oss där mer eller mindre ofta ändå. Som jag skrev igår så frågade en läsare vad jag gör för att inte förvärra situationen när jag har hamnat i PEM och nu ska jag berätta vad jag gör. Mina åtgärder är baserade på att min PEM ofta utlöses av att jag är upprätt för länge så att mina ortostatiska problem triggas, även om det ibland utlöses av t ex för lång tids mental ansträngning eller någon annan slags påfrestning. I gårdagens inlägg beskrev jag att det finns en koppling mellan PEM och de ortostatiska problem som kallas POTS och NMH, läs gärna det först om du inte är bekant med begreppen sedan tidigare.

Jag är inte medicinskt utbildad och beskriver bara det som funkar för mig, för någon som inte alls har ortostatiska problem kan det behövas helt andra åtgärder. Med det sagt så kommer nu en lista på vad jag gör när jag hamnar i PEM. Jag har säkert glömt ett par saker så jag fyller på i kommentarsfältet om jag kommer på något mer.

Pacing

Pacing är viktigt i förebyggande syfte men även för att förhindra att PEM blir värre. När jag är i en PEM-episod försöker jag att vara upprätt max 5 minuter i sträck (när jag inte är i PEM klarar jag ca 15 minuter utan eftereffekter). Jag sätter en klocka när jag kliver ur sängen så att det plingar till när tiden är ute och det är dags att gå tillbaks till sängen. Jag sätter även en klocka när jag gör mentalt krävande aktiviteter, om jag gör några, så att det inte ska bli för lång tid. Många aktiviteter får skjutas upp eller prioriteras bort.

Kost

Jag äter generellt väldigt lite socker och begränsar kolhydratmängden då i synnerhet socker förvärrar POTS och NMH för min del (det tas upp i den här broschyren (på engelska) för den som vill läsa mer). Är jag i PEM mår jag antingen väldigt illa eller så blir jag hiskeligt salt- eller sötsugen. Sötsuget står jag emot på ren viljestyrka eller så äter jag några bitar 90-procentig choklad. Salt är bra när jag är i PEM så det är fritt fram. (Jag har en tendens till lågt natriumvärde vilket förvärrar POTSen så jag äter extra salt vanligtvis, i förebyggande syfte.) Hur illamående jag än är så försöker jag äta och dricka ändå, för det blir värre annars. Lite men ofta brukar vara lättare än stora måltiden.

Hjälpmedel

Jag använder ibland mina kryckor inomhus vid PEM för att undvika att ramla när jag har mycket yrsel. Alla hjälpmedel som gör det mindre ansträngande att existera är bra, som solglasögon och keps för att minska ljus och visuella intryck, öronproppar för att dämpa ljud osv. Jag chattar ofta med min partner för att slippa prata eftersom det är så tungt att formulera ord och jag har ofta svårt att tolka ljud och förstår därför inte alltid vad som sägs.

Jag har nästan alltid någon slags kompressionsstrumpor på mig för att minska ansamlingen av blod i benen. Vid PEM blir jag ibland så öm i kroppen att det inte går men funkar det så har jag kompressionsstrumporna på (jag använder knästrumpemodellen som finns att köpa på apotek).

Kedjetäcke använder jag jämt men blir extra viktigt när jag är i PEM, även om jag bara har det på mig en stund i taget. I sängen har jag också alltid ett par hårda kuddar som jag staplar på varandra och lägger upp fötterna på.

Hygien

Jag undviker så långt det går att duscha och tvättar framför allt inte håret när jag är i PEM. I stället använder jag tvättlappar för att inte sunka till för mycket. Dels beror det på att det är för krävande att sitta upprätt så lång tid som en dusch tar men det beror också på att jag blir väldigt känslig för temperaturförändringar och klarar inte att bli för varm eller kall. Det kan finnas fler orsaker men mönstret är tydligt – att duscha gör det värre. Dessutom blir jag rätt svimningsbenägen så de gångerna jag måste duscha trots PEM gör jag det aldrig när jag är ensam hemma.

Medicin

Jag är hjälpt av att ta Alvedon, i synnerhet de långtidsverkande som är receptbelagda, ett par timmar innan jag ska somna. Det minskar influensakänslan och uppvarvningen i kroppen och gör att jag sover lite bättre. Ju snabbare jag kan börja sova bra desto snabbare hävs PEM-tillståndet.

Sömn

Att göra allt för att återfå skaplig sömn är som sagt bland det viktigaste. Förutom att pejsa och begränsa intrycken dagtid så försöker jag äta sista måltiden ca tre timmar innan jag ska sova. Är jag hungrig senare så äter jag men det bästa är om jag kan äta tillräckligt under dagen. Att äta drar igång POTSen och jag får hjärtklappning och hög puls av måltider och det bör förstås undvikas precis när jag ska sova. Andra sömnåtgärder som att stänga datorn en timmen innan jag ska sova mm är också viktiga.

Bromsa när det börjar vända

PEM_Stopp
Bild på figur som springer och i en tankebubbla står det “Nu är yrseln nästan borta och jag kan gå till badrummet utan att hålla i mig. Dags att ta en långpromenad!” Intill är det en handflata som skriker “Stopp!”

Det är nog den svåraste punkten att omsätta i praktiken och jag missar ofta. När symtomen börjar minska så ökar förvisso handlingsutymmet i vardagen men för att inte direkt ramla tillbaks behöver jag bromsa jättehårt. Det handlar om att öka aktivitetsnivån med pyttesmå steg i taget. Bara för att symtomen börjar minska så finns inte samma kraft som före PEM-episoden (eller som hos en frisk person), hur mycket jag än önskar att det var så. Bloggen Livets bilder har en bra illustration av det här som egentligen handlar om stress och utmattning men den är applicerbar i det här fallet med. När jag använder klocka för att inte börja aktivera mig för mycket för snabbt så går det ofta bra, utan klocka går det inte för mig.

Fler tips?

PEM är ett både jobbig och samtidigt svårförklarligt sjukdomsfenomen som jag har upplevt att det är svårt att få hjälp med i vården. Har du som läser erfarenheter av andra åtgärder som kan förhindra att en PEM-episod blir värre eller kan förkortas? Skriv gärna i kommentarsfältet.

Advertisements

3 thoughts on “Vad gör jag när jag har hamnat i PEM?

  1. Tack mycket hjälpsamt. Jag vet inte om jag har ME/CFS men eftersom jag hamnat i ett tillstånd som liknar PEM så läste jag på och Canada kriterierna har varit uppfyllda i 8 veckor. Kan vara “bara” infektion + början till utmattningssyndrom. Jag vill ändå vara försiktig och förebygga ytterligare försämring. Stort tack för ovärderliga tips!

    Like

  2. Mycket väl beskrivet, tack…

    Med en utmattad suck av sorg fastnade jag vid orden; “När symtomen börjar minska så ökar förvisso handlingsutymmet i vardagen men för att inte direkt ramla tillbaks behöver jag bromsa jättehårt.” Det är sannerligen så. Saknaden efter aktivitet, rörelseglädjen, är så stark!

    Tyvärr har jag i det läget inte förmånen att välja typ av aktivitet, eller en anpassad nivå av aktivitet. När jag når dit, till punkten där handlingsutrymmet äntligen “bär”, har jag ett alternativ framför mig. Att säkra min överlevnad. När jag når den punkten är svälten ett faktum, det lilla matförrådet är tömt.

    Det kan finnas buljongtärningar kvar innan försämringsskovet börjar vända. Det kan finnas vätskeersättning eller pulverkaffe. Åtminstone finns det kranvatten och salt dom sista två veckorna, eller dom sista dagarna, under PEM. Hungern skriker i kroppen (det som finns kvar av den), och det starka begäret efter något tuggbart som inte kan tillgodoses i tid.

    Under möda eller med en något så när återvunnen basnivå lyckas jag – äntligen – ta mig till affären. Jag handlar det jag klarar av att bära hem, och ofta lite till. (Det är nu det gäller, vet inte när det går att upprepa. Jag måste ge allt, hur jag än mår.)

    Försämringscykeln börjar om.

    Jag har mat att äta, åtminstone under en veckas tid. Något att mikra, något att äta kallt. Jag klarar mig ett tag till! Fascinerad över mitt tålamod – att jag härdar ut – fastän åren bara går. Under inhumana förhållanden, utan en glimt av livskvalitet.

    Fascinerad över att min kropp ännu håller ihop – trots all extra stress – trots att jag hela tiden lever på gränsen. Med vetskapen om att jag hittills har haft tur, trots återkommande skov som följer på varandra. Nog vet jag att det är skört, är permanent försämrad sedan många år. Vetskapen om dess innebörd, och hur det utifrån bemöts, är (likt många andras) också min erfarenhet.

    Trots allt jag tvingats och tvingas utstå vägrar jag att ge upp. Håller envist fast vid hoppet (som turligt nog är intakt); någon gång kommer någonting att förändras… någon gång blir någonting bättre! På samma gång försöker jag härbergera min frustration över alla levnadsår som har gått, och som går, förlorade… i mitt enda liv.

    Situationen jag lever i är ohållbar och mycket plågsam. Och kampen jag för, obeskrivlig.

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s