Särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar

Anarkoautism skrev ett inlägg om hur språket ofta ser ut när det handlar om särbegåvning. Beskrivningar av särbegåvning skulle kunna vara en beskrivning av autism om autism inte värderades som negativt. Det fick ett antal personer att gå i taket på ett sätt som är väldigt obehagligt. Jag vill egentligen inte debattera särbegåvning av högst personliga skäl men tankarna snurrar så jag skriver det här ändå.

Poängen med inlägget, som jag tolkade det, var inte att särbegåvning och autism är samma sak, inte heller att det är mer synd om den ena gruppen eller att särbegåvning på något sätt är finare enligt inläggsförfattaren. Poängen, som jag tolkade den, var att belysa skillnaderna mellan hur särbegåvning respektive autism värderas. Jag uppskattade inlägget mycket för jag har själv reagerat mycket på skillnaderna i vilken typ av laddning språket har när särbegåvning respektive autism diskuteras.

Människor med funktionsnedsättningar generellt, särskilt NPF och alldeles särskilt autism möts ofta av “insatser” som går ut på att personen ska “botas” från hela sin personlighet. Autism framställs som något dåligt som ska tränas bort genom diverse mer eller mindre dressyrliknande metoder. Autism framställs som något dåligt i sig självt, inte bara att autister möter problem med en oförstående och otillgänglig omgivning. Det är så institutionaliserat och är en stor del av habiliteringens verksamhet.

Särbegåvade barn möter precis som autistiska barn stora problem i skolan och många mår dåligt av att skolan är otillgänglig och oförmögen att anpassa sig. Däremot har jag uppfattat det som en skillnad i att det inte finns samma genomgripande, samhälleliga plan för att få särbegåvade barn att bli av min sin särbegåvning. (Jag kan ha fel och den som har fakta om vårdens och skolans program för att få särbegåvade barn att bli mindre särbegåvade får gärna tipsa.) Det innebär INTE att särbegåvade barn får bättre bemötande i skolan, skolgången kan vara minst lika katastrofal för det.

Det finns dock en väsentlig skillnad mellan hur autism respektive särbegåvning beskrivs: Särbegåvning beskrivs ofta som något som blir ett problem i mötet med omgivningen, medan autism ofta framställs som ett problem hos individen.

Jag skulle kunna länka till en massa källor men har för häftiga symtom och bara några minuters ork kvar så den som vill får googla själv på habiliteringsprogram för autistiska barn. Söktips: IBT, TBA, inlärningsteori och teckenekonomi. (Stockholm omorganiserar just nu sin habilitering och en hel del info om de insatser som finns för autistiska barn verkar vara bortplockad från hemsidan så det kan behöva grävas en del för att få fram de mer ingående beskrivningarna. Den som inte orkar googla men vill ha ett exempel kan dock klicka här för en text som habiliteringen i Stockholm nyligen hade tillgänglig.)

Det går att vara särbegåvad och autistisk samtidigt (brukar kallas 2e, twice exceptional) och det är skrämmande att se vilken utsatthet det innebär då den ena delen beskrivs med positivt laddade ord medan den andra delen beskrivs med negativa laddningar, för i praktiken innebär språkets värderingar att de berörda eleverna riskerar att få “anpassningar” som förvärrar situationen. Ännu mer skrämmande är det när värderingen hela tiden återskapas utan reflektion kring varför det ena tolkas som ett problem hos samhället och det andra en brist hos individen som ska tränas bort.

Uppdatering 2016-04-30: Propinqua har också skrivit en text i ämnet, du hittar den här.

 

Advertisements

11 thoughts on “Särbegåvning och autism beskrivs med olika värderingar

  1. Hej FF, tack för ett till bra och viktigt inlägg, det behövs verkligen en löpande diskussion om dessa frågor. Jag tycker att du har många viktiga poänger och håller med om det allra mesta.

    Men jag kan inte hålla med om att särbegåvning värderas/behandlas som något bättre och finare än autism! Båda förläggs till barnet, det är något i barnet som är en avvikelse från det normala. Och oftast är omgivningen mycket tydlig med att de önskar att barnet slutade vara som det är.

    Styrdokumenten är en sak, och där håller jag med dig om att det behövs en diskussion och vettiga riktlinjer så att det är rätt saker som ska “ändras” dvs. omgivningen, inte barnet. Där är säkert de om särbegåvning, som är så nya, vettigare än de kring autism.

    Men verkligheten ser inte ut så, och jag vill hemskt gärna berätta om den.

    Det många inte verkar förstå, och jag tror orsaken till att flera av oss blev frustrerade av AAs inlägg, är att PRECIS detsamma får våra särbegåvade barn utstå! Särbegåvade barn är ofta mycket jobbiga för skolan att hantera, och lärare, psykologer, rektorer försöker OFTA få barnen att sluta vara som de är. Våra barn får höra från tidig ålder att de är för intensiva, ställer för jobbiga frågor, borde hålla tyst, borde vara nöjda med samma takt och böcker som de andra barnen, trots att de ligger 2 eller 4 eller 6 år före redan. De får skäll när de inte sitter still och tyst och står ut med timme efter timme av helt meningslösa genomgångar av saker de kunnat i flera år, som ger dem ångest. Jag känner till hundratals barn i Sverige idag som lider av detta bemötande: “Sluta vara som du är! Var mer normal! Sluta vilja lära dig mer och fortare! Sluta ifrågasätta varför jag undervisar på ett sätt som du inte ser poängen med! Tro inte att du är något, bara för att du kunde mer än jag som lärare om den här saken! Hur vågar du säga emot när jag undervisar! Det är klart att inga barn vill vara med dig, du är ju inte som de!” osv. osv. i all oändlighet. Vi pratar ofta om 7-8-åringar. Vi har rektorer och föräldrar och psykologer som hotar föräldrarna: “Ni kanske inte ska begära anpassningar om ni vill ha plats för lillasyster nästa termin”, hotar barnen, försöker sätta dit dem, t.ex. “Visa nu då att du är så smart som du säger”, och lägger fram ett prov som barnet aldrig fått undervisning i. Vi har flera skolor som inte ens tänker prova anpassningarna Skolverket anger – skolorna tycker i stället att föräldrarna ska ta barnet till Bup och fixa barnet. Många av oss lever med samma förnedrande, nedbrytande typer av saker som det du beskriver kring autism: “BLI MER NORMAL”. Många av våra barn är hemmasittare, suicidala, deprimerade, av samma anledning som era barn. De flesta i det här landet verkar dessutom ha åsikten att våra barn inte alls förtjänar anpassningar, inte alls förtjänar förståelse och bekräftelse för att det är okej att vara som de är, och de ska inte ens få klaga på bemötandet för de har ju en hög begåvning så det är bara ett lyxproblem för mitt barn att han vill dö av att skolan inte passar för honom.

    Jag vet inte personligen hur det är att ha en npf-diagnos, och jag försöker vara lyhörd för alla människor och grupper jag stöter på. Men jag blir också oerhört stressad av att känna, att det finns en felaktig bild av hur våra barn har det. Det känns som att vi alla måste diskutera verkligheten och styrdokumenten samtidigt – särskilt eftersom vissa skolor säger rakt ut att de inte tänker följa vissa saker.

    Jag ser fram emot en fortsatt konstruktiv diskussion och ett kraftfullt arbete för vettiga riktlinjer och att alla barn ska få ett gott bemötande. Tack för att du lyssnade på mitt perspektiv också.

    Like

    1. Jag är mycket väl medveten om att särbegåvade barn blir illa behandlade i skolan, det är inte det jag ifrågasätter. Min poäng är att när särbegåvning och NPF i allmänhet men autism i synnerhet beskrivs så görs det med olika värderingar. Ta t ex det här dokumentet http://www.begavadebarn.nu/uploads/6/9/9/6/6996440/psykolog_asperger.pdf

      För asperger beskrivs sociala avvikelser som att “Oförmåga att etablera kamratrelationer som är adekvata för utvecklingsnivån” och för högbegåvade barn “Hittar inga likar”. Jag har ingen forskning att hänvisa till men många autister beskriver själva att det går alldeles utmärkt att ha givande relationer med andra autister, däremot är det svårt att ha givande relationer med människor som tänker på ett fundamentalt annorlunda sätt (dvs icke–autistiska personer). Påståendet “Hittar inga likar” skulle därför precis lika gärna kunna gälla autister men i stället används en formulering med negativ värdering (“oförmåga”). Det finns massor med liknande exempel i anarkoautisms inlägg.

      Åter igen, jag vet att särbegåvade barn ofta har ett helvete i skolan så kommentarer som går ut på att förklara det igen kommer inte att publiceras då de inte tillför något. Mitt syfte är inte att förringa problemen som särbegåvade elever möter i skolan, problemen kan vara minst lika stora som vid NPF eller andra funktionsnedsättningnar. Syftet är att belysa den negativa värderingen som autism ges, även i texter om särbegåvning.

      Liked by 2 people

      1. Hej igen, du vet att det du citerar kommer från DSM, va? Dvs. det är inte Harling som har skrivit det själv, utan det kommer ur diagnosmanualen för autism. Tycker du alltså att det är den som ska ändras? Eller kanske att autism inte ens ska vara klassat som en diagnos/”mental disorder” (engelska uttrycket)? Alltså, en ärlig fråga – jag lägger inte någon som helst värdering i det, och har ingen åsikt i frågan, har alldeles för lite kunskaper om npf för att ha en insatt åsikt.

        Och om en person med autism inte upplever problem med att etablera kamratrelationer, är det en felaktig diagnos då? Eller är det ett dåligt formulerat diagnoskriterium?

        Tack för en mycket intressant och viktig diskussion.

        Like

      2. Fakta om autism (och annan NPF) beskrivs ofta i värderande termer, inte minst i DSM och det är en del av problemet. Att många professionella autismexperter använder begreppet störning (i stället för tillstånd) och att kriterierna formuleras med en orimligt negativ värdering är en del av ett genomgripande mönster där autism ses som något som per definition är dåligt. Jämför jag med det jag har läst om särbegåvning så formulerar experter på särbegåvning oftast beskrivningarna i mer neutrala termer. Jag kan inte särskilt mycket om att formulera diagnoskriterier och vill därför inte tvärsäkert säga hur de borde ändras men helt klart så finns det stora nackdelar med de negativt värderade formuleringar som dagens kriterier för autism har (ett av syftena med diagnoskriterier är att kunna särskilja ett tillstånd från ett annat om jag har förstått det rätt, dagens negativt laddade formuleringar bidrar antagligen till stigma).

        Jag tror inte att diagnosen autism automatisk är fel bara för att personen i fråga inte upplever några problem med att etablera kamratrelationer. Hypotetiskt kan vi t ex tänka oss en skolklass där alla elever är autistiska och har kompatibla sätt att kommunicera. Det är i alla fall i teorin fullt möjligt att en elev från den klassen inte alls upplever sig ha problem att skaffa sig vänner i klassen. Så ser verkligheten sällan ut och med den kunskap jag har så är det därför svårt att ge ett konkret svar på frågan men det är möjligt att någon som kan mer kan ge ett bättre svar.

        Frågan om vad som är en störning, vad som är en funktionsvariation, vad som är en funktionsnedsättning osv är komplex och kopplad till värderingar. Jag funderar mycket på det och försöker resonera mig fram till olika defintioner men än så länge så faller alltid mina resonemang på någon punkt och det finns heller ingen officiell och allmänt vedertagen definition av vad en funktionsnedsättning är. Det handlar om normalitet och avvikelser men det är svårt att hitta exakthet i begreppen. (Anarkoautism har skrivit ett intressant inlägg om det på https://anarkoautism.wordpress.com/2016/02/16/vad-ar-en-funktionsnedsattning-egentligen/)

        Olika personer med autismspektrumtillstånd upplever olika stora hinder i vardagen och har olika hjälpbehov. Den amerikanska aktivisten Lydia Brown ger i början av den här föreläsningen https://www.youtube.com/watch?v=wc7_ZoIufxw (ca 2.35 in i videon) en redogörelse för olika sätt att betrakta funktionsnedsättningnar på och tar bl a upp begreppet neurodiversity som jag tycker är intressant.

        Liked by 2 people

  2. Ett av problemen är när föräldrar ställer sig frågan “Är det särbegåvning ELLER diagnos?” Denna felaktiga frågeställning understöds av framträdande företrädare för särbegåvningsgrupperna. Man finner det till och med i material som påstår sig vilja ge stöd till bedömare i skola och andra professioner. På det sättet understöder man felaktiga föreställningar om NPF, främst autism och ADHD.

    Det finns många dåliga beskrivningar av NPF som man kan sprida, t ex att använda diagnosmanualerna som psykiatrin ska använda under utredning. Manualerna är tänkta att användas av proffessioner under utredning, men att de sedan sprids som om de är skola eller anhöriga till hjälp är ett aber. Ungefär som att rätta sin kosthålllning efter läkarbeskrivning av en viss cancerform. Det är trist att särbegåvningsaktiva deltar i att beskriva NPF-personlighet via manualtexterna. Snälla sluta med det!

    Att alla barn som sticker ut i skolan möts med låg respekt, till och med bestraffningar och hån är något vi har gemensamt. Alla våra barn har också mycket liknande reaktioner på detta – allt ifrån att vilja sluta leva, sluta äta, håna eller slå tillbaka och sluta gå i skolan.

    Intressant är att barn som klassats som särbegåvade eller har diagnosticerad NPF ofta reagerar på samma sorts pedagogik i skolan. T ex upprepningar. Eller att utföra uppgifter som de inte ser syftet med, som inte känns angelägna eller som de känner att läraren inte är engagerad i själv. Eller blind lydnad. Eller att hundratals gånger per dag rätta in sig i led som de själva inte fått vara delaktiga i att påverka utformningen av.

    De flesta verkar vara överens om att IQ inte är ett tillräckligt mätverktyg för att avgöra om en person ska bemötas som särbegåvad eller ej. De flesta är också överens om att man inte behöver något epitet vare sig via någon av särbegåvningsbeskrivningarna eller en NPF-diagnos om man inte har betydande problem med omgivningen, t ex i skolan.

    Om vi bortser från IQ-nivåer så har jag hittills inte träffat ett barn som klassats som särbegåvat som inte har kraftiga autistiska eller ADHD/ADD-mässiga drag. Och hittills inte känt ett enda barn med autism eller ADHD/ADD som inte uppvisat stora begåvningar.

    Jag skulle önska att särbegåvningsföreträdare höll detta öppet istället för att pläderna för antingen eller.

    Liked by 3 people

  3. Hej CiL.

    Får jag då flika in, att i alla fall de allra flesta av de hundratals personer jag har pratat med/lyssnat till, som har särbegåvade barn, är tydligt medvetna om att det inte är antingen eller. Och att många av oss ber om utredning av npf också. Så det kanske inte är så illa som du tror.

    Men det finns ett stort problem i att skolor tror att allt är npf-beteenden som ska medicineras eller bemötas med enbart stöd kring struktur och miljö, och inte alls anpassar undervisningen till den höga förmågan/nivån/hastigheten. (Kan ju bli katastrofalt både med och utan npf såklart.)

    Vidare, kan det säkert göras tydligare i varenda diskussion att det också kan vara både–och. Låt oss hjälpas åt med det.

    Kommentera gärna den här översikten av 6 typer av särbegåvade barn: http://glimrandeglimtar.blogspot.se/2015/06/de-6-typerna-av-sarskilt-begavade-barn.html

    Skulle du också kunna hjälpa mig till bättre sätt/texter för att “beskriva npf-personligheter” än att gå till diagnoskriterierna – jag förstår inte riktigt varför det inte är bra – ska vi inte alltid allihop utgå från samma kriterier – det är ju de som ska finnas, för att en diagnos ska sättas? Men som sagt, förklara gärna och tipsa om bättre saker att länka till och utgå från. Jag vill gärna förstå bättre. Finns det någon lista eller så, som är etablerad internationellt eller nationellt?

    Tack!

    Like

  4. Hej Anna,
    Jag har hamnat i funderarläge och diskuterar med vänner i kollegor en hel del av det du bidragit till i form av länkar och annat som jag tagit del av. Särbegåvnningsdiskussionen är inte ny för mig, men det finns alltid nytt att lära.

    Vi har fler problem att lösa, som jag ser som gemensamma. Så här tänker jag idag:

    – Det finns många olika beskrivningar av särbegåvning både i Sverige och internationellt. Allt ifrån mätbara IQ-test till “personlighetstyper”, särdrag, problem- och behovsbeksrivningar, Skolverkets/Perssons klatschiga “de barn som förvånar” mm. Inget av dessa SÄRSKILJER en som genom dem beskrivs som särbegåvad från dem som fått diagnos inom autismspektrat. De försök till särskiljande som finns på nätet bl a via din blogg (t e x mellan asperger och särbevåning) är fulla av värderingar som också gör dem obrukbara.

    – Det finns diagnoskriterier för autismspektrat som används för de tester som utförs under utedning. Vad som ska testas och hur är överenskommet internationellt. Efter utredning och utan de specifika testerna är diagnoskriterierna inte användbara för att “känna igen” en autist. Diagnoskriterierna är beroende av testerna, och är inte personlighetsbeskrivningar. Motsvarigheten om det fanns en överenskommelse nationellt eller internationellt om vad särbegåvning är skulle vara att man la all tonvikt på de problem särbegåvade hade med t ex följsamhet, gruppidentitet, sociala och emotionella behov, tålamod mm, och göra tester som kunde visa på svårigheterna som barnen har, och sedan beskriva det som att vara särbegåvad. Ingen skulle känna igen en person efter en sådan test heller.

    – För tillfälllet är jag mycket tveksam till att särskilja egenskaper eller personlighetstyper med epitetet “särbegåvad”. Att det finns enormt begåvade, läraktiga, högpresterande och samtidigt känsliga barn vet jag. Men det skiljer dem inte från autister eller personer inom NPF-området.

    – I Sverige har många föräldrar stor hjälp av att bättre kunna se och bygga på sina barns begåvningar, styrkor, kunskaper, goda intentioner mm. Jag tror vi generellt i landet kan bli mycket bättre på det, och här hjälper särbegåvningsnäten liksom Ross Greene/Hejlskovs LAB till. Däremot är de inte heller särskiljande mellan NPF och särbegåvning.

    – Många av oss som är föräldrar till originella barn (som jag kallar alla som inte lätt anpassar sig till skolan såsom den erbjuds på stället där barnet går) kan stötta varandra än högre än idag, t ex i förhandlingar med skolan. Alla barn som sticker ut riskerar att få sina egenskaper och förmågor negativt uppmärksammade på skolan. Det kan vi alla hjälpa till med att mota genom att visa andra sidan av t ex ett för skolan problematiskt beteende.

    Det är märkligt att skolor så sälllan kan sprida erfarenhet från individanpassning för den ena eleven, till den andra. Det är också tragiskt att föräldrar anklagar skolor för att satssa på den ena eleven och inte den andra, när lösningarna så ofta gagnar flera eller alla originella elever på skolan.

    Om t ex Pelle behöver läsa matte fyra årskurser över sin egen åldersgruppp och Stina behöver tyst omkring sig när hon räknar – då behöver båda anpassningar som skolan kan lära av. Kanske kan en liten grupp på skolan med dessa två och skolans bästa mattelärare passa båda. Eller så har båda matte i en högre åldersgrupp, där det ofta är lugnare och där Pelle kan komma på en mattenivå som gör honom intresserad.

    – Ofta uppstår resurskonkurrens eller debatt mellan föräldrar som anser sig ha särbegåvade barn och föräldrar till barn med NPF. I själva verket tror jag att den kompetenshöjning och ökade flexibilitet och individanpassning som behövs i skolan gynnas av att flera föräldrar väcker skolor för just behoven av individanpassning. Inte mot – men med varandra.

    Och visst är det märkligt att barn som klassats som särbegåvade ofta så väl arbetar ihop med barn som har autistisk diagnos. Borde utnyttjas mer!

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s