Feber av att sitta upp? POTS leder till PEM

Jag fick en kommentar efter inlägget om hur jag hamnar i PEM av vårdbesök där personen bad om tips på vad som kan göras för att inte förvärra PEM (Post-Exertional Malaise) när det redan är ett faktum. Det är en relevant fråga för även om det är jätteviktigt att förebygga PEM så är verkligheten som sådan att flera av oss hamnar i PEM hur mycket vi än försöker pejsa. Vårdens, Försäkringskassans och livets krav är för en del av oss tillräckligt för att försätta oss i PEM och då hjälper det föga att vi vet att det bästa är att förebygga.

För mig är PEM starkt kopplat till de ortostatiska problemen med POTS och NMH så jag ska först försöka att väldigt kortfattat beskriva kopplingen mellan PEM och POTS. Beskrivningen av vad jag gör när jag hamnat i PEM kommer i nästa inlägg.

Det här webinariet lyckades jag nyligen ta mig igenom och det tar upp ett mönster som jag identifierade hos mig själv för över ett år sedan.

Anledningen till att personer som är sjuka i ME/CFS hamnar i PEM är generellt att vi har ansträngt oss mer än vad vår energinivå tillåter men på en mer detaljerad nivå skiljer det sig åt mellan olika individer. För mig är det som sagt starkt kopplat till POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome) och NMH (Neurally Mediated Hypotension) som du kan läsa mer om under knappen “Läs vad andra skriver”. Kortfattat handlar det om att i upprätt läge (när jag sitter, står eller går) så samlas blodet i benen. Blodtrycket blir för lågt och orkar inte pumpa upp blodet till huvudet. Som reaktion höjs pulsen eftersom det är så autonoma nervsystemet vanligtvis reglerar sig självt. Någonting funkar inte som det ska så mer och mer hormoner utsöndras för att få hjärtat att slå snabbare men ändå höjs inte blodtrycket. Efter en stund blir jag yr, får dimsyn, svårt att tolka ljud mm. Blir det riktigt illa svimmar jag men det händer sällan.

Webinariet tar upp det mönster som innebär att när en del personer med ME/CFS pressar sina ortostatiska problem och håller sig upprätta för länge så blir PEM-reaktionen mycket häftig ett par timmar senare. 

En aktivitet som görs halvsittande med benen högt, t ex att äta, leder till mindre PEM än om jag sitter upp vid matbordet med benen mot golvet och äter. Att trigga POTsen framkallar alltså PEM snabbt hos en del ME/CFS-sjuka, även om det inte är den enda triggern. Alla former av ansträngningar utöver den aktivitetsnivå som jag har leder till PEM, även mentala ansträngningar. För mig är PEM väldigt lurigt eftersom den häftiga effekten inte kommer direkt, utan är fördröjd. Många gånger tror jag att en aktivitet går bra och får sen en kalldusch när symtomen börjar komma.

De ortostatiska problemen påverkar på många sätt vad jag gör när jag väl har hamnat i PEM men om det som triggar PEM inte är ortostatiska problem så är det möjligt att det behövs andra åtgärder. I nästa inlägg ska jag beskriva vad jag gör när jag har hamnat i PEM.

Advertisements

3 thoughts on “Feber av att sitta upp? POTS leder till PEM

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s