Från den ena kraschen till den andra

Livets bilder skriver väldigt bra om det som kallas “push-and-crash-cycle”. Att leva med kraftiga begränsningar innebär att det är svårt att inte aktivera mig för mycket, vilket leder till krasch och då är jag tvingad att bli inaktiv. Jag har tidigare skrivit om det mönstret här.

Igår hade jag äntligen börjat hämta mig efter ett vårdbesök i måndags. Hela dagen pejsade jag bra och lyckades genomföra förhållandevis många aktiviteter genom att dela upp dem och vila mellan. På kvällen ville mitt barn väldigt gärna att jag skulle följa med och köpa hämtmat på indiska resturangen ett kvarter bort. Vanligtvis är det inget jag kan göra men dels trodde jag att det skulle funka om jag gick riktigt långsamt och dels så har jag så dåligt samvete gentemot mitt barn för allt jag inte gör med henom. Så jag sa ja. Det gick okej under tiden men när vi var hemma igen och maten var uppäten var jag rejält skakig och fick vila i sängen resten av kvällen. Jag trodde ändå att jag hade hållit mig inom gränserna för vad jag kunde göra utan att krascha. När jag hade sovit drygt en timme vaknade jag och där var det – kroppen gasade för fullt. Jag var varm, pulsen hög, benen ryckte och skakade och ena SI-leden dunkade. Samtidigt var musklerna så slut att jag hade svårt att röra armarna. I huvudet pågick tanketornadon, middagskonversationerna spelades upp om och om igen trots att det inte var något särskilt som hade sagts. Efter drygt tre timmar somnade jag om.

Idag har jag svårt att förstå vad partner och barn säger till mig. Min puls hittar inte till läget vila och hjärnan är fruktansvärt trög. Jag är tillbaks till att behöva hålla i mig i väggarna när jag går till badrummet för yrseln är kraftig. Tack och lov har jag en snäll partner som fixade te mot min onda hals för jag vågar inte hantera hett vatten när jag är så här skakig.

På måndag är det dags för nästa krasch, för då ska jag på medicinuppföljning. Det är bara ett samtal med en sjuksköterska för att se hur det går med ADHD-medicinen och egentligen hade det kunnat göras hemma hos mig. Jag har egen mätare och har själv mätt puls och blodtryck i en veckas tid men egentligen spelar det ingen roll för psykiatrin kan inte tillräckligt om den sortens autonom dysfunktion jag har så de ser ändå mest konfunderade ut. Lagom tills jag börjar hämta mig från det är det dags för nästa vårdbesök, då ska jag träffa min nya husläkare som ska sätta sig in i min situation och det ställer stora krav på mig att pedagogiskt förklara min ohälsosituation.

Så här håller det på hela tiden. Jag kraschar av varje vårdbesök, går in i s k PEM, Post-Exertional Malaise. Eftersom jag har vårdbesök nästan varje vecka så hinner jag precis hämta mig så är det dags igen. Över tid har det medfört att jag har blivit rejält mycket sämre, även de dagar jag inte är i PEM så klarar jag väldigt lite aktivitet. Ändå måste alla vårdbesök ske genom att jag tar mig till mottagningarna. De flesta av mina vårdbesök skulle gå att göra hemifrån, det är trots allt inte så ofta som jag ska röntgas eller göra liknande saker som kräver utrustning som inte kan flyttas med. Tyvärr är hembesök för den sortens vård jag får ingenting som verkar kunna ges. Jag ska fråga igen men lär få samma svar som tidigare.

Det känns ärligt talat som en form av misshandel där varje vårdbesök både får mig att må fruktansvärt i stunden och långsiktigt sänker min hälsa. Jag har övervägt att bryta all kontakt med vården för att se om det skulle göra mig bättre att slippa gå på besöken men det är orealistiskt. Jag behöver mediciner för att inte försämras ytterligare. Jag behöver intyg till FK, remisser till specialister, ortopedtekniska hjälpmedel osv för att ta mig igenom dagen.

Så jag går och väntar på att jag någon gång ska få så många veckors paus från vårdbesök och allt annat som pressar mig över gränsen så att den nedåtgående trenden kan vända. Så att jag kanske kan slippa vara i mer än överlevandsläge.

Advertisements

3 thoughts on “Från den ena kraschen till den andra

  1. Tack för att delar med dig. Det hjäper mig att förstå sonens mående på ett djupare plan.

    Jag drömmer om en lagstiftning som gav rätt till hembesök från vården och rätt till hemundervisning från skolan, där särskilda skäl finns hos patienten/eleven.

    Kram ❤

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s