Varför jag vill skriva om just NPF

Sen jag läste Livets bilder inlägg om fokus på NPF i debatter om tillgänglighet i skolan har jag tänkt mycket på varför jag själv fokuserar så pass mycket på NPF. Kritiken är befogad och för mig är det viktigt att förstå varför det blir så. Det är inte för att neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är viktigare än andra tillstånd eller för att jag tror att människor med andra funktionsnedsättningar möts av bättre tillgänglighet.

Anledningen är delvis oerhört personlig och handlar om att NPF är funktionsnedsättningar som ofta inte ens erkänns existera. Neuropsykiatriska funktionsnedsättningar är inte ensamma om det men jag tror inte på att bara prata om funktionsnedsättningar generellt. Jag tror på att benämna. Det innebär att flera typer av funktionsnedsättningar bör benämnas, inte att NPF bör sluta benämnas.

Att ha vuxit upp utan någon diagnos trots att funktionsnedsättningar fanns innebar en oerhörd förvirring och avsaknad av sammanhang. Att börja benämna både NPF och hypermobilitetssyndrom/EDS har för mig varit en del i att börja hitta sammanhang. Trots att flera av de konsekvenser som kommer av NPF delas av människor med helt andra diagnoser (sensorisk hyperkänslighet är ett sådant exempel som finns hos många fler än personer med NPF, det kan vara en effekt av utmattningssyndrom, ME/CFS, sömnbrist och flera andra tillstånd) så kan diagnosen vara en del i att bygga en identitet. Att hitta ett språk för mitt sätt att funka och förstå mig själv.

I skolans värld, där det verkar vara relativt vanligt att inte ens vilja diagnostisera NPF så blir det för mig extra viktigt att benämna. I den konkreta praktiken är det oerhört viktigt att se till hur det funkar för varje enskild individ (variationen inom gruppen personer med NPF är som bekant väldigt stor) men för mig räcker det inte med att prata om varje enskilt funktionsnedsättande drag. Att vara neurodivergerande (vilket alltså är en bred term som innefattar flera tillstånd utöver NPF) innebär mer än det som är observerbart för omgivningen men tyvärr är det något som ofta förnekas. Möjligheten till att identifiera mig med mina diagnoser och kunna skaffa mig kunskap om mitt sätt att funka, bortom det observerbara som är det som ofta får fokus, är jätteviktig för mig. När människor inom skolan inte vill att vi ska prata om NPF riskerar elever att gå miste om möjligheten till att förstå sig själva och hitta språk och sammanhang för sitt sätt att funka.

För det händer rätt ofta. Vi kan läsa i DN att en ny avhandling visar att autism inte växer bort och av artikeln att döma så tolkas autism som det som kan observeras utifrån:

I sin avhandling visar hon också att de barn som senare under uppväxten inte längre bedömdes helt uppfylla kriterierna för autismspektrumdiagnos ändå behöver fortsatt uppföljning under lång tid. De flesta av de barnen hade fortfarande utvecklingsrelaterade svårigheter och stort behov av fortsatta stödinsatser.

I den medicinska tolkningsramen så sätts diagnoser utifrån observerbara beteenden och när inte tillräckligt många sådana kriterier uppfylls ifrågasätts diagnosen autism. I praktiken kan dock personen vara precis lika autistisk (det handlar som bekant om ett sätt att inhämta och bearbeta information), bara det att personen döljer det bättre, dvs passerar mer som neurotyp.

Susanna Alakoski skrev för ett tag sedan i tidningen Socionomen en text där hon antydde att ADHD egentligen beror på sociala problem.

Sveriges radio gjorde i höstas en serie reportage under namnet “ADHD och pillerboomen” där man sa sig vilja belysa frågan från flera håll men det säger något att just ADHD är en diagnos som öppet kan ifrågasättas om tillståndet ens finns.

Vi kan också läsa i det här inlägget från bloggen Specialpedagogen, där författaren beskriver hur hon hoppas att skolan ser ut om tio år:

Några saker som känns passé idag:

  • Att utreda barnen neuropsykiatriskt när vi är oroliga för dem.

Vilka andra tillstånd kan en specialpedagog skriva så om utan att få sparken och diskvalificeras från samtliga debatter? Migrän? Nej, jag tror inte att skolpersonal anser att svår huvudvärk med ljuskänslighet som eventuellt kommer med synbortfall och häftiga kräkningar ska låta bli att utredas och diagnostiseras. Det handlar från min sida inte om att jag tror att andra tillstånd möts av bättre tillgänglighet utan om att hela tiden behöva försvara att NPF över huvud taget finns. Dessutom sprids det fantastiskt mycket felaktiga påståenden om NPF och som person med NPF vill jag gärna bemöta dem.

Att benämna är att synliggöra och erkänna men fungerar tyvärr också exkluderande. Jag tror dock inte att vägen framåt är att sluta benämna NPF utan att börja benämna fler tillstånd. Alla tillstånd som vi tror att vi skulle svara ja på i frågan ovanför tror jag behöver benämnas mer. Inte för att det är diagnos som avgör vad som behöver göras för att skolan (och andra sammanhang) ska bli tillgängliga, utan för att när vissa tillstånds existens inte ens erkänns som funktionsnedsättningar så blir det otroligt svårt att öka kunskapen om dem.

Advertisements

One thought on “Varför jag vill skriva om just NPF

  1. Jag tycker att det är bra om det fokuseras med på NPF nu. Även om det finns andra saker som vi också borde tala mer om. Men om andra saker hamnar i skymundan så är det inte en konsekvens av att vi talar om NPF nu. Det är en konsekvens av tillgänglighet för funktionsnedsatta alltid har varit i skymundan. Om tillgänglighet alls diskuteras är det oftast med hänvisning till så kallat “synliga funktionsnedsättningar” (missvisande begrepp egentligen). Typ att det ska finnas ramper och blindskrift. Vilket är jätteviktigt. Men NPF är några av de vanligaste funktionsnedsättningarna och folk låtsas som att det inte finns alls.

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s