När den sammanhållna teambaserade vården fragmenterar

Jag kan inte sluta tänka på den filmade föreläsningen från Svenskt Smärtforum 2015 som jag skrev om tidigare. Det finns massor av saker jag skulle vilja reflektera över men som jag av integritetsskäl inte kan skriva om här så jag ska hålla mig till att belysa det som tas upp rörande att mottagningen jobbar i team och andra sociala aspekter.

Teamet

Först vill jag reflektera över det som läkaren säger om att de jobbar i team med sjukgymnast, psykolog, kurator, sjuksköterska, arbetsterapeut och läkare. Det låter säkert jättebra att patienter får en omfattande problematik belyst från olika håll. Det finns dock ett problem som läkaren inte tar upp: Det blir många människor att förhålla sig till. Bara teamet kan bli sex personer som alla kräver att patienten ska öppna sig, beskriva sin vardag, sina symtom, sin bakgrund osv. Alla vill bilda sig en egen uppfattning, vilket jag förstår, men det medför att jag som patient kan uppleva att jag behöver öppna mig för fler människor än jag kan hantera. Dessutom är det inte bara teamet som ska hanteras.

För även om det här vårdprogrammet bedrivs under en begränsad tid på ett par månader så är det inte så att det går att sätta allt annat på paus. Förutom personalen i teamet så kan patienten hamna i en situation där hen också ska bolla husläkare, ortopedtekniker, handläggare på Försäkringskassan och alla andra vårdkontakter. För det är husläkaren som sjukskriver och tar blodprov, det gör inte Smärtrehab. Tänk nu också hur det är för alla patienter som har fler tillstånd än EDS/HMS, vilket är relativt vanligt (i föreläsningens slut så nämns t ex överrepresentationen av ADHD). Många psykiatriska mottagningar som tar emot vuxna med ADHD är också väldigt förtjusta i team och grupprogram, här kan du t ex läsa om det som kallas Stepped Care. Då är det ytterligare en psykolog, en läkare och kanske en arbetsterapeut med i bilden. Lägg till sen att en del patienter behöver träffa hjärt- och lungspecialister pga problem med autonoma nervsystemet, neurologer för att en extrem ljuskänslighet medför små epileptiska anfall osv. Det blir fruktansvärt många människor i vården som alla kräver sitt.

Eftersom det inte finns någon instans i vården som planerar och samordnar olika vårdinsatser så kan allt hända på en gång, som patient är det svårt att göra vettiga tidsplaner. Även om en behandling på Smärtrehab medför att större utredningar och behandlingar av andra tillstånd senareläggs så blir det många människor patienten hinner träffa på ett år.

När det förekommer samsjuklighet (vilket alltså är relativt vanligt vid HMS/EDS) så blir symtombilden komplex och eftersom de här tillstånden ofta kommer med mental trötthet så ställs det väldigt höga krav på patienterna att muntligt orka berätta allting så många gånger. Att behöva berätta för många människor kan upplevas som fragmenterande snarare än ge helhetsbild.

Gruppen

Den andra aspekten jag vill ta upp är gruppbehandling. Mycket av den vård som Smärtrehab på Danderyd bedriver (som är det läkaren pratar om under föreläsningen) sker i grupp, precis som psykoedukation vid NPF. Då är det inte bara en himla massa människor i vården utan även en grupp patienter att öppna sig för och förhålla sig till. När läkaren säger att bassängträning är bra inte bara för att vattenträningen är bra för kroppen utan också för att då börjar patienterna att prata med varandra så undrar jag varför den ökade sociala kontakten automatiskt ses som en fördel. Det är säkert fördelaktigt för en del patienter men det är problematiskt att läkaren inte nämner att för vissa är det katastrof. Inte nog med att patienterna ska hantera för många människor i form av vårdpersonal, att dessutom få gruppbaserade insatser kan innebära fler sociala kontakter än vad som är hanterbart. Sorlet i en bassäng, alla ljud, lysrören som reflekteras i vatten mm gör att intrycksintensiteten ökar. För vissa funkar det men jag skulle önska att medvetenheten om att det kan skada fanns.

Det är bra för vissa – varför klagar jag?

Om det är bra för vissa, varför kan jag inte bara låta det vara så? För att mina erfarenheter är att när jag inte passar in i den mall som läkaren målar upp så blir jag betraktad som ett ufo. Jag har skrivit om det förut, om hur det är att vara orelaterbar. När vårdpersonal inte kan teoretiskt begripa att någon kan funka som jag. När bevisbördan läggs på mig och jag måste ta i med näbbar och klor för att försvara mina gränser. När det blir mitt ansvar att lära upp vårdpersonal i hur det är att vara intryckskänslig, hur ansträngande muntliga samtal är och vilka anpassningar som krävs för att vård ska bli tillgänglig.

Det är inget fel på teambaserade gruppbehandlingar på den här aktivitetsnivån. Felet är när det är den enda bild som ges. När det ingenstans under föreläsningen visas någon medvetenhet om att för patienter med fler tillstånd kan teamet bli en oerhörd belastning, både mentalt och emotionellt. När det ingenstans nämns att det inte alltid blir så sammanhållet som det är tänkt utan snarare fragmenterar. När det ingenstans nämns att många patienter som kommer dit har snurrat runt länge i vården och för länge sedan överskridit gränsen för antalet vårdkontakter som mäktas med.

Jag önskar att läkaren och hela Smärtrehab var tydligare med att det bara är för en viss grupp som det beskrivna upplägget funkar. För som Livets bilder skriver: “De ord du utelämnar säger lika mycket som orden du faktiskt säger. Eller kanske till och med mer ibland.”

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s