Att välja en mindre stigmatiserande diagnos – för vems skull?

När läkare sätter en diagnos framför en annan baserat på de olika diagnosernas sociala roll – för vems skull är det? När en diagnos väljs bort för att patienter kommer att gå hem och söka information om den själva – vad säger det om synen på patienterna som kompetenta samarbetspartners?

Ovan har du ett videoklipp från Svenskt smärtforum 2015 med Tomas Lundeberg, överläkare på Rehabiliteringsmedicinska universitetskliniken Danderyd. Inledningen är bra, där förklarar läkaren en del om varför personer med hypermobilitet är så pass trötta. Senare in i föreläsningen så blir det problematiskt. Lundeberg säger att han brukar sätta hypermobilitetssyndrom (HMS) i stället för Ehler Danlos (EDS) för att HMS är mindre stigmatiserande. Han implicerar att diagnosen EDS gör att patienterna känner sig för sjuka, vi går hem och söker på nätet och det är tydligen inte bra.

Jag borde inte skriva det här offentligt men jag gör det ändå, för att få ge min version. För att få ge ett patientperspektiv.

När jag fick diagnosen HMS och fick ett svar på flera av alla konstigheter som hela tiden drabbade mig så lättade en enorm tyngd från mina axlar. När jag fick bekräftat att det inte är jag som är sjåpig utan att det finns ett samband mellan överrörliga leder, enorm fysisk trötthet, smärta, migrän, IBS, att tandläkarbedövningen inte biter, att jag hade en dramatisk och alldeles för snabb förlossning, dysautonomi mm, så grät jag av lättnad. Jag hade blivit så illa behandlad i vården och tänkte att nu äntligen skulle jag mötas av mer kunskap och mindre förnedring.

Tyvärr blev det inte så, för inte ens på den mottagningen (som alltså är den Lundeberg pratar om i videoklippet) så passade jag in i mallen. Aktivitetsnivån var för hög och jag kraschade och skrevs sen ut. Under åren som har gått sen dess har jag funderat mycket på varför jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Jag har antagit att jag inte uppfyllde kriterierna för EDS men mer och mer har pekat åt EDS. Att jag själv inte förstod hur stor påverkan min svaga bindväv har på min aktivitetsförmåga har gjort att jag har haft svårt att acceptera begränsningarna och länge levde jag i en tro att de stora begränsningarna snart skulle gå över. Ont skulle jag alltid ha men jag är inte rädd för smärtan så det accepterade jag. Det är kollapserna efter aktiviteter som är svårast att leva med. När benen viker sig och jag inte fattar vad någon säger.

Jag har tänkt att eftersom jag “bara” har diagnosen HMS så kan det inte vara så farligt. Idag, med en misslyckad rehabilitering där jag är sjukare så undrar jag hur stor (o)tjänst det har gjort mig att jag fick diagnosen HMS i stället för EDS. Framför allt undrar jag hur mycket grubblerier det hade besparat mig om jag hade fått veta resonemanget bakom diagnosen. Ett problem med att vara diagnostiserad med HMS i stället för EDS är nämligen att resten av vården anser att HMS bara är att ha lite ont medan EDS är det som har en mer genomgripande påverkan på kroppen i flera avseenden.

Tidigare idag hade jag en oerhört intressant diskussion med min sjukgymnast om diagnoser. Jag har en väldigt bred symtombild men många av symtomen är relativt måttliga (men vissa symtom är värre) och det är inte helt enkelt att säga vilken av EDS-typerna jag anses ha, eftersom jag visar symtom på tre typer. Symtomen påverkar varandra och komplexiteten är därför väldigt hög.

Samtidigt så har jag NPF och troligtvis ME/CFS. Hur hänger de här ihop? Jag tror ibland att jag ska explodera av frustration över att inte veta hur saker hänger ihop, av att inte passa in i någon mall. Många saker som sägs i videon (inte bara av Lundeberg utan även av de andra aktörerna under frågestunden i slutet) gör mig lite bestört. Kanske är jag väldigt udda men deras resonemang kring delaktighet och identitet är så snäva. Det ger mig dock en fingervisning om varför jag upplever det som så pass svårt att kommunicera med vårdpersonal , våra referensramar och tolkningar skiljer sig uppenbarligen markant åt.

Jag kan inte låta bli att undra över hur synen på patienter är när en läkare förutsätter att patienter gör sig sjukare än vad vi egentligen är, av diagnosen EDS. Har du funderat på det omvända? Hur blir det när det är svårt att ta sina begränsningar på allvar eftersom diagnosen innebär ett överslätande?

När vissa diagnoser sätts för att undvika att patienter går hem och googlar så har vården nog misslyckats avsevärt i sin dialog med patienten. Om informationssökningen är ett problem kanske det är upp till vården att själva förse oss med bättre informationskällor?

Advertisements

3 thoughts on “Att välja en mindre stigmatiserande diagnos – för vems skull?

  1. Måste säga att detta också var något jag reagerade på när jag såg filmen. Och jag tycker det är en salig röra med dessa begrepp. Om HMS då innebär att man har smärta pga överrörlighet, men inte den generella bilden av försvagad bindväv som EDS ger, då är det ju i grunden två olika diagnoser. Annars är det ju en och samma och jag förstår inte alls varför man då inte ska kalla det för EDS! Då är det väl bättre att sjukvården upplyser kring EDS, de olika typerna och vilka besvär som kan följa samt behandling. Att kalla något för ett annat namn gör ju inte besvären mindre hos den enskilda individen utan kan ju, precis som du beskriver så väl, ge svåra följder!

    Liked by 1 person

    1. Ja, diagnosröran gör sannerligen inte den svåra situationen i vården lättare. Det finns många åsikter om EDS-ht ska slås ihop med hypermobilitetssyndrom och bli en diagnos eller om det ska fortsätta vara olika diagnoser och förhoppningsvis får vi någon slags riktlinjer och klarhet inom några år. Det som jag ser som så anmärkningsvärt är att diagnoserna används av läkaren för att få rätt sociala konsekvenser men läkaren verkar inte vara riktigt medveten om vilka konsekvenserna blir.

      Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s