Funktionsnedsättningarna i skuggan

Jag skrev tidigare om hur funktionsnedsättningar kan se ut, utöver nedsatt rörelseförmåga eller rörelsehinder. Att skriva den texten var knepigt, för vad är egentligen rörelsehinder eller nedsatt rörelseförmåga? Specialpedagogiska skolmyndigheten beskriver det som följande:

Rörelsehinder är ett samlingsbegrepp för olika diagnoser som innebär begränsad motorisk förmåga. Orsaken till rörelsehindret kan vara en skada eller sjukdom. Den kan vara medfödd eller ha uppkommit senare i livet.

Jag har googlat runt men inte hittat någon enhetlig definition på något av begreppen. Begreppet “nedsatt rörelseförmåga” tolkar jag dock inte som särskilt svårbegripligt, jag gissar att det syftar på när rörelseförmågan är mindre än vad som är normen för människor i en viss ålder. T ex förväntas vuxna i 30-årsåldern kunna gå. Gränsen för vad som klassas som nedsatt förmåga blir dock i praktiken flytande och jag undrar på vilka premisser den bedömningen görs.

Jag upplever själv att jag har nedsatt rörelseförmåga. Jag kan oftast gå utan stöd (i alla fall inomhus) men inte särskilt långt. Jag kan utföra rörelser som krävs för att duscha, hälla upp ett glas vatten och skriva min namnteckning för hand men inte alltid och inte särkilt lång tid i sträck. Nyligen gick jag 200 meter långsamt, på barmark, utan något att bära och då blev jag så svag efteråt att jag inte kunde balansera ett vattenglas och inte kunde vara själv med mitt barn. Klassas det i landstingets och Socialstyrelsens ögon som nedsatt rörelseförmåga?

Det verkar inte så. Jag har förvisso dålig balans ibland (därav kryckor, i synnerhet när det är halt) men det stora problemet är uthålligheten. Att t ex använda rullator gör den ännu tyngre, då jag skulle behöva lägga massor av kraft på att manövrera den. Jag minns sista tiden mitt barn åkte barnvagn och hur jag knappt kunde manövrera den och kraschade hårt efter att ha hämtat på förskolan och släpat hem vagnen och barnet. Att dra barnvagnen gjorde att jag fick krypa till badrummet om kvällarna. Rullator är alltså mer stjälp än hjälp och likaså skulle en manuell rullstol innebära för mycket belastning på handleder, händer och eventuellt axlarna. Orken det skulle krävas för att rulla fram rullstolen skulle vara på tok för mycket och de sjukdomar/tillstånd jag har innebär att det inte går att träna upp orken.

Trots det här verkar det vara omöjligt att bli beviljad elrullstol. Personer med sjukdomen ME/CFS nekas elrusstol och får rullatorer i stället (eller inget hjälpmedel alls) och blir då inlåsta i sina hem. Vår rörelseförmåga betraktas ofta inte som nedsatt så länge vi tillfälligt kan utföra en rörelse. Att effekten av rörelsen kommer efteråt eller att vi bara kan göra rörelsen en kort stund, ibland, verkar inte tas hänsyn till i bedömningen. (På bloggen Livets bilder finns mer att läsa om hur det här synsättet leder till minskad delaktighet i samhället.) Nu har jag ju även taskig bindväv men kunskapen om hypermobilitetssyndrom och Ehler Danlos är så varierande att jag ändå inte kan räkna med att få en rättvis bedömning om jag påbörjar processen att försöka få elrullstol, om jag någon dag gör bedömningen att det är värt kampen (i dagsläget är det inte det eftersom min förmåga att sitta upp också är begränsad).

Jag känner mig ofta osynlig. Som att den gravt nedsatta fysiska (och mentala) orken är för flyktig för att den ska kunna ses av omvärlden. Så något som så genomgripande regerar mitt liv finns inte i omvärldens ögon. Konsekvensen av det är att i praktiken finns inte såna som jag. Inom gruppen vet vi att vi finns men i mötet med vård, myndigheter och omgivningen är det som att vi inte finns på riktigt.  Som att jag inte är en riktig människa för riktiga människor har inte så begränsad uthållighet.

Advertisements

3 thoughts on “Funktionsnedsättningarna i skuggan

  1. Fy, vad jag blir arg när jag läser att du inte kan få en elrulle! Jag har också EDS och i mitt fall var det arbetsterapeutens förslag att jag skulle få en Permobil m joysticksstyrning förra året. Innan hade jag haft manuell stol inomhus och vid resor och en “eloped” utomhus. Den trehjulingen kunde jag då inte använda efter en bäckenfraktur sommaren 14, med följd av att jag kom inte ut! Jag sparkade mig fram inomhus, och det blev allt svårare. Därav Permobil som ersatte både eloped och manuell stol. Elopeden hade även den varit ATs förslag.
    Det borde vara samma regler i alla landsting/regioner.
    Jag saknar också uthållighet och får fruktansvärt ont om jag går eller står. Likaså klarar jag inte längre av att sitta på en vanlig stol/soffa utan hjälpmedel. Trötthet som kommer och går. Jag kan somna mitt i aktivitet och får därför inte längre åka ut själv pga detta. OM jag skulle ge mig ut själv så har AT sagt att jag eventuellt inte får ha kvar Permon, så den risken tar jag inte.

    Önskar att det fanns något att göra så att du skulle få en elrulle! För den ÄR verkligen en frihet, även om man måste ha ledsagare.

    Kram
    //Piia-Liisa

    Liked by 1 person

    1. Tack! Jag har inte ens ansökt eftersom min oförmåga att hålla mig upprätt (även att sitta) är så pass begränsande att det inte finns en chans att jag skulle beviljas elrullstol. Arbetsterapeuten jag kollade med fattade dock inte ens problemet, jag kunde ju gå inne på mottagningen och då fanns det inget problem, var vad jag fick höra. Det var något år sedan och under tiden som har passerat har jag kommit i kontakt med många andra med samma erfarenheter, rullator föreslås trots att det snarare förvärrar än hjälper men det är så mallen ser ut. Vad skönt att läsa att du dock har fått adekvata hjälpmedel och slipper bli tvångsisolerad. Hoppfullt att det ändå funkar någonstans 🙂

      Liked by 1 person

  2. Tack för ditt svar. Bedrövligt att de inte lyssnar på Dig! Vi är ju alla olika!
    Den Permobil jag har är möjlig att tilta i olika lägen så att jag kan halvligga ner om jag vill. (Jag kan lägga mig också, men då bör jag vara stilla med stolen. Det finns också stödband att sätta om kropp och stol om en inte klarar att själv sitta. Jag har sådana band för att hålla ihop mina ben för att bäckenet ska hållas still. Vet ju inte om det är till hjälp för dig. Tänker att en genomgång tillsammans med en konsulent och arbetsterapeut från en hjälpmedelscentral kanske skulle kunna bidra?
    Min delvisa isolering består i att kommunen begränsar ledsagningen så hårt att jag inte ens får timmar så att det räcker till mina vårdbesök. Jag har nyligen påbörjat psykoterapi och där får min pensionerade far följa mig, då kommunen sa nej till ledsagning. Jag skulle i praktiken få välja mellan psykoterapi och den bassängträning jag går på. Ibland känns onekligen tröstlöst att bara kunna åka på läkarbesök (motsv). Utöver läkarbesök har jag varit på ett bröllop, en begravning och kanske tre besök hos mina vänner/anhöriga det senaste året.
    Jag är inte helt isolerad, men saknar valmöjligheter. Sedan orkar jag egentligen inte åka på mer än absolut nödvändiga arrangemang. Senast var begravningen och efter den låg jag i över en vecka. Men ändå – jag har tur som har ett par arbetsterapeuter som både lyssnar och ser 🙂

    Hoppas och önskar att du kan finna en för dig bra lösning.

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s