Varför för jag inte bara egna anteckningar vid vårdmöten?

Nyligen delade jag Snöflingans inlägg om bristande samordning i vården på twitter. Några av kommentarerna jag fick gjorde mig matt av olika anledningar men eftersom det är kommentarer som jag möter ofta så ska jag göra ett försök till att beskriva problemet. Så vad innebär den bristande samordningen i praktiken?

Kommentarerna jag fick löd

“Går det inte när du träffar vårdpersonal att du tar anteckingar från befintlig dokumentation när du är på plats?”

“Tror du att ‘Min Vårdplan’ hade hjälpt? Här en uppsats om det: http://www.uppsatser.se/uppsats/fcbb38a4f0/”

“Föra egna anteckningar och ha med dem. Såg du uppsatsen om ‘min vårdplan’. Har du inte digital journal du kan se?”

Nu ska jag ge åtta anledningar till varför det inte bara är att föra egna anteckningar vid vårdbesök. Se det här som en beskrivning av hur bristen på samordning kan manifesteras ur ett patientperspektiv.

  1. Först och främst: Jag för egna anteckningar, så gott det går. Allt berättas dock inte för mig. Jag har vid flera tillfällen i  efterhand fått reda på diagnoser och tillstånd som konstaterades under vårdmöten. När jag har begärt ut journalanteckningar så har det framkommit fakta som jag hade behövt veta tidigare. Det är alltså ingen självklarhet att berätta för patienten vilken diagnos som ställs.
  2. Jag har en del funktionsnedsättningar som gör att mina anteckningar från början av ett möte blir okej men det som sägs mot slutet är svårt att få ner. Jag har svårt att skriva för hand pga överrörliga fingerleder och armbågsleden tar mycket stryk när jag skriver på surfplattan. Det största problemet är dock att jag egentligen inte kan sitta eller stå mer än 20 minuter i taget pga ortostatiska problem. Tyvärr får jag sällan ligga ner under vårdbesöken så mot slutet är mitt blodtryck lågt, min puls skyhög och jag har yrsel och hjärndimma. Min koncentrationsförmåga är alltså inget att hurra för och ljud flyter ihop så det är en kamp i sig att förstå vad som sägs. Ibland spelar jag in mötena men dels är det krävande att lyssna på det i efterhand (jag har svårt att bearbeta ljud och det tar mycket tid) och alla vill inte bli inspelade. Att spela in någon som inte vill är inte ett bra sätt att skapa en samarbetande relation.
  3. Vårdpersonalen bedömer vilken information som är viktig utifrån sin (o)kunskap. Jag är multissjuk och har en sjukdomsbild med hög komplexitet och har många olika vårdkontakter inom helt olika delar av vården. Det har hänt vid flera tillfällen att jag har diskuterat något med en person i vården, något som är av stor vikt för min kontakt med en annan del av vården. När jag begär ut journalanteckningarna från mötet finns det vi diskuterade sedan inte med i anteckningarna och om jag inte har lyckats göra bra anteckningar så är den informationen förlorad.
  4. Även om jag får med mig bra anteckningar så är det inte säkert att vårdpersonal litar på det jag säger. Tvärtom händer det ofta att om jag inte kan styrka påståenden med journalanteckningar så struntas det i vad jag säger. Jag har en del ovanliga tillstånd som många i vården inte känner till och misstron är därför hög. Då hjälper det inte ens nödvändigvis att ha journalanteckningar som styrker påståendena.
  5. Det finns en kultur där varje del av vården bara ansvarar för sig. Jag äter t ex centralstimulerande mot ADHD. Eftersom jag har ett magmunsbråck och lite annat magtrassel pga att min bindväv är annorlunda så får jag lätt problem med magsyraattacker av ADHD-medicinen. Psykiatern som skriver ut ADHD-medicinen får dock inte skriva ut medicin för magen utan det ska vårdcentralen göra. Psykiatrin och vårdcentralen delar journalsystem men det blir ändå mitt jobb att ringa ett antal samtal för att få tag i min husläkare och be henom skriva ut magmedicinen. Informationen finns i journalen men ändå har min husläkare inte ens sett psykiaterns anteckning när jag efter fem telefonsamtal och flera veckors väntande äntligen får tag i henom. Vid många tillfällen när en del av specialistvården anser att det är VC:s roll att skriva remisser, ta blodprover eller skriva ut något preparat så anser VC inte det och de kontaktar varken mig eller personen i vården som har hänvisat till dem utan det blir jag som efter många veckors tystnad får ringa och jaga och reda ut varför min begäran försvann ut i tomma intet.
  6. Jag har inte läst uppsatsen om handlar om erfarenheten av att ha en individuell vårdplan men jag har haft en individuell vårdplan vid flera tillfällen. Problemet är att de vårdplanerna rör aldrig hela mitt hälsotillstånd utan då plockas en del ut och en mottagning ansvarar för den. Eftersom mina tillstånd påverkar varandra så hjälper inte det särskilt mycket. Om jag har fem individuella vårdplaner så är det för mycket att hantera för mig och de vårdplanerna motarbetar ibland varandra.
  7. Jag begär ut journalanteckningar ibland men pga mina sjukdomar/funktionsnedsättningar så har jag svårt att hantera papper och jag kan inte scanna in dem själv eftersom jag många dagar inte kan lyfta ner scannern från hyllan. Jag får vänta till en bra dag eller be min partner vilket känns mindre roligt. (Vi bor trångt och kan inte ha scannern framme.) Dessutom kan journalanteckningar dröja, det är sällan det mest prioriterade i vården. Det kostar oerhört mycket av min väldigt begränsade aktivitetsförmåga att hantera journalanteckningar på papper. Det kommer bli bättre den dag mitt landsting ger oss patienter tillgång till våra journaler online. Samtidigt så vet jag från de journalanteckningar jag har att det inte kommer att lösa mer än en liten del då det bara är en del av problemet.
  8. Jag har över lag väldigt svårt för administration och kraftigt sänkt aktivitetsförmåga. Att skriva texter här på bloggen är förhållandevis lätt (jag lägger sällan mer än 30-60 minuter på en text pga att jag nyttjar när hyperfokuseringen slår till) men administrativt arbete är övermäktigt. Jag har bra stödstrukturer men det är ändå så att mycket av den tid jag skulle behöva lägga på egenvård går åt till att samordna min vård vilket gör mig sjukare. Jag har svårt att processa ljud och ett telefonsamtal tar mycket av dagens ork men ofta är telefon den kontaktväg som finns. Det gör att något så banalt som att få en kallelse, hålla reda på kallelsen och boka om tiden och pussla in den utan att rubba aktivitetsbalansen för mycket tar en hel dags ork i anspråk. Lägg till att kallelser ofta saknar den information jag behöver inför ett vårdbesök så jag behöver jaga och tjata för att få reda på vad som förväntas av mig under vårdbesöket och vad syftet med besöket är.

För att sammanfatta så är ett av de största problemen att varje del av vården bara ser sin egen del. Jag kan få rakt motstridiga råd, mediciner och behandlingar som motverkar varandra och framför allt får jag aldrig svar på hur mina olika tillstånd och symtom hänger ihop. Jag måste samordna min egen vård men famlar i blindo.

Kommentarerna jag fick gjorde mig både matt och ledsen. Jag tror inte på något sätt att det var meningen, jag tror snarare att de kom ur en genuin vilja att hjälpa. Min reaktion på kommentarer som de här (jag får höra dem ofta) är att jag undrar vilken bild människor har av vården och av patienter. Om det vore så enkelt som att bara ta anteckningar under möten, tror ni inte att jag hade gjort det? Genom att föreslå lösningar som i mina ögon ter sig så oinsatta så blir min upplevelse att problemet förminskas, trots att jag vet att det ytterst sällan är avsikten.

Jag har skrivit om det här många gånger tidigare och det är frustrerande att många fortfarande inte ser kärnan i problemet: att patienter inte ses som jämlika samarbetspartners och att olika vårdenheter inte samarbetar med varandra.

Min önskan är att få en vårdplan som täcker ADHD-medicinering, sjukgymnastik, ortopedtekniker, arbetsterapeut mm. Där jag tillsammans med en neurolog, psykiater och en kardiolog kan diskutera och försöka få klarhet i varför mitt autonoma nervsystem reagerar som det gör på en viss medicin. Där jag kan träffa en eller flera arbetsterapeuter som tillsammans kan se till hela min vardag och inte en för smärtan och en för den bristande mentala orken. Jag vill slippa behöva försvara för en läkare vad någon annan i vården har ordinerat. Jag vill slippa få frågan från en oinsatt ortoped om varför jag inte gymmar mer när jag kämpar för att kunna duscha. Jag vill själv kunna boka om alla mina vårdbesök online, utan telefonsamtal. Jag vill att någon sätter sig in i komplexiteten och lägger pussel och gör tidsplaner så att inte två tunga utredningar läggs samtidigt. För att vara extra krävande så vill jag också ha ett gemensamt verktyg så att jag via datorn kan se vad som händer. Jag blir så pass försämrad av fysiska möten att jag behöver kunna ha chatt- mail och videosamtal för att inte bli sjukare av vården.

Jag önskar mig en vård där jag slutar vara ett objekt som plockas isär i delar och sedan får ansvaret för att limma ihop.

Uppdatering: Ett bra exempel på den fragmentisering som sker finns att läsa i Maria Hägglunds blogg (på engelska).

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s