Varför ska vi undvika att pressa barn över gränsen för vad de orkar?

Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar som leder till att en vardaglig aktivitet, t ex att duscha, kräver mycket  mer ork för mig än vad den förväntas göra för personer i min ålder. Till det har jag också en försämrad återhämtningsförmåga, så när jag har gjort av med den ork jag har så tar det mycket längre tid för mig att hämta mig än vad det förväntas ta. I mitt fall gäller det här både fysisk och mental ork, vilket gör situationen komplicerad. När den fysiska orken börjar tryta så påverkas även den mentala, jag får t ex svårt att prata och lyssna när jag har suttit upp och ätit.

När jag tar i mer än vad jag egentligen förmår (när jag går på lånad kapacitet) så försämras inte bara aktivitetsförmågan i stunden, utan även för en tid framåt. Fenomenet kan beskrivas med den här bilden:

Eftereffekt och krasch
Flödesschema som innehåller elementen Överansträngning leder till Uppvarvning, Försämrad koncentration, Fördröjd intrycksbearbetning, Ökad sensorisk känslighet och Fysisk svaghet. Det i sin tur leder till Försämrad sömn. Den försämrade sömnen leder till Ytterligare uppvarvning och Ytterligare försämrade förmågor, som i sin tur medför Ytterligare försämrad sömn.

När jag tar i mer än vad aktivitetsförmågan egentligen tillåter så förvärras de symtom jag lever med konstant och nya symtom tillkommer. Min koncentration försämras så jag får jobba ännu hårdare för att t ex förstå vad någon säger, min bearbetning blir fördröjd så jag tar in intryck men förstår dem inte i stunden. Till det ökar min sensoriska hyperkänslighet så ljud som jag innan kunde hantera blir outhärdliga och svåra att tolka. Den fysiska svagheten som kommer medför att jag måste koncentrera mig för att inte tappa saker och verkligen anstränga mig för att handen ska lyda när jag ska borsta tänderna. Alla de här sakerna gör att jag blir väldigt uppvarvad och jag sover sämre under natten.

Eftersom sömn är en av de viktigaste källorna till återhämtning så får den försämrade sömnen stora konsekvenser. Jag vaknar på energiminus och aktivitetsförmågan är sänkt dagen efter. När aktivitetsförmågan är krympt så är risken att jag råkar ta i mer än jag orkar mycket större – det krävs väldigt lite aktivitet för att gå över gränsen. Den störda sömnen medför att återhämtningsförmågan sänks ännu mer.

Mönstret är alltså:

  1. Jag utför en aktivitet som är över aktivitetsförmågan
  2. Symtomen ökar och tillfälligt sänks aktivitetsförmågan
  3. Återhämtningsförmågan försämras (mycket pga den försämrade sömnen)
  4. Aktivitetsförmågan sänks lite till
  5. Aktiviteter som före överansträngningen var inom aktivitetsförmågan leder nu till överansträngning
  6. Förloppet börjar om.

Det leder lätt till en ond cirkel som kan illustreras med följande bild.

Krasch som cirkel_2
Cirkel med fyra punkter. Den första (röda punkten) är Överansträngning, den andra är Sänkt aktivitetsförmåga, den tredje är Sämre återhämtningsförmåga och den fjärde är Ytterligare sänkt aktivitetsförmåga.

Kontentan är att genom att anstränga mig över aktivitetsförmågan så sänks aktivitetsförmågan inte bara direkt efter aktiviteten utan under en avsevärd period framåt. Det blir en nedåtgående spiral där aktivitetsförmågan inte bara sänks i stunden utan även långsiktigt samtidigt som återhämtningsförmågan också försämras över tid.

Det som jag ofta blir frustrerad över är hur dåligt spridd kunskapen om det här är. Att gå över gränsen och pressas till energiminus kan leda till ett antal olika saker för personer med olika funktionsnedsättningar och sjukdomar. Av alla de samtal jag har haft med andra människor som funkar enligt det här mönstret så finns det en gemensam nämnare: det är ytterst plågsamt att pressas över gränsen. Det här mönstret kan hittas hos personer med NPF, långvarig smärta, överrörlighet, neurologiska sjukdomar mm. Det kan t ex handla om att tappa förmågan att prata eller att förstå vad någon säger eller att hamna i ett tillstånd med bl a hjärndimma, stark smärta eller andra symtom som har stor påverkan på vardagen.

Det är jobbigt för mig att jag ofta blir missförstådd och betraktas som fobisk eller lat av människor som inte är insatta men min största oro ligger hos alla de barn och ungdomar som funkar så här men möts av misstro. Autistiska barn som får höra att det nog inte kan vara så jobbigt att pressas igenom en hel skoldag, även om de hamnar i meltdown eller shutdown, (läs mer här (på engelska)) av bristande tillgänglighet. Barn med långvarig smärtproblematik och tillhörande nedsatt fysisk ork som får höra att “det är inte farligt att vara trött” utan någon som helst tanke på de långsiktiga konsekvenserna.

Jag önskar att förståelsen för vad det innebär att hela tiden leva när gränsen till kollaps kunde öka. En frisk person med fungerande återhämtningsförmåga som tar i allt vad hen har i löparspåret upplever förvisso förmodligen smärta i stunden och träningsvärk några dagar efter men kapaciteten ökar under återhämtningen. För en person där återhämtningsförmågan är nedsatt och där det dagliga livet är som att springa ett maraton (mentalt, fysiskt, eller båda två samtidigt) funkar det inte så. Att tvingas över gränsen för vad en person orkar kan vara väldigt plågsamt i stunden och leda till ytterligare begränsningar i längden för personer med vissa sjukdomar/funktionsnedsättningar.

Så snälla skolpersonal, vårdpersonal och alla andra som kommer i kontakt med människor med funktionsnedsättningar och sjukdomar som påverkar aktivitets- och återhämtningsförmågan: Förminska inte det lidande och de hälsomässiga konsekvenser det kan orsaka barn att pressas över gränsen. Att jobba på att hålla aktivitetsbalansen kan bevara aktivitetsförmåga över tid och ge sjuka och funktionsnedsatta människor ett bra liv.

Ett annat mycket bra inlägg på samma tema hittar du hos Livets bilder.

P.S. Jag är inte läkare eller medicinskt utbildad alls och det här är ingen vetenskaplig artikel. Mönstret jag redogör för har jag för min egen del kommit fram till i samarbete med läkare, sjukgymnaster och psykologer. Jag vet inte hur vanligt det är och gör heller inga anspråk på att påstå att alla människor inom en viss grupp funkar så här. Det jag har är erfarenhet från samtal med ett hundratal personer som upplever samma mönster, även om symtomen varierar.

Advertisements

5 thoughts on “Varför ska vi undvika att pressa barn över gränsen för vad de orkar?

  1. Stor igenkänning, bra skrivet!
    Det här med sämre sömn är en så väldigt tydlig grej, när neurotypa/friska personer fått mycket intryck/ansträngt sig mycket så verkar de ju få sova _bättre_. Så himla orättvist. (Uttalanden som “nu sover vi gott inatt!” var väldigt förvirrande för mig innan jag fick insikt i att jag faktiskt funkar annorlunda än normen).

    Liked by 1 person

    1. Det är verkligen orättvist och för mig har det medfört så mycket frustration innan jag kunde greppa skillnaden. Det verkar som att många människor kan hamna i det läget någon gång men det är stor skillnad på att vara för trött för att kunna sova nästan varje dag och att bli det en gång året.

      Like

  2. Vad skönt att läsa – samtidigt som det känns svårt – att jag inte är konstig. Att vi är flera där sömnen hela tiden gäckar mig. Jag kan somna mitt i en mening när jag skriver, jag kan somna med en kopp hett kaffe i min hand. Hur gärna jag än vill orkar jag inte sitta uppe när jag är hemma, utan “bor i sängen”. Där fungerar jag bäst och kan göra mest!
    Jag somnar på dagen och sover kanske 30-60 min för att vakna och fortsätta den mening jag somnade mitt i!
    Och jag är klarvaken efter midnatt fram till klockan två – tre på morgonen då jag vill sova. Hur många gånger jag försökt följa rådet “Låt bli att sova nu, dagtid, så ska du se att du kan sova i natt” vet jag inte. Men HUR ska jag vara vaken?
    Om jag är iväg på bassängträningen slocknar jag obönhörligen direkt när jag kommer hem och lägger mig för att vila, sen em, tidig kväll då jag enligt alla experter ska hålla mig vaken för att sedan sova bra på natten! Men det hjälper ju inte. För även om jag, mot förmodan, är vaken sover jag inte på natten.
    Jag känner också igen detta med motståndet att avboka om jag inte sovit. Jag avbokar nog för sällan. Konsekvens: När jag väl måste avboka är jag i så dåligt skick att jag blir borta från allt utanför hemmet i två till tre veckor för att jag saknar ork. Ofta kombinerat med influensaliknande symtom. Huvudvärk, yrsel, sluddrighet, “svamlar och pratar helt uppåt väggarna”. Den som inte känner mig tror med stor sannolikhet att jag är rejält på fyllan…
    Trötthet, kortisolbrist, hypoglykemi? Frågorna är många men svaren lyser med sin frånvaro. Att jag har flera syndrom/sjukdomstillstånd som ger trötthet är tämligen klart. Men – vad göra för att minska den? Om det ens går!

    //Piia-Liisa

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s