Frustrerande kommentarer del 4: Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?

Idag vill jag diskutera ytterligare en frustrerande kommentar som funktionsnedsatta barn och deras föräldrar får höra i kontakten med skolan och förskolan. Del 1 tog upp kommentaren “Alla barn är trötta efter en dag i skolan/på förskolan”, del 2 “Vi har anpassat” och del 3 tog upp “Du måste sluta låta barnet bestämma allt”.

Idag ska vi titta på kommentaren “Hen kan väl inte ha bildschema/huvtröja/solglasögon/annat hjälpmedel hela livet heller?” Kommentaren kan syfta på ett hjälpmedel eller en strategi för att genomföra en viss aktivitet. Det finns två vanliga situationer när den här kommentaren kommer. Den första är när ett funktionsnedsatt barn/ungdom tydligt sticker ut och inte passerar som normfungerande. Den andra är i situationer när funktionsnedsättningen som inte tydligt syns utanpå ändå blir väldigt uppenbara, t ex när det ofta på ett mycket plågsamt sätt blir tydligt att ett barn/ungdom med NPF inte kan skärpa sig till att möta vissa krav.

Min spontana reaktion på den här kommentaren är: Varför inte då? Varför kan inte Kim gå med huvan uppdragen och solglasögon på hela sitt liv? Det skadar ingen annan och är inte olagligt. Varför kan inte Fatima ha bildschema med sig för att navigera genom dagen eller genom vissa rutiner resten av livet? Inget av det stör ju någon annan?

Många vuxna i Sverige har glasögon. För många inträffar behovet av glasögon i vuxen ålder, för andra kommer behovet tidigare i livet men oavsett när i livet behovet av glasögon uppstår så förväntas vi behöva dem livet ut. Många vuxna använder en kalender för att komma ihåg möten och annat som ska göras, många använder en inköpslista i mataffären för att få med sig rätt matvaror hem. Glasögon, kalender och att handla med inköpslista är tre exempel på hjälpmedel/strategier som väldigt många använder utan att omvärlden bryr sig nämnvärt. Varför är det okej med kalender men inte med bildschema? Varför är det sämre när ett hjälpmedel/strategi är en uppenbar anpassning till en funktionsnedsättning? Är anpassning aldrig lika bra som att göra som normen?

Det allra märkligaste med det här påståendet är föreställningarna om orsak och verkan. Om vi bestämmer att någon inte behöver en viss sorts hjälp, innebär det då att hjälpbehovet upphör? Här någonstans blottas ett antagande som det här påståendet verkar vila på: Om vi tar bort hjälpmedlet så kommer barnet att träna sig till att inte behöva det längre. Det innebär ofta (men inte alltid) två saker:

  1. Att det anses önskvärt att personen ska träna sig till att bara behöva de hjälpmedel som människor vanligtvis behöver. Det är okej (och till och med bra) att lära sig anteckna sina läxor i en kalender men inte okej att använda bildschema över dagen.
  2. Att funktionsnedsättningen som orsakar hjälpmedelsbehovet inte ses som en riktig funktionsnedsättning.

Att vara funktionsnedsatt är att behöva hjälp med saker som människor som inte är funktionsnedsatta inte behöver hjälp med. Ibland är människor funktionsnedsatta under en avgränsad tid, t ex efter en sjukdom som personen blir frisk från. I andra fall är funktionsnedsättningen varaktig, t ex vid NPF eller CP. Vissa förmågor kan tränas till att bli bättre men det går inte att träna bort autism, ADHD, sensorisk hyperkänlighet mm. Att tro att behovet av hjälpmedel och strategier kommer att försvinna bara hjälpmedlet och strategierna tas bort är en villfarelse. Vissa hjälpmedel kan behövas för att skolan i sig är otillgänglig och behovet av t ex öronproppar kan minska om ljudisoleringen blir bättre men alla hjälpmedel och strategier är inte beroende av omgivningen. Framför allt är det viktigt att tänka på att om hjälpmedelsbehovet uppstår pga av ett otillgängligt sammanhang – fokusera då på att åtgärda sammanhanget och låt eleven ha hjälpmedlet tills hen avgör att det inte behövs längre.

I inledningen av den här texten så skrev jag att den här kommentaren ofta kommer när en elev sticker ut och inte passerar som normal eller när det blir tydligt att även en så kallad osynlig funktionsnedsättning verkligen är en funktionsnedsättning. En gissning är att det här drabbar elever med NPF extra mycket eftersom det fortfarande är accepterat att ifrågasätta om de funktionsnedsättningarna verkligen finns på riktigt. När skolan inte tror på att det är riktiga funktionsnedsättningar så verkar det väcka ilska när det blottläggs att ett hjälpmedel som en uppdragen huva och keps är helt avgörande för att eleven ska kunna vistas i klassrummet. Jag funderar på om ilskan handlar om att det blir tydligt att skolan verkligen inte är utformad för alla elever. Det synliggör att elever med funktionsnedsättningar systematiskt missgynnas.

För att en skola ska kunna bli tillgänglig för elever med t ex NPF så behöver antagligen alla inblandade göra upp med de här föreställningarna. Så länge det ses som automatiskt bättre att inte vara funktionsnedsatt än att vara det, och så länge NPF inte ses som riktiga funktionsedsättningar så är det svårt att förändra.

Ska pratet om inkluderande lärmiljöer betyda någonting behöver anpassningar ses som något lika bra som det ordinarie.

P.S: Läs gärna en arbetsterapeuts syn på ändamålsenliga anpassningar i inlägget Att anpassa är inte att skämma bort.

Advertisements

6 thoughts on “Frustrerande kommentarer del 4: Hen kan väl inte ha bildschema hela livet heller?

  1. Så väldigt bra förklarat!
    En annan intressant grej med “hjälpmedel” är hur vissa saker går från att vara stigmatiserade hjälpmedel till att bli vanlig teknologi. Talböcker till exempel, var från början till för döva och personer med dyslexi, och var då ett rent handikapphjälpmedel. Det är fortfarande lite av ett hjälpmedel i vissa fall, så på universitet/högskola måste man ofta ha en diagnos och ansöka om det för att få tillgång till kurslitteraturen som talbok. Men samtidig kan man köpa talböcker i vilken bokaffär som helst, och de är i stort sett en del av mainstreamkulturen.

    Datorer med ordbehandlingsprogram och rättstavning är ännu tydligare exempel. Från början var det ett särskilt handikapphjälpmedel och användningen av det var hårt reglerad. Det betraktades som “fusk” att ha ett sådant hjälpmedel. Men nu använder alla det. Och smartphones med kalendrar och anteckningsblock och allt möjligt. Innan smartphones blev en grej fanns det tekniska hjälpmedel, som fyllde liknande funktioner, och som personer med funktionsnedsättningar kunde ansöka om.

    Det är ett återkommande mönster. Teknologi som främst är till nytta för personer med funktionsnedsättningar (vad som är en nedsättning är såklart godtyckligt definierat) stigmatiseras och regleras, så som du beskriver. Men så snart den ej funktionsnedsatta majoriteten inser att en viss teknologi är praktiskt användbar, då blir det snart mainstream, och då ska alla ha det. Ett handikapphjälpmedel anses förvärra funktionsnedsättningen och ska därför användas endast då det är nödvändigt. När det upphöjs till vanlig teknologi kan man använda det hur mycket som helst utan att ta skada, och om något betraktas det som ett problem att inte kunna använda det.

    Liked by 5 people

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s