Anledningar till att jag skäms för att jag är sjuk

Jag har ett antal sjukdomar och funktionsnedsättningar och särskilt för mina sjukdomar skäms jag. Jag skäms för att jag blev sjuk. Inte alls för att det är mitt fel, det är inte livsstilsrelaterade sjukdomar eller något som jag har orsakat mig själv utan beror bl a på gener, infektioner och andra faktorer bortom min kontroll. Ändå skäms jag fruktansvärt för att jag är sjuk och i viss mån för mina funktionsnedsättningar.

Nyligen blev jag uppmärksammad på att det finns läkare som inte ens har tänkt tanken att patienter kan skämmas för sina sjukdomar. Jag har därför satt ihop en lista med anledningar till att jag skäms, i synnerhet i vårdsammanhang. Varning för att den här listan innehåller internaliserad ableism.

Jag skäms för att:

  1. Jag är kroniskt sjuk och inte kan botas. Det verkar ses som ett misslyckande av vårdpersonal som vid flera tillfällen har tagit ut sin frustration på mig.
  2. Jag är multisjuk/funktonsnedsatt och det är att vara sjuk på fel sätt. Dvs, jag är sjuk på ett sätt som vården inte är organiserad för att hantera. Min ohälsobild är komplex och eftersom vården inte kan hantera den så möts jag ofta av vårdpersonal som tappar hakan och beter sig som att de har sett en utomjording när jag berättar om mina symtom och hur de påverkar varandra. Det får mig att känna mig orelaterbar och då skäms jag.
  3. Jag är för sjuk för många behandlingar och passar inte in i behandlingsprogrammen på t ex smärtrehabiliteringen (pga multisjuk, se punkten ovan) och nekas då vård. Det får mig att känna mig fel och leder till skam.
  4. I dagsläget finns det ingen direkt god prognos för att en behandling ska göra mig arbetsför och då nekas jag också specialistvård hos t ex smärtrehabiliteringen. Jag är inte värd vård och skäms för det.
  5. Jag har tagit skada och fått avsevärt förvärrade symtom av undersökningar och behandlingar men ingen i vården tar på sig ansvar för det och det får mig att tänka att det är mitt fel och då skäms jag.
  6. Jag bemöts ofta som att jag är mindre trovärdig än vårdpersonal, trots att det är jag som sitter på mest kunskap om min situation eftersom komplexiteten gör att ingen i vården har helhetsperspektiv och förstår hur symtomen påverkar varandra. Mitt inifrånperspektiv är aldrig lika mycket värt som en professionells (person som jobbar i vården) syn på saken.
  7. Jag är förälder till ett funktionsnedsatt barn och i den rollen förväntas jag vara frisk och utan några funktionsnedsättningar. Det är svårt nog att få vårdbesök anpassade för att bli tillgängliga för mitt barn, när jag sedan vill ha anpassningar för att mitt barns vård ska bli tillgänglig för mig också så möts jag av rena avvisningar. Det får mig att skämmas för att jag begär för mycket och då skäms jag för att jag är sjuk och funkis.
  8. När jag försöker uttrycka vilka anpassningar jag behöver för att vårdbesök ska bli möjliga att genomföra och dessutom meningsfulla så anses jag vara krävande.
  9. Jag blir med jämna mellanrum påmind av t ex Försäkringskassan om att jag måste kämpa och slita och försöka på alla sätt att komma tillbaks i arbete. Hela samhället skriker att det är dåligt att vara sjuk och inte kunna arbeta. Jag kostar pengar och är en tragedi för samhället. Jag kämpar för att kunna duscha och äta tillräckligt men skäms ändå över att inte kunna jobba.
  10. Jag ska gång på gång öppna mig för nya människor i vården. Förklara symtom, livshistoria, framtidssyn och fan och hens moster. Vända mig själv ut och in och blotta mig. Det känns som ett övergrepp varje gång.

Den absolut största orsaken till min skam är orelaterbarheten (punk 2). Att mötas av vårdpersonal som agerar som om de aldrig har träffat någon med mina symtom och som att det inte ens är teoretiskt möjligt att greppa att ohälsobilden ser ut som den gör är avskyvärt. Skammen blir fullständigt bråddjup när hakan ramlar mot golvet och personen jag möter ser ut som en fågelholk. Den skammen gör mig riktigt illa.

 

Advertisements

5 thoughts on “Anledningar till att jag skäms för att jag är sjuk

  1. Hej,
    Som jag känner med dig!!
    Känner igen mig i ALLT!! (förutom att jag inte har barn. Kanske tur?!)

    Önskar av hela mitt hjärta att du -o jag- kan komma över våra skam- och skuld-tankar och känslor.
    Vi har Inte valt våra sjukdomar!
    Vi Är inte våra sjukdomar!..
    Vi är människor, som har Exakt samma rätt till att leva ett liv här på jorden, som vem som helst.

    Skickar en varm kram 💝 🌼 💗 🌸

    Liked by 1 person

  2. Du skriver så bra och även om vi inte har samma diagnoser, står jag bakom allt du skriver och känner igen och känner oerhört mycket skam, oerhört för mycket skam för mycket av nästan allt vårdrelaterat (jag har några i mitt vårdnät nu, som får mig att skämmas mindre).

    Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s