Att få bestämma allting eller att redan ha anpassat sig?

Jag skrev igår om riskerna med att bara inhämta kunskap om funktionsnedsättningar från personer med utifrånperspektiv. För att göra det tydligare ska jag ge ett exempel.

Ponera att ett barn i förskoleålder blir kallat till återbesök till BUP. I kallelsen står det tid, plats och att förälder + barn ska träffa en läkare och en kurator. Det står ingenting om syftet med besöket eller vad som förväntas av barnet eller av föräldrarna. Barnet är sedan tidigare diagnostiserad med autism och både läkaren och kuratorn medverkade i utredningen och har journalanteckningar som berättar om att barnet behöver förutsägbarhet för att inte må dåligt.

Eftersom ingen information om vad besöket går ut på finns i kallelsen så ringer en förälder till mottagningen och ber om att bli uppringd av läkaren eller kuratorn för att få information och kunna förbereda för besöket. Efter en vecka har ingen ringt tillbaks så föräldern ringer igen. Ingen ringer tillbaks då heller och något direktnummer eller annat sätt att nå personalen på mottagningen finns inte.

Föräldrarna förbereder barnet så gott det går med ritprat och bild på läkaren och kuratorn på veckoschemat men det är svårt eftersom barnets frågor om vad hen ska göra under besöket inte kan besvaras. Barnet accepterar ändå att följa med om hen bara behöver prata med läkaren, som hen kommer ihåg. På morgonen när det är dags att åka är barnet trött eftersom hen har varit vaken två timmar mitt i natten. Det händer ofta när anspänningen är hög av någon anledning, t ex när barnet ska göra något som hen är orolig inför. Trots det klär barnet på sig och åker med till besöket på BUP. Väl där går barnet med in i rummet och sätter sig i förälderns knä eftersom situationen ändå är lite jobbig. I knät hamnar förälderns mun precis vid barnets öra så barnet ber föräldern att inte prata för att ljudet är jobbigt. Barnet ber också kuratorn och läkaren att inte prata.

Läkaren svarar med att senare under samtalet påpeka att det nog behövs lite beteendeträning eftersom barnets önskemål om att ingen ska prata var ett tecken på att hen vill bestämma allting. Läkaren visar ingen som helst förståelse för hur ansträngande situationen är för barnet. Inte heller ber läkaren eller kuratorn om ursäkt för att de inte ringde upp utan de tycker att allting går bra.

Det här är ett exempel på när en neurotyp tolkning av ett autistiskt barns beteende kan sluta illa. När läkaren inte förstår hur många ansträngande moment barnet redan har lagt energi på så tolkar hen barnets behov av tystnad som att hen vill bestämma allting. En annan tolkning är att barnet har anpassat sig massor och följt med till ett vårdbesök som hen inte var förberett för tillräckligt mycket för att det ska kunna kallas tillgängligt. Barnet har redan ansträngt sig och har inte så mycket ork kvar för att lyssna på när tre personer pratar.

Den som bara ser ur ett neurotypt perspektiv riskerar att missa djupare insikter om hur världen upplevs för människor som fungerar på ett annat sätt. I bästa fall leder det till uteblivna anpassningar, i värsta fall kan det leda till att människor med funktionsnedsättningar utsätts för behandlingar som är skadliga i sin normalitetssträvan.

Det finns säkert fler möjliga tolkningar av situationen. I det här inlägget har jag valt att fokusera på två tolkningar för enkelhetens skull men om du som läser ser saken från ytterligare andra perspektiv får du gärna berätta i kommentarsfältet.

 

Advertisements

3 thoughts on “Att få bestämma allting eller att redan ha anpassat sig?

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s