Allt jag vill är att vara förälder

Jag skaffade barn för att jag ville bli förälder. Nu har jag barn och jag vill fortfarande väldigt gärna vara förälder till mitt fantastiska barn. Eftersom vi båda har funktionsnedsättningar så har vi behov av en del stöd och i teorin har vi rätt till det stödet, eller i alla fall till något slags snävt definierat stöd. Det märkliga är dock att de som ska bidra med stöd och service har en helt egen uppfattning om vad vi behöver och den uppfattningen verkar vara så självklar att den är svår att ifrågasätta utan att bli betraktad som ett obegripligt ufo. Det är ett oerhört tjatande om att söka plats på korttidsboende eller avlösarservice samt diverse träningsprogram till barnet så att hen ska passera som mer normfungerande men det är inte det vi behöver.

Jag vill vara förälder. Jag vill vara förälder till mitt barn, just precis så som hen är. Jag vill slippa vara projektledaren som koordinerar BUP, hab, förskolan, specialisttandläkaren, specialistblodprovsmottagningen och anhöriga. Jag vill slippa behöva tjata på (eller snarare skrika mig blå för någon som inte är intresserad/förmögen att ta in)  “stödet” om vad tillgänglighet innebär för oss. Mitt barn behöver saker som korttidsboende inte ger. Avlösarservice får inte hämta på förskolan utan är till för kvällar och helger men vi kan inte ha utomstående hemma på kvällen, inte om vi ska ha en chans att sova sen på natten. På helgerna vill jag vara med mitt barn. Så vad vill jag ha för stöd då? Jag vill att någon annan gör samordningsjobbet så att jag kan få umgås med mitt barn. Bada, natta, läsa bok och kunna sitta upp och äta. Jag vill kunna säga ja när mitt barn vill leka med mig och inte ligga yr och skakig i sängen med feber och en stimulanskänslighet som får mig att gråta eftersom den lilla ork jag hade gick åt till ytterligare ett meningslöst möte/telefonsamtal, som inte ledde till att förbättra tillgängligheten alls.

Det finns en röd tråd i det “stöd” vi erbjuds: Antagandet att barnet ska förändras eller att vi föräldrar vill vara ifrån barnet. Med det menar jag inte att avlösare eller korttidsboenden per definition är dåligt, jag har familjer omkring mig där både barn och föräldrar mår bra av dessa lösningar. Däremot är jag frågande kring varför det bara är den sortens stöd som finns. Varför finns det ingen stödinsats som jobbar med att avlasta det merarbete som föräldrar till barn med funktionsnedsättningar får pga ett ableistiskt och otillgängligt samhälle?  Jag har efterfrågat stöd i form av hjälp att göra förskolan mer tillgänglig samt mer tillgänglig vård och tandvård men det existerar inte. För “stödet” jobbar inte med att göra världen tillgänglig, varken för mitt barn eller mig. Hab jobbar med träningsprogram för att förändra barnet, förskolans specialpedagog är (pga hur hens roll har utformats) inte någon tillgång i tillgänglighetsarbetet och BUP hänvisar till hab. Specialistmottagningarna som vi remitteras till när vårdcentralens provmottagning och den vanliga tandläkaren inte funkade är inte så mycket mer tillgängliga. Specialisttandvården ställer samma krav som den vanliga tandläkaren på att vi föräldrar ska tillgängliggöra tandvården för barnet och likaså var det med specialistblodprovsmottagningen. En tillgänglig vaccination inför fästingsäsongen i skärgården var ett skämt och det blev ingen vaccination.

Färdtjänst för att jag ska kunna hämta på förskolan och hemtjänst som kan göra hushållsarbete kanske jag kan få någon gång i framtiden men det är oklart om det kommer att funka eftersom jag har krav på att hemtjänstpersonal inte kan variera utan att det helst ska vara bara en person som kommer. Färdtjänst bygger på att vi inte behöver samåka och inte blir stående och väntar. Förmodligen är det på tok för mycket begärt av det “stöd” samhället erbjuder.

Jag behöver absolut tid för mig själv för återhämtning men ännu mer behöver jag någon som tillgängliggör samhället för mitt barn. Någon som ringer samtal till vård, förskola mm och tar reda på vad som ska hända, gör bildstöd och ritprat och åker dit och anpassar situationen och miljön. Någon som lär upp vårdpersonal i hur mitt barn (och jag) fungerar så att de kan agera respektfullt och bidra till hälsa, i stället för att göra oss sjuka(re) som det tyvärr alldeles för ofta är i dagsläget. Någon som ser till att omvärlden lyssnar på mitt barn. Var finns den hjälpen?

Jag föreslår att vi inom LSS utformar tjänsten “tillgänglighetsombud”. En person som sätter sig in i hela familjens situation och sedan tar på sig rollen som samordnare, projektledare och coach. Det är inte familjen hen ska coacha utan vården, skolan/förskolan, Försäkringskassan, arbetsplatser och säkert någon mer. Tillgänglighetsombudets ansvar är att göra tillvaron tillgänglig. Syftet är alltså inte att hen ska förändra familjen utan ta på sig ansvaret för att förändra omvärlden. Om någon gör det jobbet kanske jag kan få vara förälder?

P.S. För att vara övertydlig vill jag poängtera att jag inte på något sätt dömer andra familjer som har behov av helt annat stöd. Kärnan i begreppet “stöd” är att det ska hjälpa och olika funktionssätt innebär förstås att stödbehovet ser olika ut.

Advertisements

4 thoughts on “Allt jag vill är att vara förälder

  1. Kanonbra! Jag håller med om så mycket. Ett samordningsstöd skulle passa många! Är inte något liknande på förslag förresten?
    Jag undrar också varför det inte finns stöd med annat än fokus än att “barnet ska bort” ur ekvationen. Kan man inte få orka vara mer förälder genom att få hjälp med hushållstjänster istället (om man kan utföra dessa men de tar tid och energi från föräldraskapet alltså). Jag tycker också att man borde titta mer på familjens totala stödbehov inte bara individuella “svårigheter”.

    Like

    1. Jag såg något om att en utredning ska tillsättas rörande föräldrars enorma samordningsbörda men gissningsvis kommer det inte att resultera i det jag efterfrågar (även om det alltid går att hoppas) eftersom det verkar vara en helt vanvettig idé enligt många professionella. Det är som att det inte ens går att prata om utan att bli betraktad som ett ufo.

      Liked by 1 person

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s