Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet

Några aktuella händelser får mig att fundera på vikten av förberedelser i min familj och hur det samtidigt är svårt för omvärlden att möta våra behov på den här punkten. För oss är inte förberedelser för saker som ska hända en bonus eller för den delen något vi ska ha för förberedelsernas skull utan det finns ett antal bakomliggande syften.

Det är snart december och tillvaron fylls av luciatåg, ljuståg, besök i olika religiösa inrättningar, nobelluncher, utvärderingsmöten för terminen som har gått, möten för att spika handlingsplaner för kommande termin, ansökan om verksamhetsstöd, pepparkaksbak, adventskalender, klädbyten (vissa i min familj gillar vinteroverall men själv får jag extra ont i nacken av tunga vinterjackor så jag är inte glad) avstämningar med Försäkringskassan, läkarbesök för medicinuppföljningar, eftersläpande administration från i somras som måste göras om pga att det blev fel och fan och hens moster. Om det här ska fungera i en familj där både barn och vuxna lever med mycket mindre ork än samhället förväntar sig och är beroende av energiplanering och aktivitetsbalans så krävs det att vi lägger pussel med orken.

Bild från anteckning i appen Ritprata med rubriken “Pacing och aktivitetsbalans”. På bilden ser vi en stolpe med varvade röda och blå fält där det står “Aktivitet” respektive “vila”. Nedanför står det “Bromsa medvetet – vila innan orken tar slut. Aktivitet i 20 min, sen vila.” och intill är det en teckning av en klocka. Nedanför står det “Visualisera dagens belastning” och “Omplanering och omprioritering”.

Ett av syftena med förberedelser för vad som ska hända är att med god, detaljerad information om aktiviteten är det mycket lättare att göra en uppskattning av hur mycket energi den tar och vilken sorts energi det är fråga om. Är det mental, fysisk, emotionell eller alltihop? Ska det funka så räcker det inte med informationen som kommer i kallelsen till Försäkringskassan där det stå “Välkommen på möte för att se vad du behöver för att kunna  återgå i arbete”. Det säger ingenting om vad som förväntas av mig. Ska jag svara på några korta frågor och sen gå? Ska jag fylla i formulär? Ska jag muntligt redovisa min oerhört komplexa ohälsobild? Måste jag sitta upp eller finns det möjlighet att ligga? Hur lång tid tar det? Med tydlig och detaljerad information kan jag göra förberedelser så att själva mötet kostar mycket mindre ork och så att jag kan möta de krav som ställs på mig. Det som för andra är sunt förnuft och självklarheter existerar inte för mig eftersom min familjs referensramar är så pass avvikande från samhällets förväntningar på ork, kapacitet och funktionalitet. Ovan ser du t ex en bild från det material jag har gjort inför mitt möte med FK, eftersom jag faktiskt inte kan redogöra för min ohälsosituation utan visuellt stöd.

Den andra orsaken till att god information och förberedelser är viktigt är för att vi är flera i familjen som upplever stark stress när vi inte har en klar bild av vad som ska hända och den stressen suger massvis med energi. Det finns flera orsaker till att det är så, delvis handlar det om hur vi bearbetar information (kom ihåg att vi bl a har NPF i den här familjen) men det handlar också om att kunna tänka ut vilka copingstrategier som kan vara användbara. Förberedelser för intrycksintensiva aktiviteter behöver t ex innehålla en på förhand utsedd lugn plats som finns tillgänglig när det börjar bli för mycket intryck (eller allra helst innan intrycksbägaren har fyllts). Förberedelser med copingstrategier handlar också om att vi ofta behöver ställa krav för att göra aktiviteterna så tillgängliga som möjligt, t ex en soffa att ligga på, vilket är omöjligt att göra utan information som gör det möjligt att skaffa sig en bild av vad som ska ske.

Bild från appen Ritprata med en bild på en rosa vinteroverall och rosa vinterkängor samt pictogrambilder på vinteroverall och känga.
Bild från appen Ritprata med en bild på en rosa vinteroverall och rosa vinterkängor samt pictogrambilder på vinteroverall och känga.

Det tredje skälet till att information och förberedelser är avgörande är att det kan bli informationsanstormning annars. Genom att ha sett bilder på kyrkan eller ett videoklipp på luciatåg portioneras informationen i mer hanterbara doser som hjärnan hinner bearbeta. Vi slipper bli bombarderade och krascha. Ovan ser du en bild från ett ritprat om vad vintern innebär för klädförändringar. Genom att ha fått klädbytet visualiserat och hunnit smälta informationen i förväg går det lättare att hantera decembers alla förändringar. (Det var en bild på julkrubbor här tidigare men eftersom jag inte vill göra mig skyldig till att stjäla någon annans bilder så bytte jag.)

Sist men kanske viktigast så handlar förberedelser om att skapa oss en bild av vad som ska hända som är så pass bra att vi kan göra ett aktivt val att delta eller inte. Att säga ja eller nej till att medverka i en aktivitet utan att egentligen ha greppat vad den innebär är inte ett informerat val. Kommer aktiviteten att vara otillgänglig och orsaka ohälsa vill vi ha möjligheten att skydda oss genom att säga nej.

Är du som läser hjälpt av förberedelser? Finns det någon särskild förberedelse som hjälper dig extra mycket genom december? Kommentera gärna, jag vill gärna lära mig mer.

P.S. Inspirationen till det här inlägget kommer även från den engelskspråkiga podcasten Autistic Flappy Hour avsnitt 3 – Autistic Spaces där de medverkande vid ett tillfälle nämner hur detaljerad information var en viktig del i att göra konferensen Autscape tillgänglig. Podden finns även transkriberad för den som hellre läser än lyssnar.

Advertisements

8 thoughts on “Förberedelser – en nödvändig del av inkludering och tillgänglighet

  1. Det är viktigt med förberedelser för mig också, men tyvärr finns ju oftast inte den information som jag behöver. Jag önskar att det var standard att få sån information om vad som förväntas av en och vad som ska hända, som du beskriver. Jag önskar också att det gavs utförlig information om lokaler och vilka sinnesintryck en kan förvänta sig. Här är ett exempel på ett museum som ger den typen av info:
    “The Gallery lobby is quite dark, and the light levels change dramatically from the Entrance Hall. There are patterns on the floor and the echo is worse than the Entrance Hall.” osv.
    https://www.royalcollection.org.uk/visit/queensgallerylondon/plan-your-visit/access/autism-information

    Liked by 2 people

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s