Dubbla roller – dubbel underordning

Det här är ett svårt inlägg att skriva och ännu svårare att publicera. Det handlar om föräldrarollen. Om att ha barn med NPF och själv ha NPF + andra tillstånd som starkt påverkar vardagen. Det jag vill skriva om är inte några tips och råd i stil med “så här gör man” utan en helt annan aspekt, närmare bestämt vems röst det är som hörs.

Den här bloggen skrivs alltid ur mitt perspektiv och handlar i huvudsak om mina tankar och upplevelser av makt, vården och funkofobi. Det är helt medvetet för det är i egenskap av funktionsnedsatt och sjuk själv som jag möter det jag skriver om här. Samtidigt bär jag på en enorm frustration kring det som mitt barn möter och jag blir ofta helt vansinnigt arg på att även mitt barn ska växa upp i ett så otillgängligt och funkofobt samhälle som vi ser exempel på i skolan och vården. Som förälder och vuxen vill jag kämpa för att de som är barn idag och inte funkar enligt någon slags kollektivt inbillad mall ska få en bättre uppväxt än de just nu får pga exempelvis skolsituationen.

Det finns ett dilemma i det här. Det är vuxnas ansvar att kämpa för t ex en bättre skola, det ansvaret kan inte läggas på barn och ungdomar. Samtidigt så riskerar min delaktighet i kampen för en bättre skola att leda till att förstärka det perspektiv som redan är dominerande: att vi talar om de berörda personerna i stället för att lyssna till deras röster. För det är inte jag som är barn eller ungdom idag. Det är inte jag som tar den hårdaste smällen av en otillgänglig skola.

Ett sätt att hantera det här dilemmat är att jag ibland skriver utifrån de erfarenheter min egen skoltid gav mig. Jag hade förvisso ingen diagnos men svårigheterna och krockarna med hur jag förväntades funka fanns där ändå och de erfarenheterna kan jag berätta om. Det förändrar inte det faktum att min röst kanske tar utrymme från någon annan, t ex någon som är elev idag, så det problemet kvarstår. Däremot kan det bidra till att bryta tendensen att tala om personer med NPF i stället för med. Det leder dock till ett ytterligare dilemma och det är nu det börjar brännas och bli riktigt svårt att skriva.

Det handlar om trovärdighet. Jag är öppen med att ha NPF själv men det är inte utan en viss vaksamhet och oro. Av erfarenhet vet jag att personer i t ex vården ser mig som mindre trovärdig när det står klart att jag har NPF. Att vara öppen medför att jag ibland drabbas av en isande skräck när jag tänker på att det gör det svårare för mig att ses som trovärdig i kontakten med vården för mitt barns räkning. Jag har t ex mötts av påståenden om att jag har kontrollbehov, för att jag frågade vad ett möte skulle innebära för att kunna göra bildschema till mitt barn. Givet hur otillgängligt utformade de flesta skolor är för barn med NPF så vet jag att jag kommer att behöva föra en konstant kamp under väldigt många år framöver för att mitt barn ska få en dräglig skolgång. Då är det viktigt att jag inte avfärdas som en nojig förälder utan ses som någon att lyssna på.

Det här dilemmat är ett uttryck för ett funkofobt samhälle. Jag sitter på dubbla roller och funkofobi opererar så effektivt att det gör både mig och mitt barn dubbelt underordnade. Att inte funka som normen underordnar oss i sig självt då det gör vård och skola otillgängliga och att jag dessutom ses som mindre trovärdig gör det ännu svårare för mig att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn, som då blir dubbelt underordnad. Om jag i stället ser till att dölja mina egna behov av anpassningar kanske jag initialt ses som trovärdig men jag skulle aldrig kunna upprätthålla det arbete jag gör för att tillgängliggöra vård och skola för mitt barn.

Jag vet inte vad som är det mest konstruktiva att göra och varje dag är en balansgång i frågor om öppenhet, integritet och trovärdighet. Det finns dessutom flera aspekter av det här ämnet som jag skulle vilja belysa, t ex hur vården för mitt barn behöver tillgängliggöras både för barnet och för mig som förälder men det får bli ett eget inlägg. Just nu tar jag bara ett djupt andetag och trycker på knappen för att publicera det här inlägget. Inte för att det är behagligt utan för att jag vill bidra till ett samtal med personer med NPF i stället för om. För att jag vill sprida bilden om att det inte bara rör sig om barn. Vi blir vuxna, en del av oss får egna barn och både vi själva och våra barn lider när samhället låtsas som att våra sätt att fungera är parenteser som går att strunta i.

 

Advertisements

7 thoughts on “Dubbla roller – dubbel underordning

  1. Detta är en mycket viktig fråga. Jag har inga barn så jag har ingen aning om hur en ska förhålla sig till de dilemman du beskriver. Jag tycker att det du gör är bra och jag hoppas att det blir så bra som möjligt för ditt barn, i detta funkofoba samhälle.

    Jag tror att ur ett allmänt kämpa-emot-funkobi-och-göra-samhället-bättre-perspektiv är alltid bäst att vara öppen med sin funktionsnedsättning, även om en tas på mindre allvar. Men det som är till fördel ur ett sådant perspektiv är ofta till nackdel för individen. Så det är ett till dilemma, och om en har personligt ansvar för ett barn måste det bli många gånger svårare. Jag får väl skatta mig lycklig som inte har ett sådant tungt ansvar.

    Liked by 1 person

    1. Underbart och vackert skrivet. Jag vill att du ska veta att du är inte ensam! Jag jar ingen diagnos än men både jag och son ska utredas. Jag funderar mycket på som du säger det mest konstruktiva att göra och varje dag är en balansgång i frågor om öppenhet, integritet och trovärdighet. Jag drömmer om att skriva en bok med “vårt” unika perspektiv med egna erfarenheter och samtidigt föräldraskap.
      Vården borde så klart lyssna mer på dig på grund av egen erfarenhet inte mindre. Du talar för ditt barn och det måste du ju eftersom hen är ett barn. Men tänk också på vilken tillgång för ditt barn att du har mer förståelse för ditt barns situation än en förälder som inte tillhör samma minoritet 🙂

      Vår röster borde höras så mycket mer!
      Jag har en idé om att vården, skolan och habiliteringen borde anställa vuxna med egen funktionsnedsättning som tolkar och stöd. då skulle förståelsen öka och bemötandet bli bättre.
      Som Teo Peeters som forskar om autism sa “vad hade hänt om Hans Asperger hade varit antropolog istället”? Det är inte allmänt accepterat att se ner på och förringa en annan typ av minoritet än vår.
      All styrka och kärlek till dig!

      Liked by 1 person

      1. Tack för dina fina ord! Jag tror att en sån bok behövs, jag skulle gärna läsa den. Vården generellt lider av en kultur där patienter inte behandlas som aktiva utförare utan passiva mottagare och i rollen som passiv mottagare finns inte särskilt mycket utrymme för att ses som kompetent. Det drabbar oss extra mycket och behöver verkligen ändras på, jag tror att vuxna med egna funktionsnedsättningar verkligen behövs som anställda inom vård och habilitering.

        Like

    2. Det är svårnavigerat och vissa dagar tror jag att jag ska bli vansinnig och håller mig borta från allt vad sociala medier heter för att jag inte orkar påminnas. Samtidigt vet jag att jag behöver kämpa för att förändra samhället och i den kampen ingår det att göra misstag ibland. Vad är alternativet – att stå och se på utan att göra något när mitt och en massa andra barn behandlas illa?

      Like

  2. Jag vet inte om jag ska göra. Jag vill ju komma ut och vara stolt och visa att vi finns. Samtidigt, jag har en bra relation med förskolan, de lyssnar på mig för att jag har bra kontakt med sonen ( som är under NPF utredning). Dilemmat är att jag inte vill riskera att de lyssnar mindre på mig om jag är öppen.

    Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s