Det obegripliga

Nu har jag ytterligare en fundering kring varför det är så svårt att nå fram till andra människor med hur fysiskt svag jag är men att effekten av en aktivitet är fördröjd.

Jag hade en liten krasch igår. Inget ovanligt, snarare en krasch av det slag som jag har en gång i veckan. För så ser min tillvaro ut. Jag går på ett vårdbesök (eller rör mig utanför hemmet av en någon annan anledning i undantagsfall), kraschar i 1-3 dagar där jag endast kliver ur sängen för att gå på toaletten och hälla upp en tallrik yougurt. Sen börjar det bli bättre, under några dagar kommer orken sakta, yrseln och smärtan minskar och pulsen stabiliserar sig och jag tänker att nu är jag stark, nu är jag på väg bort ifrån det här fängelselivet. Jag pacar och delar upp alla aktivitet i små portioner och lyckas därför laga mat ibland, natta mitt barn och tvätta håret. Sen kommer nästa vårdbesök och proceduren upprepas. Några dagar där jag inte kan duscha och har svårt att få i mig tillräckligt med mat.

Problemet med de här svängningarna är många men ett av dem är att vårdpersonal oftast får träffa mig när jag mår som bäst. Läkaren som jag träffade igår har jag träffat två gånger tidigare men det verkar inte gå in hur fysiskt svag jag är. Jag vet inte vad jag ska säga för att hen ska förstå hur mycket ett besök på mottagningen kostar mig. Hur ska jag förklara att fysisk aktivitet för mig är att på förmiddagen laga pesto till kvällens middag? Oavsett vad jag säger så verkar det vara mycket svårt för människor jag möter i vården att ta in att jag har kämpat mig till deras mottagning på lånad energi. Att jag kanske går okej med korsett, tejp, ortopedtekniska skor och stödstrumpor men att kraschen kommer lagom tills jag kommer hem.

Jag tänkte på det idag när jag läste Anarkoautisms senaste text om Theory of Mind där författaren skriver “Vi lever oss in i andras tankar och känslor genom att föreställa oss hur vi själva skulle uppleva samma situation. Det är därför lätt att leva sig in i tankar och känslor hos andra som liknar oss själva, men ju mer vi avviker från varandra ju svårare blir det att föreställa oss  varandras känslor.” Att många tror att de kan sätta sig in i min situation men det jag möter är snarare att det inte går att förstå hur fysisk ansträngande det är att gå, stå, sitta och prata. För de flesta kan för sitt liv inte föreställa sig hur det är att leva med fördröjd effekt av aktiviteter.  Jag möts av en tro att när någon inte förmår sitta igenom ett möte ska det märkas under mötet (jag själv märker att orken inte finns under mötet men det syns tydligen inte utanpå).

Vi lever oss in i andras tankar och känslor genom att föreställa oss hur vi själva skulle uppleva samma situationÄr det svaret på frågan Varför väger mina ord så lätt? som Livets bilder har formulerat så stringent?

Advertisements

2 thoughts on “Det obegripliga

  1. Absolut är det så. Det generella ordet “trött” har alla själva upplevt i någon form, så därför tror de att de vet vad extrem uttröttbarhet också innebär. Att leva med en konstant dålig återhämtningsfunktion är dock långt ifrån samma sak som att vara allmänt trött, slut, orkeslös. Det är en väldigt specifik upplevelse som inte många kan sätta sig in i, för de har en normal återhämtningsförmåga. När de gör slut på kraften i kroppen genom exempelvis hård träning får de senare en positiv effekt av det. Även de flesta sjukdomstillstånd mår bra av en lagom, anpassad dos träning. Att kroppen kan tappa denna återhämtningsförmåga och där i stort sett all slags aktivitet kan bli nedbrytande för kroppen verkar gå över huvudet på de allra flesta…

    När jag fick höra av min sjukgymnast “Det är inget fel på dig. Ja, det kanske känns så för dig men det är det inte”, så visste jag. Jag visste i mitt sinne att hen talade utifrån okunskap. Hen hade absolut ingen som helst aning om vad som biokemiskt pågick i min kropp. Men, i mitt hjärta blev jag otroligt sårad. Att hen inte litade på mitt ord. Vartenda ord jag sa var sant och hen litade inte till det. Dessutom var det jag som tog fysiskt skada av att bli felbehandlad, inte hen. Efter det förstod jag att det enda som kommer att ge god förståelse är kunskap. Det enda. Kunskap om vad PEM, Post extertional malaise, innebär. Kunskap om den svåra funktionsnedsättning som drabbar personer med PEM, som är en central del i ME.

    Glädjande nog pågår det en allt mer ökad aktivitet bland forskarna om att hitta svar till vad ME innebär. Det finns redan evidens för sjukdomen. Det sorgliga är bara att det verkar vara otroligt lång sträcka mellan forskning och ens egen vårdpersonal. Där tror jag vi alla kan fylla en viktigt roll genom att påpeka att kunskapen om ME finns, det är bara för dem att ta del av den. Till och med, deras ansvar om de på allvar vill hjälpa sina patienter. I ett försök att sprida detta skrev jag en artikel som bland annat publicerades i tidningen VK. Läs den gärna om du vill, heter “Ta min sjukdom på allvar”.

    Allt gott till dig!
    Carro

    Like

    1. Hej Carro!

      Nu har jag läst din text i VK, den fångar en upplevelse som jag känner igen väldigt väl. Jag tror precis som du att ökad kunskap om ME/CFS är den enda vägen framåt. Dels behövs det mer forskning men kunskapen behöver spridas till vården och resten av samhället. Medan vi väntar på bra behandling behöver vi insatser som gör att vi kan leva ändå, som färdtjänst och hjälp med städning, handling och matlagning. Framför allt behöver vi slippa bli felbehandlade och ännu sjukare av vården och FK.

      Vi är många som kämpar för att sprida kunskapen och tids nog kommer vi att åf se resultatet av det!

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s