Vill du hjälpa till?

Jag och vissa andra i min situation får ofta höra att många vill hjälpa oss men blir ledsna när vi inte tar emot hjälpen. Det är lätt att förstå den reaktionen och det får mig att tänka att vi nog behöver förtydliga vilken hjälp vi behöver.

Kroniskt sjuka och funktionsnedsatta är inte hjälpta av att omvärlden säger till oss att så här får det inte gå till, du måste kräva bättre behandling, samordning och information. Vi kräver allt vi kan. Vi skriver till mottagningschefer, har med oss listor till läkarbesök och skriver till landstingspolitiker när det inte räcker. Det vi behöver är att alla som till skillnad från oss har privilegiet att vara friska och har ork hjälper till med opinionsbildningen. Att ni som är friska och har möjligheten att välja vilken vårdcentral ni vill gå till med halsflussar och öroninflammationer tar strid för de kroniskt sjuka patienternas rätt till vård. Vi är inte hjälpta av att ni följer med oss på vårdbesök om ni inte är väldigt väl insatta i vår situation men vi är hjälpta av att ni sprider information (t ex Vårdanalys rapporter) om hur situationen är. Vi är hjälpta av att ni tänker er för när ni röstar och inte lägger er röst på partier som vill föra en politik som försämrar situationen och gör oss till ännu mer oönskade patienter.

Föräldrar till barn med särskilda behov är inte hjälpta av att omgivningen tycker synd om oss och klappar oss på huvudet. Vi är hjälpta av att ni sätter er in i hur situationen är i skolor och förskolor. När ni har orkat ta er tiden och börjar förstå vad det är som inte fungerar kan ni hjälpa oss massor genom att trycka på politiker och tjänstemän. Genom att säga emot när någon sprider myter om funktionsnedsättningar i fikarummet. ADHD är ingen modediagnos och autism beror inte på vaccin eller att barnen har fått halvfabrikatsköttbullar och du kan hjälpa oss genom att säga emot när någon påstår det.

Är du förälder till ett skolbarn utan särskilda behov? I stället för att enbart bli ledsen själv kan du göra massor genom att ställa dig på vår sida på föräldramötet. Är det stökigt i klassen eller barngruppen på förskolan? Fråga föräldrarna till de barn som har stämplats som problembarn vad de tror behöver göras. Behövs det fler små rum så att eleverna kan delas upp och ljudnivån sänkas? Behövs det specialutbildad personal? Hur är egentligen kommunikationen med vårdnadshavarna? För många barn med särskilda behov inom NPF är förutsägbarhet, struktur och visuellt stöd lika viktigt som hissar och ramper för den som tar sig fram med hjälp av rullstol. Samarbetar förskole- och skolpersonalen med föräldrarna för att skapa förutsägbarhet? Får ni planeringar om vad som ska hända i förväg? Samarbetar personalen verkligen med BUP och habilitering eller sliter sig föräldrarna blåa i sin övermäktiga samordningskamp?

Ett gemensamt problem för både kroniskt sjuka patienter i vården och för familjer med särskilda behov är att alla andra alltid anser sig vara experter. De berördas kunskap värderas lägst, trots att det är patienterna, eleverna och föräldrarna som lever med situationen dygnet runt. Om vården, skolor och förskolor organiserade om sig och tog fram verktyg, kompetens och metoder för att skapa genuina partnerskap med oss skulle livet bli så fruktansvärt mycket bättre att du nog knappt kan föreställa dig. Vi behöver inte mer välvilja och hjälteinsatser, vi behöver kunskap. Vi behöver en genomgripande samhällsförändring för vad som är ännu värre än den okunskap som styr idag är att politiker, tjänstemän och skolpersonal inte förstår hur stor deras kunskapsbrist är.

Tyck inte synd om oss. Vill du hjälpa oss så släpp alla idéer som att du ska komma in som en god fe eller superhjälte som ska rädda situationen. Värdera vår egen kunskap och påverka samhället i en riktning där vi blir kompetenta aktörer. Sprid våra röster och våga vara obekväm i situationer där det vore lättare att släta över. För i slutändan kan välvilja aldrig ersätta kunskap.

Advertisements

2 thoughts on “Vill du hjälpa till?

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s