Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

 

IMG_0046

Med tanke på gårdagens inlägg så vill jag visa den mindmap jag gör för att få en bild av vilka symtom jag får när jag har tagit i mer än jag egentligen orkar. Den är inte klar men jag har kommit en bit på vägen så jag tror att den kan illustrera hur häftig reaktionen blir när jag går över gränsen.

Bilden (det går att klicka på den så att den blir större) föreställer de symtom jag får när jag t ex har suttit för länge eller på något annat sätt gått över den gräns som jag bör hålla mig inom för att uppnå aktivitetsbalans. Eftersom jag har en försämrad återhämtningsförmåga så tar det tid att bli av med symtomen och de taggiga bubblorna är symtom som förlänger återhämtningstiden ytterligare, t ex den störda sömnen. Jag får inte alla symtom varje gång men ju värre överbelastningen är desto fler och häftigare är symtomen. Blir det riktigt illa kan jag pricka av alla symtom samtidigt.

Varför visar jag det här? För att ge en motvikt till påståendet att om jag bara utmanar smärtan och gör det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka. Jag vill visa vilka allvarliga konsekvenser det får att leva i en värld som inte kan anpassa sig efter mitt sätt att fungera. För som det är idag får jag avstå från mycket vård eftersom vården kräver av mig att jag ska gå långt utanför gränsen för vad jag egentligen orkar med de ovan beskrivna symtomen som följd.

Advertisements

13 thoughts on “Vad händer när jag tar i mer än jag orkar?

  1. Hej!

    Jag undrar ifall du känner till sjukdomen ME? Jag har själv just fått diagnosen efter några år av enorm frustration av att ha långt fler problem än vad som ryms i diagnosen utmattning och där mitt tillstånd inte möter vårdens förväntningar. När jag ser din tydliga bild som visar hur din kropp reagerar vid ansträngning känner jag inte bara igen mig själv utan även diagnoskriterierna för ME. Du prickar av dem, en efter en… Ansträngningsintoleransen, POTS, förhöjd temp, hjärndimma etcetera. Därtill är hypermobilitet en vanlig kombination med ME.

    För mig var det givetvis en sorg att få diagnosen på en kronisk sjukdom men samtidigt enormt skönt. Äntligen hörde jag hemma någonstans där alla mina många problem rymdes! När man ändå lider av tillståndet så känns det skönt att slippa ovissheten. Därför skriver jag till dig om det här, jag vet hur viktigt det kan vara att få rätt slags förståelse och jag vet hur okunniga vården generellt är om ME. Vill du kolla upp det här mer rekommenderar jag http://www.rme.nu där du bland annat hittar Kanadakriterierna, diagnoskriterierna för ME.

    Kramar, Carro

    Like

    1. Hej Carro!

      ME och CFS har diskuterats under tre olika utredningar som jag har genomgått de senaste åren och för några veckor sedan tog min sjukgymnast också upp det. Jag har diskuterat det med min sjukskrivande läkare som konstaterade att det kan vara så att det finns med i bilden men att med de diagnostiska verktyg som finns idag kan diagnosen varken ställas eller uteslutas. Det är förstås väldigt jobbigt att inte veta men jag försöker att acceptera att efter flera års försök till att läka ett utmattnignssyndrom som förvisso har blivit bättre men där den ME-typiska faktorn influensasymtom efter ansträngning finns kvar så går det inte längre att bortse ifrån.

      Jag tror att jag förstår vad du menar med att det är en sorg att få en sådan diagnos men också en lättnad, för att inte veta leder till svårigheter att acceptera. Stort tack för din kommentar och lästipset!

      Like

      1. Hej!

        Det låter som om det är din läkare som är för ovan (och feg?) för att ställa diagnosen. Eftersom det har varit på tapeten så många gånger för dig verkar det inte handla om att du inte passar in utan snarare som om läkaren känner sig obekväm att rent allmänt sätta ME diagnos på någon. Om läkaren uttrycker “med de diagnoskriterier som finns idag” låter det inte som om den litar på de kriterier som idag används professionellt och är godkända enligt WHO.

        Helt ärligt, när jag såg din tydliga symptombild du gjort upplevde jag att det var bara rubriken ME som fattades. Sätter du din tankekarta/symptombild bredvid Kanadakriterierna så kan ingen läkare säga att du inte har rätt till diagnosen. Har man ett tillstånd man lider av och som uppfyller uttalade kriterier har man rätt att få det bekräftat! Det är ju superviktigt!

        En viktig sak när det gäller ME diagnos är att Kanadakriterierna anses vara väldigt snäva. Med andra ord, uppfyller man dem är det ingen tvekan om att man har ME. Kriterierna anses så pass snäva att de föreslås nu göras om så fler ska få rätt diagnos i tidigt skede. Om du tittar info om IOM: s nya rapport så föreslår man ett namnbyte från ME till SEID (Systemisk Ansträngnings Intolerans Sjukdom) samt nya diagnoskriterier. Kärnan i sjukdomen anser de vara att man blir sämre efter all slags ansträngning, försämringen kan komma fördröjd och återhämtningen är dålig. Samt att det pågår längre än ett halvår och att man har sömnproblem. Sedan kan man ha något utav allt det du nämnt i din bild men man behöver långt ifrån ha alla saker för att uppfylla de nya föreslagna kriterierna. Man behöver alltså inte få just feber vid aktivitet. De uttrycker tydligt att det finns biomedicinska bevis för SEID och det enda som saknas nu är fler läkare som vågar sätta rätt diagnos.

        Jag tycker du ska kräva att få rätt diagnos. De kan ju bara inte ignorera existerande kriterier som är grundade på forskning och fakta. Med vilken rätt?! På http://www.rme.nu finns en kryssversion av Kanadakriterierna. Fyll i den till att börja med. Bra av din sjukgymnast att ta upp det också!

        Livet blir inte enklare med diagnosen. Det är precis lika kämpigt ändå. Men det är enormt skönt med bekräftelse samt känna omgivningens ökade förståelse. Det känns också väldigt viktigt för den fortsatta vården och kommunikationen med FK etcetera. Lycka till med allt!!

        Like

  2. Ursäkta, om jag gasar på för mycket. Jag är bara så superless och upprörd över att det är vi som är sjuka som ska behöva förklara om och om igen vad som händer i vår kropp och ingen vårdansvarig vill/orkar/kan förstå. Man räknar med att ca 40 000 människor i Sverige har ME varav majoriteten (!) är odiagnosticerade/har fel diagnos. Det är skrämmande och jag vill gärna jobba för att fler ska få den förståelse och behandling de har rätt till. Onödigt mycket energi och känslor går åt till att känna sig oförstådd. Allt det borde man få lägga på sitt eget tillfrisknande istället.

    Stor kram till dig! Du gör och har gjort allt du kan, nu är det upp till läkarna att ta sitt ansvar!

    Like

    1. Ingen fara, jag känner igen mig mycket i din reaktion. Det är väldigt viktigt att kompetensen höjs och att såväl vården som FK och arbetsgivare förstår bitar som ansträngningsintolerans för idag pressas sjuka personer till att “bara pröva lite” utan någon som helst insikt i att det kan skada för livet. Jag pressades själv just så att testa att jobba halvtid för två år sedan och den perioden medförde vissa försämringar i tolerans för fysisk aktivitet och nacksmärta som fortfarande sitter i.

      Ändå vill jag försvara min läkare. Dels är det en företagshälsovård som inte jobbar med att diagnostisera ME och dels har jag symtom som kan förklaras av mina andra åkommor. Ur strikt differentialdiagnostisk synpunkt hamnar man därför i ett dilemma då både Kanadakriterierna och det diagnostiseringsstöd mitt landsting har framhåller att t ex smärtan, POTSen, sensitiseringsreaktionerna mm inte ska kunna förklaras av något annat. Det betyder inte att min läkare inte tror att det finns ME med i bilden och i sitt senaste utlåtande står just det. Det förändrar ju inte det du skriver, att okunskapen och de uteblivna diagnoserna leder till undermålig vård som är rent skadlig så behovet av kompetenshöjning (både mer forskning och spridning av den kunskap som finns) verkligen behövs. Stort tack för ditt engagemang och massor av styrka till dig!

      Like

      1. Hej, igen!

        Jag tänkte på en sak som sas vid presentationen för IOM:s rapport om ME/CFS. Där uttryckte man specifikt att om man uppfyller två olika diagnoskriterier men som inte motsäger varandra har man rätt till båda. Exempelvis fibromyalgi och ME eller Hypermobilitet/EDS och ME. Sjukdomar som är vanligt förknippade med varandra. POTS och orthostatisk intolerans räknas till ME:n och ME specialisterna säger att det behandlar man då på samma sätt som om man bara hade haft det och inte resten av ME problemen. Att det inte särskiljer behandlingen på något sätt och därför kan vara en del i ME diagnosen.

        Har man däremot sjukdomar som inte är förenlig med ME bör man utreda det särskilt och då inte få ME diagnos. Det är sjukdomar såsom Addison exempelvis. Kvinnan som gjorde presentationen tryckte specifikt på detta. Så man verkligen får de diagnoser man uppfyller och har rätt till.

        Förstår verkligen att det har varit slitsamma år för dig att genomgå flera utredningar och få separata pusselbitar här och där. Jag tyckte det var enormt frustrerande att ha så många olika symptom och kände att vårdpersonalen nästan blev less… Därför var det så skönt att alla mina besvär rymdes i de två diagnoserna fibromyalgi och ME. Jag behöver inte grubbla mer och jag har fakta att hänvisa till. Skönt. Önskar dig detsamma och din läkare verkar ju vara på god väg dit!

        Kram!

        Like

  3. Kolla på den här föreläsningen: ortostatisk intolerans och ME/CFS hos barn, Dr Peter C. Rowe, John Hopkins Children’s Center, USA. Finns som länk på http://www.rme.nu. På deras förstasida finns en bild på en flicka som ser ut genom ett fönster, länken finns i tillhörande text.

    Förutom ortostatisk intolerans lyfter han specifikt samsjukligheten mellan Joint Hypermobility Syndrome/EDS och ME. Något han har sett är vanligt förekommande. Tänkte att du kanske är intresserad av att höra mer om det?

    Ha en fin helg!

    Like

    1. Stort tack för tipset! Jag är för tillfället lite för trött för att kunna ta till mig video optimalt men har kollat på videon ändå och det är helt klart väldigt intressant. Videon finns nu som länk på sidan om POTS så att den ska nå fler. Stort tack!

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s