ACT, smärta och makt – vem bestämmer vad patienten ska acceptera?

Oxhen skriver om ACT – Acceptance Commitment Therapy och eftersom det är något jag har haft tankar på att skriva ett inlägg om under flera år så gör jag nu ett försök.

Under de senaste åren har jag med jämna mellanrum stött på både artiklar om ACT och kommit i kontakt med terapiformen inom vården. Jag ska tydliggöra att jag inte har gått i ren ACT men delar av smärtvården är starkt influerat av ACT och jag har tidigare ägnat mig åt en annan form av KBT där just acceptans var väldigt centralt. Det här inlägget kommer att handla om ACT vid smärta och utmattning och framför allt om hur fel ACT kan bli utan ett maktperspektiv.

Oxhen ger i sitt inlägg en förklaring till vad ACT är mer generellt men inom smärtvården beskrivs det ofta som att patienter med kronisk smärta får lära sig acceptera sin smärta för att minska begränsningar i sitt liv. Bloggen Livets bilder ger här en sammanfattning av boken “Järnkoll på värk och smärta av Martin Ingvar (hjärnforskare och professor i integrativ medicin) och Gunilla Eldh (medicinjournalist). Natur och kultur, 2012. “Syftet med ACT är att hjälpa dig att återta makten över ditt liv.” kan vi bl a läsa.

Det låter bra och enkelt att om personer med kronisk smärta börjar göra det som gör ont så kommer livskvaliteten att öka och personerna åter ta makten över sina liv. Problemet är att mina erfarenheter är att det har blivit tvärt om, genom att inte lyssna på smärtan och utmattnignssymtomen så har jag förvärrat min ohälsa och hamnat i en situation där stora delar av livet spenderats i sängen riktigt sjuk. Det är inte vad jag hade valt om jag hade kunnat ta makten över mitt liv. Hur blev det så? Jag ska försöka bena upp mina erfarenheter.

Oxhen skriver “I ACT jobbar vi också mycket med medveten närvaro, det vill säga att ”här-och-nu” kunna göra val och beteenden som är funktionella (annars gör vi gärna saker för att undvika obehag, tex. obehagliga tankar, känslor, upplevelser).” Nyckelordet här är “funktionella” för det är kring det som de problem jag ska redogöra för kretsar.

Bristande kunskap om HMS/EDS och fysisk utmattning

Det första problemet är att många av de jag möter i vården inte kan tillräckligt om just mitt smärttillstånd. Kunskapen om hypermobilitetssyndrom/EDS är i det närmast obefintlig och det gör att jag hamnar i en situation där jag får ansvar för att utbilda de jag möter och argumentera för hur jag fungerar och hur min smärtproblematik ser ut. Det råkar nämligen vara så att min smärta är inte bara smärta utan signaler på att något är fel. När jag tar i mer än vad kroppen egentligen tillåter så får jag inte bara mer ont utan hela kroppen hamnar i ett vansinnigt uppror där jag kan få svårt att äta/behålla mat, får vansinniga brännande smärtor i hela kroppen, inflammationer, förhöjd kropsstemperatur, känselbortfall, häftig hjärndimma där jag inte förstår vad omgivningen säger och dessutom blodtrycksfall och förvärrad POTS. Min smärta är alltså inte alls något som ska ignoreras utan signaler som ger mig viktig information. Problemet med hur ACT ibland (ofta?) tillämpas i smärtvården är att alla smärtpatienter får samma plan oavsett vad smärtan beror på och för de som inte passar i mallen blir det fel. Så fruktansvärt jättefel med ett kraftigt ökat lidande och en situation där smärtan verkligen styr livet. Se t ex vad Livets bilder skriver här. Varje gång vårdpersonal har pressat mig över gränsen i tron att det ska bli bra och sedan har fått se konsekvenserna av det så följs det inte av ett reflekterande samtal och en notering i journalen om vad behandlingen fick för konsekvenser utan bara av tystnad och så blir det samma visa hos nästa person. Det som jag ser som ett funktionellt beteende – att dosera aktiviteter på ett sätt som gör att jag inte rasar ihop – ses av vissa (många?) ACT-inspirerade personer i smärtvården som rörelsefobi. (Här kan du läsa ytterligare ett inlägg från Livets bilder som handlar om ACT, rörelselära, acceptans och HMS.)

Definitionsmakt och tolkningsföreträde

Den här punkten är applicerbar på så mycket mer än smärtvård då den rör en maktaspekt som finns i alla vårdmöten. Vems tolkning räknas? Om vårdpersonalen saknar den kunskap jag har beskrivit ovan vad händer då när jag som patient har den kunskapen? När jag ger min bild av min smärt- och utmattningsproblematik hamnar jag som jag skrev ovan i en situation där jag måste argumentera för att det är så och många gånger blir det tyvärr så att vårdpersonalens tolkning blir den gällande hur goda argument och faktakällor jag än har. När jag inte vill pressa mig till en fysisk aktivitet tolkas det som att jag lider av rörelsefobi, trots att så verkligen inte är fallet (tvärt om har jag svårt att hejda mig och får jobba på att inte överaktivera mig). När jag gick i terapi för många år sedan för mina återkommande trötthets- och depressionsepisoder (det här var innan jag var diagnostiserad med HMS och ADHD) var jag med om hur mitt sätt att fungera var normavvikande och mina trötthetssymtom tolkades därför som ångest som jag blev uppmanad att utmana. Jag saknar (och gjorde ännu mer då) något av en inre broms så trots att det kändes fel så gick jag på terapeutens tolkning och försökte aktivera mig ur tröttheten. Det är hemskt att säga det här för även om den terapin på många sätt var bra och lärde mig mycket så var den också en orsak till den vansinneskollaps jag drabbades av några år senare. Min normbrytande perception (t ex ljuskänslighet) hade tolkats som ångest och jag hade lärt mig att gå emot känslan vilket ledde till att jag gasade mig in i en total kollaps som jag aldrig helt kommer att läka ifrån.

Funktionella beteenden, normavvikare och acceptans

Vi återvänder till det där med funktionella beteenden. För mig som är ljud- och ljuskänslig är det ett funktionellt beteende att stoppa öronproppar i öronen och dra en keps halvvägs över ögonen på tunnelbanan. Det är inte för att jag är rädd för varken ljuset eller ljudet utan för att jag vet att det kostar mig väldigt mycket ork att hantera de intryck som skapas annars och eftersom jag lever med begränsat med ork och hellre lägger den lilla ork jag har på att t ex umgås med mitt barn på kvällen än genomlider ljuset och ljudet i tunnelbanan så är valet enkelt. Problemet är att i den normalitetssträvan som jag har mött många gånger i vården ses det inte bara som fobiskt och ickte-funktionellt att agera som jag gör (jag undviker det som är jobbigt) utan även som något som inte är normalt och många förväntar sig att jag ska vilja klara av ljudet och ljuset. För mig är det inte så självklart längre. Det som är värdefullt och ger mig någonting är att kunna transportera mig till ett mål, inte att det sker på ett normalt sätt. Så som samhället idag skulle det vara lättare om jag hade en mer normföljande förmåga att hantera ljus och ljud men det beror på att samhället ser ut som det gör, inte att det egentligen är en katastrof att fungera så som jag gör. Visst vore det lättare för mig om mina leder inte blev så dåliga av snö, is och halka men det är delvis en fråga om hur snöröjning prioriteras. Men hur ska jag acceptera att jag har de sjukdomar och funktionsuppsättningar jag har när vården är ivrig i sin strävan att göra mig normal?

Jag fungerar som jag gör. Jag accepterar att jag fungerar som jag gör. Jag har klart för mig vad som är värdefullt för mig och att vara normal hör inte dit. För mig är det värdefullt och skapar mening i tillvaron att kunna läsa eller träffa en vän, att orka sitta upp och äta middag med min familj, att orka bada och natta mitt barn. Att genomföra en tunnelbaneresa på ett sätt som framstår som normalt är däremot inte värdefullt.

Jag accepterar att jag lever med en begränsad ork och alltid behöver räkna och kalkylera för att dosera orken så att den räcker till det som är viktigt. Jag hänger mig till kalkylerandet. Jag vill kunna delta i mitt eget liv och en nyckel till det är att dosera aktiviteter och inte pressa mig över de gränser jag har identifierat. Egentligen är det inte särskilt komplicerat eller något som måste vara en motsättning till ACT utan problemet ligger förmodligen i bristen på maktanalys vid implementeringen av ACT.

Har du erfarenheter av ACT vid smärtvård? Eller ACT i något annat syfte som berör texten ovan?

Det här inlägget är ett första försök att få ordning på några av alla de tankar jag har kring ACT. Kanske kommer det mer för det här är bara att skrapa på ytan av det som har snurrat i mitt huvud under ett par år.

Advertisements

11 thoughts on “ACT, smärta och makt – vem bestämmer vad patienten ska acceptera?

  1. Himla bra skrivet tycker jag, och extremt viktigt! Bara en jättekort reflektion och det är ju att precis det här du beskriver är en övervägande risk när terapeuter i allmänhet inte förstår/ eller använder sig av någon som helst maktanalys i sitt arbete. Jag tänker också, och nu är jag kanske lite spekulativ (men egentligen inte) och det är också att många helt enkelt felanvänder sig av det som jag tänker att ACT står för. Precis som du är inne på är det ju bara DU som kan avgöra vad som är funktionellt för dig. När den som behandlar lägger sina egna föreställningar/ värderingar och antaganden om normalitet till behandlingen och mer eller mindre “tvingar” in patienter i den mallen är det ju som gjort för både rena felbehandlingar och en upplevelse av att inte bli lyssnad på/respekterad eller väl bemött inom vården. Jag skulle säga att det är helt emot det jag har tolkat att ACT står för, men jag vet också att det du skriver om definitivt är en realitet. Tyvärr.

    Vet inte om du läser Alias Lilla My? Hon har också nyligen tangerat ämnet, här bland annat:
    http://aliaslillamy.blogg.se/2015/january/tips-till-dig-med-smarta-tackla-varden-mymamman.html#post-comments

    Mvh/Oxhen

    Like

    1. Av det lilla jag har läst om ACT skulle det mycket väl kunna användas helt annorlunda för patienter med smärtproblematik, det kan börja i änden att acceptera det faktum att leva med smärta och fysisk utmattning innebär att konstant behöva kalkylera alla aktiviteter. För mig som som får impulser att gasa tills jag pang bom faller handlar acceptansen om att vila i tid under dagen för att orken ska räcka till kvällen för att tid med mitt barn på kvällen är det som är meningsfullt. Jag kan se hur ACT skulle kunna tillämpas så men det är inte den tolkningen som verkar vara dominerande och då är vi tillbaks på tolkningsföreträde och maktanalys igen.

      Egentligen behöver ju alla terapiformer vila på att terapeuten är reflekterande kring vilka värden hen ser som självklara men det är en bit kvar till att vara så.

      Kvinnor med smärta verkar tyvärr behandlas som skit i vården och där kommer maktanalysen in igen, för det rör sig om allt från att inte bli trodd, att det ses som normalt (och därmed rimligt) att lida av smärtor efter graviditet och förlossning, till att män generellt får vård för sin smärta tidigare.

      Hur som helst så ska det bli intressant att läsa dina kommande inlägg om ACT.

      Like

  2. Du skriver på ett sätt som är lättillgängligt och inspirerar att läsa vidare. Så jag gör det, trots att jag inte orkar, att jag inte kan värja mig för alla känslor och info du ger mig.
    Jag har accepterat att jag inte är normal, att jag avviker från en norm som är mer utestängande än inkluderande. Ändå är jag påverkad av familj, omgivning och arbetsmiljön, som gör att det finns en längtan efter att vara en del av normen.
    Tack, tack för att du med dina ord ger mig inspiration och styrka.
    ♥♥♥

    Like

    1. Det är nog väldigt svårt många människor att värja sig från den förväntade viljan att vara normal och det är kanske därför det provocerar så när personer som är avvikande i t ex sitt sätt att fungera ställer krav på omgivningen att anpassa sig? Jag brottas fortfarande med det, även om mina tankar har förändrats. Jag är glad att jag inspirerar dig och tack för alla fina ord, de ger mig styrka <3.

      Like

  3. Bra skrivet. Synd att vården drivs så mycket av föreställningar om vad som är normala funktionssätt och att alla ska sträva att fungera “normalt” när det får så många att lida ännu mer. Jag tycker det borde vara uppenbart att alla behandlingsmetoder inte fungerar för alla.
    Det där att andra nonchalerar ens perceptionsproblem känner jag så väl igen. Jag har inte valt att vara känslig för ljus och ljud och jag är lat och inte vill ha en förändring. Jag har försökt att leva som en NT-människa och försökt att tänka bort ljud och ljus men det har bara fått mig att må sämre. Jag blir så oerhört trött av det, får världens huvudvärk, får knappt något gjort och en massa ångest på köpet. Det är helt enkelt inte värt det. Ibland är det bästa att undvika det som gör ont för hälsans skull.

    Like

    1. Det där med att försöka leva som NT-personer och utsätta mig för ljus och ljud i förhoppningen om att det ska “gå över”…. Det verkar tyvärr inte vara helt ovanligt men aj vad jobbigt det kan bli. Jag tänker ofta på det och hur det skadar förtroendet till omvärlden när särskilt terapeuter och andra personer i motsvarande ställning nonchalerar eller bara inte har kunskaper om vad det innebär. En av de vårdkontakter jag har idag kan mycket om just perception och ork och det är fantastiskt att för ovanlighetens skull berätta om hur t ex mycket ljud får min ork att bara rinna ur mig och inte bli betraktad som ett ufo utan tvärt om mötas av förståelse.

      Like

      1. Tyvärr tror jag många av dem kommer fortsätta med att nonchalera det så länge perceptionskänslighet inte finns med i diagnoskriterierna för autismspektrumtillstånd. Det som inte finns där verkar tydligen inte finnas. Tydligen är perceptionskänslighet dessutom sett som ett så pass “subjektivt problem” att det inte räknas. Få studier om det finns det ju också.

        Like

        1. Ja, tyvärr läggs det inte så stor vikt vid perceptionskänslighet och perceptionsskillnader i vården varken för AST eller vid andra tillstånd som utmattningssyndrom. Synd, för det är ju en central del av vardagen för oss det gäller.

          Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s