Hur det går till när patienter inte är delaktiga i valet av behandling

Hur kan man undvika att låta patienten vara delaktig i valet av behandling? Den frågan dök upp igår i en diskussion om vården och patienters delaktighet. Eftersom många diskussioner om vården ofta betonar hur viktigt det är med patientdelaktighet men min upplevelse ändå är att det är långt kvar innan vi kan påstå att patienter är delaktiga har jag försökt skriva ett inlägg om det under ett par månader. Det är svårt att belysa exakt hur det går till och vad det är som gör att jag som patient har upplevt det som så svårt men nu när frågan dök upp vill jag publicera den text jag har, även om den är lite knapp. Så här kommer det, exempel på hur jag inte har varit delaktig eller fått kämpa hårt för att bli det.

Oklarhet kring läkarens bild av diagnos och ohälsotillstånd

Läkare som inte berättar för mig vilka diagnoser som de vill sätta och vad det innebär är ett problem. Vad är läkarens bild av ohälsotillståndet? Baserat på vad har läkaren bildat sig den uppfattningen? Det har förekommit mer än en gång att jag har fått reda på diagnoser genom att jag har begärt ut journalkopior när läkarkontakten är avslutad och jag inte har någon möjlighet att fråga varför läkaren bedömde ohälsotillståndet så som hen gjorde. När det dessutom rör sig om sällsynta tillstånd eller tillstånd där kunskapen generellt inte är utbredd är det extra problematiskt att läkaren inte ens har motiverat varför hen har gjort den bedömning hen har gjort. Hur ska jag kunna påverka behandling då? Att tydligt förklara på vilka grunder vårdpersonalen bildar sin uppfattning är avgörande för att jag som patient ska kunna ta in situationen och gå vidare. Ju mer oklarheter desto svårare att ta till sig situationen.

Oklarhet kring vilka behandlingsalternativ som finns

Generellt föreslås en behandling utan förklaring till varför just den behandlingen skulle vara lämplig och jag har endast en gång varit med om att bli föreslagen någon annan behandling än vad som finns på den aktuella mottagningen. I flera fall när det har visat sig att mottagningens behandlingar inte fungerar för mig är det ingen som tar ansvar för att gå igenom vilka andra behandlingar som kan finnas på annat håll utan det har jag fått leta efter själv. Val av behandling är inte ett val utan ofta möter jag en enorm uppgivenhet eller irritation när det visar sig att jag inte passar in i mottagningens mall. (Vid ett tillfälle försökte en mottagning leta rätt på behandling hos någon annan men det blev tydligt att de saknade rutin för hur man gör för det blev en riktig soppa, för att uttrycka det milt.) Hur ska jag kunna göra ett aktivt val av behandling om jag inte vet vilka behandlingsmöjligheter som finns och på vilken grund de kan anses vara lämpliga för just mig?

Ingen helhetsbild

Jag har flera sjukdomar och funktionsnedsättningar som påverkar varandra vilket är anledningen till att många behandlingar inte fungerar för mig. Behandling för åkomma A förvärrar åkomma B eller är otillgänglig pga att det saknas anpassning till åkomma C. Eftersom ingen har ansvar för att se hur alla sjukdomar och funktionsnedsättningar samverkar så finns det heller ingen som kan göra en realistisk bedömning av vad som skulle fungera. Min möjlighet att vara delaktig i val av behandling handlar mest om att påpeka hur föreslagna behandlingar kommer att påverka hela min hälsosituation. Jag har försökt berätta vad jag tror skulle fungera men fått till svar att det inte finns och dessutom mötts av mycket irritation. Budskapet är tydligt: Ta tacksamt emot det som erbjuds annars är du en jobbig patient. Som situationen är nu är det jag som är expert på hur alla symtom, problem och tillstånd påverkar mig i vardagen. Vårdpersonal är expert på sin pusselbit men det är jag som är experten på mitt liv.

Min situation just nu är att jag sitter med en massa symtom, diagnoser och frågor. Symtomen och tillstånden påverkar varandra och jag vet att de tills tor del hänger ihop men jag har ingen klar bild av hur utan det är mest lösa fragment. Vid ett tillfälle träffade jag en läkare som för en gångs skull inte såg ut som ett frågetecken utan började lägga det där pusslet jag så febrilt försöker lägga själv. Tyvärr står nästan ingenting av det i journalanteckningarna och mina anteckningar är alldeles för bristfälliga och jag har dessutom problem med minnet. Så här sitter jag och försöker lägga det här pusslet igen. Min sjukskrivande läkare (som är den som försöker göra planering, samordning och se till hela situationen) försöker också lägga det här pusslet men blir inte riktigt klok hen heller. Jag säger det igen: Det går inte att aktivt välja behandling när det fortfarande råder så mycket oklarheter kring hur saker hänger ihop och varför min kropp beter sig som den gör.

Resten av livet?

För den som är kroniskt sjuk och/eller funktionsnedsatt är vårdkontakter och ohälsotillstånd inget tillfälligt som kommer att gå över. Efter fyra år av ett liv på paus orkar jag inte leva så mer. Jag vill leva ändå, trots alla begränsningar. Det innebär att vårdkontakter, behandling mm måste läggas upp på ett sätt som fungerar utan att ta hela mitt liv i anspråk. Jag vill vara förälder trots att jag är sjuk. Jag vill vara en person bortom patientrollen. Det påverkar val av behandling för behandlingar som fullständigt kommer att ta mitt liv ifrån mig under en längre period är inte intressanta längre (förutom om de skulle kunna uträtta mirakel och bota det som i dagsläget inte kan botas men det är ingenting jag räknas med). För några år sedan resonerade jag inte så här men nu försöker jag i största möjligaste mån lägga upp min vård så att jag inte ska bli sjukare av den och så att den ska gå ut så lite som möjligt över mitt föräldraskap. Det innebär att vissa tidpunkter för vårdbesök inte fungerar och det innebär att jag inte vill göra för många saker samtidigt. Jag försöker leva trots min ohälsa och det påverkar hur jag ser på val av behandling.

Patienten som genomförare

Som en röd tråd genom de punkter jag har tagit upp löper bristen på kommunikation mellan patient och vårdpersonal. Ibland får jag information men då ofta som en passiv mottagare. Mina frågor och min kunskap om mig själv tas i liten grad tillvara, även om det finns undantag. Jag tror att ett problem är att patienter fortfarande ses som passiva mottagare av vård och inte aktiva utförare vilket avspeglar sig i rutiner. Inför vårdbesök av olika slag vet jag sällan vad som förväntas av mig utan jag förväntas dyka upp och göra som jag blir tillsagd, utan någon som helst hänsyn till att jag behöver veta vilka krav som ställs på mig för att kunna göra vissa förberedelser (se mer om det här). Något som har slagit mig många gånger är att även om de jag möter i vården vill göra mig till en delaktig patient så saknas det kunskap om hur. Jag sitter inte på några färdiga svar för det är förmodligen ingenting som är lätt att fixa men jag skulle önska att diskussionen gick från “patienter ska vara delaktiga” till “hur gör vi patienter delaktiga?”.

Det finns fler saker som gör att jag som patient inte är delaktig i val av behandling som jag inte orkar ta upp här, kanske skriver jag om dem vid något annat tillfälle.

Advertisements

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s