Läkning från utmattningssyndrom del 6: Helhetsbild

Det här är det sjätte inlägget i en serie som ursprungligen skrevs när jag trodde att jag hade ett utmattningssyndrom. I dagsläget verkar det snarare röra sig om sjukdomen ME/CFS och de strategier som tas upp gör mig inte frisk, däremot förhindrar de att sjukdomen blir värre och gör att jag ändå kan leva ett gott liv. Samtliga inlägg finns under etiketten läkningsskolan.

Det var ett tag sedan men nu kommer del 6 i läkningsskolan och nu vill jag prata om vikten av att behandla och ta full hänsyn till andra sjukdomar och funktionsnedsättningar för att hjälpa läkningen av ett utmattningssyndrom. Den här texten är annorlunda än de tidigare därför att jag inte alls har så många handfasta råd som jag skulle önska men jag försöker att ge lite perspektiv.

Det finns mycket information om utmattningssyndrom på nätet och väldigt ofta fokuserar den på stress, särskilt arbetsrelaterad stress. Min erfarenhet är att även specialistvården för utmattning behandlar just det på t ex stressmottagningar. Det är viktigt, ofungerande arbetssituationer är en stor orsak enligt t ex en sammanställning av studier från SBU som du kan läsa om här. Det är däremot inte den enda orsaken och tyvärr så är min erfarenhet att när det finns andra orsaker (antingen själva eller i kombination med arbetsrelaterade orsaker) till stress och utmattning så står vården handfallen. Det är som att det inte finns. Trots att t ex föräldrar till barn med funktionsnedsättningar vittnar om vilken fruktansvärd koordineringsbörda de har, trots att många människor (särskilt kvinnor) drar ett tungt lass av obetalt arbete och vård av anhöriga och trots att många blir utmattade för att vi inte får vård för andra sjukdomar och anpassning för våra funktionsnedsättningar. Jag har många gånger tagit upp att t ex smärta ofta förekommer tillsammans med utmattning men att vården ändå inte organiseras för hur det samverkar (se t ex det här inlägget). Många sjukdomar och funktionsnedsättningar gör oss mer sårbara för stress så att vi lättare blir utmattade men trots att det är välkänt så förväntas vi först lära oss att “hantera” den ena sjukdomen/funktionsnedsättningen och sedan lära oss “hantera” stress eller tvärt om. Det är så mycket som är undermåligt och allt annat än ändamålsenligt med det resonemanget och tyvärr innebär det att vi som patienter får slåss för att få den vård vi behöver.

Saken är den, utan att behandla andra sjukdomar och i alla behandlingar ta hänsyn till funktionsnedsättningar så är det antagligen mindre verkningsfullt att behandla utmattningen. Det jag har tagit upp tidigare om återhämtning och aktivitetsbalans måste utgå ifrån vad som är återhämtande för just dig. Om gruppbehandling på stressmottagning är tyngre än vad du orkar pga att din nacke smärtar för mycket eller om stressen beror på att du har ADHD och en gruppbehandling ger dig alldeles för mycket stimulans och gör dig okoncentrerad så kommer det förmodligen inte att hjälpa dig läka din utmattning.

Jag önskar verkligen att jag kunde ge en lista med handfasta råd som hjälper alla multisjuka och funktionsnedsatta med utmattnignssyndrom att få en sammanhållen vård. Tyvärr kan jag inte det för att vården inte ser ut så utan det enda jag kan säga är kämpa, bråka och kämpa igen. Jag har ingen sammanhållen vård med helhetsperspketiv men jag har en läkare på företagshälsovården som försöker hålla ihop saker. Samordning ligger på mig men hon läser alla utlåtanden, provresultat och underlag och skriver ihop sjukintyg till Försäkringskassan med en så heltäckande bild som möjligt. Jag har några tips på vägen som jag delar med mig av men jag undrar om ni som läser och är i liknande situationer har fler tips? Kommentera gärna! Så, mina tips är:

  1. Först och främst: Det är inte dig det är fel på! Att du känner dig som en trekant som ska hoppa igenom ett runt hål och bara går sönder när du har med vården att göra är inte ditt fel. Det är vården som är undermålig.
  2. Även om du inte kan ha alla dina vårdkontakter samlade på en mottagning så undersök om det går att försöka samla vårdkontakter så långt som möjligt. Om t ex sjukgymnast och husläkare är på samma mottagning kan det vara lättare att be dem att kommunicera med varandra och inte ge dig motstridiga råd och behandlingar.
  3. Om du kan, involvera en anhörig som kan följa med till sjukskrivande läkare ibland och ställa krav på en tydligt utbroderad helhetsbild till Försäkringskassan. Dels ökar det dina chanser att Försäkringskassan inte ska förstöra din vård genom att t ex kräva arbetsträning som du inte har en chans att orka men det ger också den sjukskrivande läkaren en bild av hur mycket tid och ork som går åt till att vara multisjuk/funktionsnedsatt. Ibland får det läkare att börja läsa på och försöka ta lite mer helhetsansvar.
  4. Om du har en smartphone finns det appar att installera för ljudupptagning, fråga vid vårdbesök om det är okej att du spelar in samtalet. På det sättet behöver du inte anteckna lika mycket (vilket kan kosta för mycket ork) och kan i efterhand spela upp för att komma ihåg vad som sas. Då är det svårare för Försäkringskassan och andra personer i vården att vägra ta hänsyn till din komplexa ohälosituation. (På iPhone heter den medföljande appen Röstmemon/Voice memo.) Har du någon med dig på vårdbesöken kan den personen ibland ta på sig rollen so sekreterare och hjälpa till att ta anteckningar.
  5. Ta vara på din kunskap om dig själv. När någon som har träffat dig i fem minuter utan att knappt ha läst en journalanteckning kommer med enkla lösningar som du vet är orealistiska så är det du som är experten. Orkar du inte stå på dig själv kan det åter igen vara bra att någon som är insatt i din situation är med och kan stå på sig i ditt ställe. Fråga personen vad hens bild är av dina ohälsoproblem. Om personen kläcker ur sig en gravt förenklad bild så är det på sin plats att påpeka det. Om du inte kan argumentera emot för att du blir för rädd, har dåligt minne mm så kan det vara en idé att ha med sig journalkopior, intyg eller egna anteckningar om din situation. Kanske kan du ge antecknignarna till personen.
  6. Vid varje ny medicin, hjälpmedel och behandling, fråga hur personen som utfärdar det tror att det kommer att påverka dina andra sjukdomar/funktionsnedsättningar. Personen kommer antagligen inte att kunna svara men din fråga synliggör deras brist och kan ibland leda till att personen läser på.

Det här inlägget andas ilska och vanmakt och det är just så jag känner. Jag inser hur klena de här råden är, att de inte är tillgängliga för alla och det gör mig vansinnig! I brist på en bättre vård får vi hjälpa varandra så om du har tips på hur du får ihop vården som multisjuk/funktionsnedsatt så skriv gärna och berätta.

Advertisements

2 thoughts on “Läkning från utmattningssyndrom del 6: Helhetsbild

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s