Att tvingas avbryta behandling pga utförsäkring

Jag lever med en konstant, gastkramande skräck och nu tänker jag berätta varför. Jag redan skrivit om vad som pågår här men jag tänker ta det igen, eftersom jag möter så mycket okunskap i min vardag.

2010 blev jag gravid och snabbt rasade min kropp ihop. Jag har en medfödd bindvävsdysfunktion, hypermobilitetssyndrom (HMS) men det visste jag inte då. HMS innebär överrörliga leder men även påverkan på blodkärl och annan vävnad i kroppen och även om jag har levt hela mitt liv med en stark trötthet så var det inte förrän under graviditeten som problemen förvärrades så mycket att det inte längre gick att kämpa på och låtsas som ingenting. Graviditet ökar rörligheten i lederna pga hormonet relaxin och för mig som har bindväv som är mer som tuggummi än klister så fick det stora konsekvenser. Efter graviditeten blev mina leder inte bra och jag levde med en fysisk och mental trötthet som var vidrig men jag fick höra att det är ju jobbigt att vara småbarnsmamma och det var bara att bita ihop. Jag blev sämre och sämre tills sjukskrivningen blev ett faktum för tredje gången vintern 2012. Under de här åren har jag slagits som en idiot för att få klarhet och vård men blivit misstrodd när jag har berättat om smärtan, utmattningen, svimningarna, skakningarna, synbortfallen, sömnproblemen mm. Jag har vant mig vid att ha brännmärken på händerna eftersom jag skakar så mycket att jag ofta spiller hett vatten när jag gör te. Till slut, i december 2013 blev jag diagnostiserad med hypermobilitetssyndrom och ett antal följdsjukdomar (bl a ett svårt utmattningssyndrom och blodtrycksproblem som gör mig svimningsbenägen). Eftersom jag hade valsat runt så mycket i den allt annat än målgruppsanpassade vården, fått felaktiga behandlingar och råd och genomgått oförsiktiga undersökningar hade mitt smärtsystem löpt amok (central sensitisering), likaså kroppens stressystem. Jag kunde knappt sitta, stå eller gå, var så borta att jag hade svårt att förstå vad någon sa till mig och vardagsaktiviteter som att hämta på förskolan, betala räkningar, laga mat ellet umgås med vänner var oftast omöjligt. När jag försökte slutade det med feber och fruktansvärda smärtor så att jag låg i sängen och skakade i flera dygn. Tyvärr gick behandling på smärtrehabiliteringen i specialistvården inte särskilt bra eftersom jag var alldeles för sjuk. Jag hade blivit för sjuk för sjukvården. Jag var som en levande död många dagar.

I våras kom äntligen vändningen, smärtsystemet började mirakulöst lugna sig och efter fruktansvärt mycket bråkande träffade jag en av Sveriges mest erfarna och kunniga sjukgymnaster inom HMS. Nu går rehabliteringen äntligen framåt och sjukgymnasten tror att om ungefär två år kommer jag att ha en helt annan aktivitetsförmåga och ett liv med mycket mindre begränsningar – förutsatt att jag får fortsätta min rehabilitering.

Men, i maj nästa år utförsäkras jag om jag inte genom ett mirakel har kommit upp i att jobba heltid (en realistisk bedömning är att jag till våren klarar av att jobba 50%, om inte vinterns halka förvärrar för mycket). Utförsäkringen innebär många möten, kartläggningar, utredningar och samtal där nya människor ska vrida och vända på hur jag funkar, trots att jag har genomgått tre teamutredningar i specialistvården plus ett antal andra undersökningar och det därför finns massor med journalanteckningar som förklarar vilka konsekvenser HMS har för mig. Sen lämnas jag över till Arbetsförmedlingen för att se om det finns något annat jobb jag skulle kunna göra på heltid. Efter tre månader kan jag åter få sjukpenning om jag inte har kommit ut i arbete under den tiden. Utförsäkringsprocessen är i sig ett hot mot min hälsa och riskerar att göra mig mycket sämre eftersom aktivitetsbalansen antagligen kommer att rubbas. Det är nämligen så att en av de viktigaste bitarna för att jag sakta men säkert ska bli starkare är att inte pressa mig. Jag får aldrig anstränga mig mer, varken fysiskt eller mentalt, än att jag kan hämta mig under natten. Efter att ha sett personer med HMS, personer som fungerar som jag, utförsäkras så vet jag att inga undantag görs. Det blir inte tal om någon anpassning efter de svårigheter som funktionsnedsättningen ger (jag har många funktionsnedsättningar och sjukdomar men tänker av utrymmeaskäl inte redogöra för alla). För många och långa möten, krav på koncentratiosförmåga som jag absolut inte kan leva upp till, oförsiktiga tester, stolar som får min nacke och rygg att krampa av smärta, inget utrymme över till sjukgymnastik och all övrig egenvård jag måste ägna mig åt. I praktiken innebär utförsäkringsprocessen att jag tvingas avbryta den behandling som fungerar (äntligen!) till förmån för något som riskerar att sänka min hälsa och arbetsförmåga avsevärt.

Att bryta en central sensitisering i det läge jag var i är mycket svårt och att det har blivit så mycket bättre är som sagt nästan mirakulöst. Om jag blir lika dålig igen – så dålig att mitt liv är som levande död i sängen med svåra smärtor och in och ut på diverse vårdmottagningar som inte vet vad de ska göra med mig – är det inte säkert att det någonsin går att häva tillståndet igen. Då kanske jag ligger där för evigt i mina plågor och mitt barn får växa upp utan mamma och jag kommer att kosta samhället ännu mer pengar.

Jag har funderat väldigt länge på om jag verkligen ska dela den här texten och blotta mig men jag väljer att berätta eftersom många människor verkar tro att utförsäkringen är en harmlös detalj. Skammen över att vara sjuk och icke arbetsför har varit avgrundsdjup men det är inte mitt fel att jag är född med HMS och det är inte mitt fel att vården har varit så väldigt undermålig och under flera år skyllt allt dåligt mående på det faktum att jag är småbarnsmamma. Jag har kämpat och fortsätter att kämpa för vård, för att utveckla strategier och för att jag ska kunna börja jobba igen. Snart är det val och oavsett om dina sympatier ligger till vänster, höger eller någon annanstans vill jag att du ska veta hur det fungerar. Att det inte är självklart att den som är sjuk får vård och att sjukförsäkringens konstruktion har konsekvenser som inte är vad som påstås vara avsikten. Och framför allt, att utförsäkringar kan göra människor väldigt mycket sjukare. Vill vi ha ett samhälle där människor som är sjuka får en realistisk möjlighet att må bättre och bli arbetsföra kan vi inte fortsätta som vi gör nu. Gör gärna vården mindre könsdiskriminerande och mer målgruppsanpassad, förbättra villkoren och arbetsmiljön inom vård och omsorg för att förebygga stress- och smärtsjukdomar och jobba för ett samhälle som inte exkluderar människor med normavvikande funktionalitet. Men sluta straffa sjuka människor med hälsoförsämrande utförsäkringsprocesser!

PS. Om du på allvar tror att vården för kroniskt multisjuka fungerar så rekommenderar jag dig att läsa det här inlägget. DS.

 

Advertisements

6 thoughts on “Att tvingas avbryta behandling pga utförsäkring

  1. Får tårar i ögonen och en klump i magen när jag läser det här, mår illa när jag tänker på hur samhället ser ut och hur vi behandlar de som inte passar in i vinstmaskineriet.

    Like

    1. Tyvärr är min berättelse inte alls unik utan det är som du skriver, ett samhälle där vi behandlar många människor illa. Jag skrev den här texten för att posta på facebook för att göra människor uppmärksamma på hur det ser ut. Till min stora förvåning är det ingen som har försvarat utförsäkringen av mig utan tvärt om har även personer som är höger och tom politiskt aktiva inom allianspartier undrat om det inte går att göra någonting. Å ena sidan gör de mig hoppfull om mänskligheten när människor vågar erkänna att en politik inte riktigt blev som det var tänkt men samtidigt undrar jag varför ingen vågar säga direkt till mig att de fortfarande står bakom sjukförsäkringen i den form den är nu, dvs med utförsäkring efter 2,5 år oavsett status på vård och rehabilitering. Det skrämmer mig innerligt. Är det så att många tycker att jag förtjänar att utförsäkras och antagligen få mitt liv undanryckt men inte vill säga det direkt till mig eller hur ska jag tolka det?

      Like

  2. Den hetsjakt som bedrivits på sjuka människor under en täckmantel av att det minsann fuskas något oerhört är för mig helt obegriplig, men det är klart att det är lättare att ge sig på en grupp som inte kan försvara sig. Vidrig människosyn rakt igenom är vad det är.

    Like

    1. Igår skrev min partner ut det här inlägget och gick till Moderaternas valstuga på Plattan och frågade lite hur de tänker kring sådana här situationer. Antingen spelade de väldigt väl eller så lever de faktiskt i stor okunskap om vilket förakt deras politik sprider. De såg tydligen riktigt förvånade ut och det skrämmer mig.

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s