Ge husläkare tid att läsa på om sällsynta diagnoser

Jag såg på twitter härom dagen att Folkpartiet vill förbätttra vården för personer med sällsynta diagnoser. Det innebär bl a att:

Folkpartiet vill gärna placera ett europeiskt centrum för sällsynta sjukdomar i Sverige. För patienten är det viktigt med bra stöd på hemmaplan – och framför allt en snabb diagnos. Patientrörlighetsdirektivet ger patienter rätt att röra sig över gränserna för att söka den specialiserade vård de behöver.

Andra punkter som tas upp är att personer med sällsynta diagnoser ska få förutsättnignar i sin vardag och hemmiljö och att det krävs samarbete mellan olika EU-länder för att personer med sällsynta diagnoser ska få tillgång till kunskap om hur man lever med sin diagnos. Jag är glad att ämnet sällsynta diagnoser tas upp men måste säga att åtgärdsförslagen inte betyder någonting om man inte börjar med två basala punkter.

1) Attitydförändring från vårdpersonal. När jag berättar om min POTS så är ryggmärgsreflexen hos de flesta att inte tro mig. Det är oacceptabelt att jag som patient i en redan underordnad position ska behöva argumentera för att min sjukdom finns och att det är den som är problemet. En respektfull attityd skulle innebära en stor förbättring.

2) Tid till vårdpersonal att läsa på och sätta sig in i diagnosen när de får en patient med en sällsynt diagnos. Det här är särskilt viktigt för t ex husläkare på vårdcentraler som är de som har i uppdrag att koordinera och samordna och ha helhetssyn på patienten och hens mående. Inte för att det nödvändigtvis fungerar bra för de som har välkända diagnoser heller i dagsläget men för oss som har sällsynta diagnoser är det katastrofalt. (Se t ex vad jag skrev om min POTS här.) Som vården ser ut i dagsläget har vårdcentralsläkare inte tid att läsa på och då spelar det ingen roll att det finns specialistkompetens någonstans, för vem ska remittera dit om husläkare inte har tid, ork och lust att förstå diagnosen? Det är ett orimligt krav att en allmänläkare på vårdcentraler ska kunna allt men det måste gå att ställa kravet att de ska läsa på. Den politiker som påstår sig vilja förbättra läget för personer med sällsynta diagnoser behöver göra det ekonomiskt och tidsmässigt hållbart för vårdcentraler. Som patient med många diagnoser och dessutom en sällsynt sådan blir jag ofta bemött som krävande och orimlig och vårdcentralen har stjälpt över samordningslasset på företagshälsovården för att de inte har tid med mig.

Så Folkpartiet, det är hoppfullt att ni bryr er om personer med sällsynta diagnoser men de grundläggande bristerna i vårdens organisation måste åtgärdas om era idéer ska göra någon skillnad.

Advertisements

One thought on “Ge husläkare tid att läsa på om sällsynta diagnoser

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s