Läkning från utmattningssyndrom del 2: Aktivitetsbalans och pacing

Det här är det andra inlägget i en serie som ursprunligen skrevs när jag trodde att jag hade ett utmattningssyndrom. I dagsläget verkar det snarare röra sig om sjukdomen ME/CFS och de strategier som tas upp gör mig inte frisk, däremot förhindrar de att sjukdomen blir värre och gör att jag ändå kan leva ett gott liv. Samtliga inlägg finns under etiketten läkningsskolan.

När jag blev sjukskriven i november 2012 fick jag ett råd av läkaren, att se till att göra roliga saker. Med facit i hand var det ett katastrofalt råd för mig som var utmattad, mitt största problem var inte att jag hade glömt hur det var att ha roligt utan att få orken att räcka till de roliga sakerna. Resultatet blev att jag försökte göra roliga sker men tyvärr bara blev ännu sämre i utmattningen, för att en aktivitet är rolig betyder inte att den ger återhämtning som jag skrev om i inlägget om återhämtning.

Det här inlägget kommer att ta upp att varje aktivitet följs av vila, dagsform, frekvens, prioritering, nya strategier, planering, balans i olika slags aktiviteter, mål, hur jag gör de bra dagarna och acceptans.

Pacingkarta2

Om du inte orkar läsa hela och vill ha en väldigt snabb introduktion till pacing få finns pacingkartan på bilden ovanför här.

Aktivitetsbalans handlar kort och gott om att skapa balans mellan aktivitet och återhämtning. Den som är utmattad eller har en del andra sjukdomar och funktionsnedsättningar har en kraftigt begränsad mängd energi varje dag och när den är slut så är den slut. Vi får kraftiga symtom och riskerar att vakna på minus dagen efter om vi går över gränsen. Det finns olika sätt att jobba med aktivitetsbalans men principen bygger på att vi ger oss själva tillräckligt mycket återhämtning för att väga upp för den energi som dagens aktiviteter kostar. Du sätter in lika mycket som du tar ut.

Pacing och energiinventering är de två konkreta strategier jag känner till. Båda strategierna fungerar nog bäst om en arbetsterapeut eller annan kunnig person hjälper till med struktur och analys och tyvärr är det ingenting som jag har haft tillgång till. Primärvården är inte särskilt inriktad på de här metoderna och för den som är kraftigt påverkad av mental trötthet är det svårt att orka analysera själv. Min lösning har därför varit att tillsammans med psykologen på företagshälsovården komma fram till att varje aktivitet jag gör ska följas av vila. Det innebär att jag betraktar simpla saker som att borsta tänderna som en aktivitet som kräver vila och att jag dessutom undviker att göra flera saker samtidigt så långt det går. Hur lång vilan är beror förstås helt på aktiviteten. Att borsta tänderna kräver 2 minuters sittande vila medan att duscha inklusive att tvätta håret kräver 45 minuters vila i sängen. Inom pacing rekommenderar man ibland att ställa en klocka för att undvika att det går för lång tid innan paus. Om du t ex ska vika tvätt så ställer du en klocka på 10 minuter (eller kortare) och när klockan ringer så tar du paus. För mig har det varit svårt att vänja mig vid att ta paus innan jag anser mig klar men det är nödvändigt för aktivitetsbalansens skull.

För mig är det avgörande att ta hänsyn till dagsform och frekvens. Vissa aktiviteter behöver göras varje dag och är sådant som jag verkligen inte vill välja bort, t ex att borsta tänderna och äta. Andra saker behöver göras mer sällan och kan då läggas på en dag med lite mer ork. Jag betalar t ex alltid räkningar när jag har sovit relativt bra, för jag lyckas inte skriva in OCR-numret rätt när min mentala trötthet är för tung.

En viktig del för att jag ska nå aktivitetsbalans är att prioritera bort det som är mindre viktigt och att hitta nya strategier för att genomföra sysslor och nöjen på. När jag är dålig ökar belastningen på min man och ofta skippar vi att laga middag utan tar matlådor från frysen eller hämtmat. Det leder till att det ibland blir olika grytor till middag många dagar i rad men hellre det än att hamna ännu mer i obalans. En strategi som fungerar bra för mig när det gäller matlagning är att dela upparbetet i mindre doser. Att hacka grönsaker och rotsaker är väldigt krävande och jag hackar ofta på förmiddagen och lägger i kylen så att det är klart när middagen ska lagas. När mitt barn vill baka så får han nästan alltid baka chokladbollar för det är minst jobbigt för mig. Jag tackar ofta nej till tillställningar med många människor eftersom det blir alldeles för mycket stimulans utan försöker i den mån det går träffa vänner och familj i en form som passar mig, några i taget. För att doseringen av aktiviteter ska bli bra krävs det en hel del planering och samordning. Jag önskar många gånger att jag slapp koordinera och kalkylera så mycket men tyvärr vet jag att jag snabbt tippar om jag inte hela tiden tänker på balansen. Det innebär att jag anses vara bråkig i vården eftersom jag är envis med att inte ha vårdbesök för sent på eftermiddagen (då hinner jag inte hämta mig till natten och sover inte) och jag vägrar så långt det är möjligt för långa, för täta och för många besök.

Aktivitetsbalans innebär även att den lilla ork jag har ska fördelas på olika slags aktiviteter. Låt oss anta att en frisk person har 1000 liter energi att göra av med varje dag. Jag som är utmattad och smärtpåverkad har 20 liter. För den som har 1000 liter är det inte mycket att lägga 10 liter energi på städning men för mig så innebär det att hälften av den ork jag har läggs på något som i längden inte ger särskilt mycket. Balans handlar för mig om att vårdbesök, egenvård, tid med mitt barn och nöjen mm också ska få plats. Allt kan inte få plats varje dag men jag har märkt att när för mycket av dagens energi har lagts på hushållsarbete blir jag grinig och nedstämd. I min kalkyl för varje dag så försöker jag få med en stund av det som ger glädje och ro i själen. För mig är det bl a att läsa och skriva men som jag har nämnt förut så är det många som upplever pyssla, måla, gå i skogen, virka, ta hand om ett djur eller påta i trädgården som rogivande. De sakerna är också viktiga att försöka hitta utrymme att göra, även om det inte är på det sätt eller så ofta som vi önskar. Den här biten är svår, jättesvår. Jag kämpar på och jobbar hårt med att hitta balansen inom de ramar jag har.

Mitt mål är att energin ska räcka till kvällen så att jag kan bada och natta mitt barn, eftersom jag missar så mycket annat med barnet. Helst ska jag gå och lägga mig på plus eftersom det ökar chanserna att jag kan sova men så blir det tyvärr sällan just nu.

De bra dagarna då? De dagarna då jag har lite mer energi? De dagarna är kanske min största fallgrop, det är så lätt att ta i för mycket då för att ta igen allt jag missar. Det som fungerar för mig är att de bra dagarna envist hålla fast i principen aktivitet-vila. Jag lever inte alltid som jag lär och går ibland direkt från en aktivitet till en annan och det straffar sig alltid till kvällen. De bra dagarna försöker jag njuta av att ha utrymme att göra något extra roligt men jag hejdar mig. Det är pyttesmå aktivitetshöjningar som gäller, bara för att symtomen börjar minska så finns det inga reserver (flaskan).

Som avlsut vill jag poängtera hur viktigt det är med acceptans för att uppnå aktivitetsbalans. Det tar emot att inse att jag inte kan göra allt jag vill på det sätt jag vill men att acceptera att det är så är nödvändigt. Acceptans är inte lätt och eventuellt kommer det därför ett helt eget inlägg om hur jag jobbar med det. Jag vill även tipsa om Malins inlägg om aktivtetsbalans och acceptans där hon bl a illustrerar med bilden nedan. Läs gärna inlägget, för det är ett viktigt perspektiv på livskvalitet för den som lever med begränsad ork.

flaska_akt_balans

Har du tankar om aktivitetsbalans? Har du andra erfarenheter eller andra tips?

Uppdatering 2014-10-25: Här finns ytterligare en beskrivning av hur en person med funktionsnedsättning tänker för att uppnå aktivitetsbalans genom färgkodning.

Uppdatering 2015-12-16: På Stickman Communications finns kommunikationskort, posters och dagschema i kylskåpsmagnetform (på engelska) som kan användas både för att själv få ordning på sin pacing och för att enkelt kunna förklara för andra hur det är att leva med begränsat med ork, att hjärndimman just slog till mm. Jag har inget samarbete med företaget och får inte betalat för att tipsa om produkterna utan gör det för att det är himla smarta saker som jag tror kan hjälpa.

Advertisements

14 thoughts on “Läkning från utmattningssyndrom del 2: Aktivitetsbalans och pacing

  1. Du skriver så mycket bra! Så himla bra att bli påmind om det här med flaskan igen. Och en av mina största insikter är att jag måste ge mig återhämtning som min kropp behöver och att det mesta jag ansett varit återhämtning inte har varit det. Hur viktigt det är att pyssla om den där energin, ge den gynnsamma förutsättningar, ge den påfyllning innan det gått för långt. Jag tänker mycket på dessa grejer nu när jag börjat jobba igen efter semestern. Fortfarande 50%,

    Like

    1. Tack! Aktivitetsbalansen är ju så viktig men så förbannat svår av någon anledning. Det måste vara lite chockartat att börja jobba igen, 50% är mycket för den som lever med kraftigt begränsad energi, jag hoppas att det går bra för dig.

      Like

  2. Jag har hört ett liknande exempel med skedar, att en har ett visst antal och att det kan gå att låna men då finns det färre skedar kvar nästa dag och att saker inte kostar samma antal skedar för alla. Det är jättesvårt att hålla igång så mycket att en inte dör av uttråkning/understimulans och att inte ta i för mycket. Jag känner minst varannan vecka att jag skulle behöva sova 12h men att jag inte har tid och får nöja mig med att kila en en längre tupplur och låta bli att träna eller göra annat jag skulle tycka vara roligt. Sömn är fortfarande ett problem för mig så jag ser fram emot din post om det. (har läst inlägg i fel ordning för jag ligger efter med allt den här veckan)

    Like

    1. Skedteorin är jättebra som pedagogiskt verktyg för att förstå sig själv och för att förklara för andra hur det är att leva med väldigt begränsat med ork. Jag upplever också att det är svårt att ligga på rätt aktivitetsnivå, även om det faktiskt går mycket bättre nu än för ett halvår sedan.

      Like

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s