POTS – om bristerna i vården vid sällsynta diagnoser

Jag låg vaken i natt och tänkte på åkomman POTS som är ett riktigt stort problem i mitt liv men som ytterst få personer i vården ens känner till. POTS står för Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome och innebär att blodtrycket har svårt att anpassa sig till gravitationen med följd att jag är på väg att svimma, får hjärtklappning och skakar som ett asplöv när jag har suttit eller stått upp en stund. Det har blivit mycket bättre men jag märker av det mycket på morgonen och kan t ex inte ta en hel morgon med barnet själv och lämnar sällan på förskolan därför. I vintras behövde jag ligga med fötterna högt minst en gång i timmen hela tiden så det här är en åkomma som leder till stora begränsningar. (Vid ett par tillfällen har jag varit nära att svimma när jag har varit ensam hemma med barnet och haft matlagning i full gång. Riktigt läskigt känsla och farligt på riktigt.)

I natt hittade jag en amerikansk sida med information om POTS där det förutom de råd jag har läst om tidigare (ät mer salt och drick tillräckligt, använd stödstrumpbyxor) även menade att det finns olika mediciner som ibland hjälper. Men då kommer det lilla problemet. Vem ska jag bolla de här idéerna med? Läkaren som diagnostiserade mig berättade inte ens att han gjorde det utan det såg jag i journalanteckningarna senare, när han hade skrivit ut mig från den mottagningen. VC vill inte ta i sånt här och är dessutom oinsatta i min situation eftersom de inte vill ta sig an mig och läkaren på företagshälsovården har inte rätt att förskriva den typen av preparat det rör sig om.

Nåja. Jag ska börja i änden och se om min sjukgymnast kan hjälpa mig att hitta en arbetsterapeut som vill hjälpa mig att prova ut stödstrumpor. Problemet är att den obefintliga kunskapen om POTS gör att de flesta i vården inte tror mig och sällan gör efterforskningar och läser på själva utan det avfärdas som psykiska besvär som jag ska utmana, något som har fått kännbara konsekvenser när jag har lytt vårdens råd.

Uppdatering 2014-09-21: Det finns en knapp i menyn som heter POTS/NMH där du kan läsa lite mer.

Advertisements

5 thoughts on “POTS – om bristerna i vården vid sällsynta diagnoser

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s