Vården i stuprör och patienterna på tvären

Dagens medicin berättar att Måns Rosén, direktör för SBU, har fått i uppdrag av regeringen att se över den högspecialiserade vården. I artikeln står det ingenting om vilka problem regeringen ser idag utan Rosén menar att han vill jobba förutsättningslöst. För att hjälpa Rosén på traven tänker jag beskriva vilka problem jag har identifierat som kroniskt sjuk i mer än en sjukdom. Jag tänker beskriva hur det är att vara patient med smärtproblem där orsaken till smärtan även leder till en fruktansvärd mental och fysisk trötthet med bristande uthållighet och bristande återhämtningsförmåga. De tre punkterna jag har identifierat är saker som jag själv och människor omkring mig (i olika landsting) har upplevt. Jag har ingen aning om hur pass utbredda problemen är men tror att det verkligen är värt att undersöka. (Det här inlägget har jag tänkt publicera i flera veckor men väntat för att jag ville ha med källor som jag vet finns till flera av påståendena. Eftersom min hjärna just nu inte klarar av arbetet med att leta fram källorna och jag tyvärr inte har bokmärkt sidorna så publicerar jag ändå. Jag kan helt enkelt inte vänta på att hjärnan ska komma tillbaka.)

Stuprörsorganisation

Min erfarenhet har varit att den högspecialiserade vården är organiserad efter indelning i problem, t ex smärtmottagningar, mottagningar för stressrelaterad ohälsa, mottagningar för hjärnskaderehabilitering mm. På många håll verkar det vara vattentäta skott mellan mottagningarna, något samarbete sker inte. Problemet med det är att många människor som lider av kroniska sjukdomar har mer än en kronisk sjukdom (se Vårdanalys senaste rapport). I fallet med t ex smärta så är många orsaker till smärta också orsaker till bristande ork vilket gör de drabbade sårbara för utmattningssyndrom. Ta t ex fibromyalgi, hypermobilitetssyndrom (HMS) och ehler-danlos syndrom (EDS). Alla tre orsakar smärta men också en fruktansvärd fysisk och mental trötthet. Den är inte alls ovanligt att människor med de här diagnoserna även blir sjuka i utmattnignssyndrom. Vilken mottagning ska hjälpa dessa? De mottagningar som behandlar stressrelaterad ohälsa tar inte i smärtproblemen och verkar ofta vara inriktade på arbetslivet som orsak till stressen. De mottagningar som ägnar sig åt smärtan och de problem som orsakar smärtan fokuserar på det och befattar sig inte med utmattningen. Symtom som t ex ljus- och ljudkänslighet som är vanliga vid utmatningssyndrom kan inte tas hänsyn till på smärtmottagningarna. Ingen ägnar sig åt hur sjukdomarna/besvären/funktionsnedsättnigarna samverkar. Många gånger är det svårt att veta vilka symtom som hör till vilken diagnos, t ex mental trötthet som kan orsakas av stress, smärta och av den fysiska tröttheten som kommer av bindvävsproblemen som är en del i HMS och EDS. På smärtmottagningarna fokuserar man enbart på de smärtrelaterade orsakerna och på stressmottagningarna enbart på de stressrelaterade orsakerna. Vem ska se till helheten? Vem ska se hur de olika orsakerna och symtomen samverkar i personens dagliga liv? Stuprörsorganiseringen av den högspecialiserade vården splittar upp människor och min gissning är att det gör den mindre framgångsrik.

Hög aktivitetsnivå och bristande individanpassning leder till otillgänglighet

Av någon anledning verkar många mottagningar inom just smärta och utmattningssyndrom föredra grupprogram med en tämligen hög aktivitetsnivå. Jag kan bara spekulera i varför men min gissning är att det delvis handlar om ekonomi. Ta t ex Danderyds sjukhus i Stockholm. Deras Stressrehab jobbar med fasta grupprogram på sammanlagt ca 20 timmar i veckan (inkluderat hemuppgifter). Det är mycket för den som är utmattad och de allra mest utmattade har inte en chans att kunna delta. Smärtrehab på Danderyd jobbar också med ett antal olika grupprogram även om aktivitetsnivån verkar vara mer varierad. Vissa team på Smärtrehab kan ge en del individuell vård men de får t ex inte ge individuell sjukgymnastik. I praktiken innebär de höga aktivitetsnivåerna att den högspecialiserade vården inte är tillgänglig för de som har en komplex sjukdomsbild med samsjuklighet och stora begränsningar i vardagen (pga den fruktansvärda mentala och fysiska tröttheten).

Vad har vi för bild av patienten?

De två punkterna ovan skulle kunna sammanfattas i att den högspecialiserade vården verkar vara organiserad efter en bild av patienter och ohälsa som inte stämmer. Det kanske är dags att skaffa sig en annan bild av hur människorna bakom diagnoserna har det. Hur tar sig ohälsan i uttryck? Vilka resurser besitter personerna? Har patienterna behov av vård som ser till hur olika besvär samverkar?

Jag finner det så väldigt paradoxalt att den högspecialiserade vården riktar sig till de som är ganska sjuka medan de som är riktigt sjuka i utmattning/smärta med en riktigt komplex problembild får lita till primärvården. Som inte är experter. Som inte sysslar med högspecialiserad vård.

Advertisements

4 thoughts on “Vården i stuprör och patienterna på tvären

Lämna gärna en kommentar.

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out / Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out / Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out / Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out / Change )

Connecting to %s